le forum d'albi

Il y a une question qui me turlupine..... mon mari a la cholangite sclérosante... je l'ai déjà écrit ailleurs. Il l'a su hier. J,ai beau vouloir vivre au jour le jour, je voudrais savoir quelle est la durée de vie maximum avec cette maladie... je sais que Michel peut mourir dans un accident ou de bien autre chose aussi, mais svp, pourriez-vous répondre à ma pauvre question... et puis, est-ce que c'est tous ceux qui sont atteint de la csp qui doivent avoir une greffe...

Bonjour

Du calme, du calme et encore du calme ... Espoir. On peut vivre toute une vie avec une CSP (cholangite sclérosante) et on peut vivre normalement.

Il y a maintenant des médicaments très efficaces pour palier aux effets de cette maladie. L'essentiel est d'être suivi par un bon spécialiste hépatologue en qui vous puissiez avoir toute confiance.

Quant à la greffe, croyez moi, vous en êtes loin. Il y a très très peu de patients avec CSP qui sont greffés. Les médicaments suffisent dans la plupart des cas.

Un peu -beaucoup- de courage aprés cette annonce de cholangite.
Essayez de vous changer les idées...

Guy

Merci beaucoup pour votre réponse Gyd. Ça me donne tellement de paix... Après dîner, moi et Michel, nous allons faire une belle marche. On se rapproche de plus en plus lui et moi. Disons que je m'enfermais dans mon cocon, car les problèmes avec un de mes fils me submergaientt... Et mon mari m'a dit il y a quelques semaines, qu'il avait l'impression qu'on n'était plus un couple... mais depuis, bien des choses ont changé. C'est pourquoi, je ne voudrais pas le voir trop souffrir, et qu'il puisse avoir encore du bon temps....

La réponse de Guy est parfaite ;
Je complète juste sa réponse par quelques informations concrètes concernant des adhérents qui sont parmi les plus âgés au sein de l'association:
-l'ancien doyen de notre association dont nous avions fêté les 90 ans lors d'une de nos réunions, est mort il y a 3 ans à 91 ans ; il est mort d'une toute autre cause que sa CBP pour laquelle il était soigné depuis plus de 25 ans.
- l'actuelle doyenne de l'association a 84 ans et a été diagnostiquée de CBP, il y a 22 ans.
- Parmi les personnes atteintes de CSP, les 3 plus âgés de notre fichier d'adhérents ont 76, 74 et 73 ans et ont été diagnostiqués respectivement il y a 32 , 19 et 28 ans.....

Comme tu vois la vie continue

Ce que je peux vous aimer vous autres.... merci encore pour toutes vos réponses.... Nouvelles de mon homme ce soir: rien à signaler, il va bien. Il prend ses pilules, et il s'est remis à rigoler.... On prend les jours un à la fois.... je vous souhaite aussi de finir la journée le mieux possible.

Eh oui! Plus d'espoir pour moi depuis hier, j'ai bien une csp. La question qui me travaille le plus, c'est combien de temps me reste-il à vivre! Mes enfants sont si petits! Est-il raisonnable de mettre au monde un autre petit si il doit être orphelin à 5 - 10 ans? Bref, trente deux ans au maximum avec la maladie, c'est mieux que 5 mais ce n'est pas tant que ça...

Oh Tarzan !!!
Je comprends que ça soit dur à digérer.......j'ai moi même une maladie de crohn depuis 11 ans et une csp depuis 4 ans...........et j'ai deux petites filles magnifiques et une troisième qui doit naitre en avril !!!!
Oui il y a des risques mais non il ne faut pas penser à la mort, comme l'a dit Daniel dans le message il y a beaucoup de personnes qui vivent 20 , 30 ans ou plus avec cette maladie !!!
Si tu prends tes médicaments, que tu te fais suivre régulièrement il n'y a pas de raison que ça n'aille pas !!
Positives c'est important !!!
La vie est belle il faut en profiter malgré tout et profiter de ses enfants !!!!

Coucou Tarzan. Bienvenue à bord. Tiens voilà les rames car tu vas à la dérive...
Tout d'abord, tu dois positiver, garder espoir et moral. C'est sûr des tas de questions coupent notre énergie et nous entraînent vers le lugubre. Tu es jeune et plus tôt la maladie est détectée mieux sait. Aujourd'hui, le delursan ou l'ursolvan pallient ces maladies. Moi, je suis suivie par le Pr POUPON à PARIS car j'ai une CBP stade IV; au bout de deux mois de traitement, mon bilan hépatique s'est amélioré. J'ai rencontré le Pr CHAZOUILLERES lors d'une réunion à PARIS grâce à l'Association. Ce sont des scientifiques et passionnés de leurs recherches. Tu peux avoir confiance.
Tu dois te battre pour tes petitous, pour toi, ton entourage. Ne te laisse pas envahir par le lierre. Coupe les racines.
De plus, on ne meurt pas forcément de ces maladies.
Tu as le droit d'avoir des projets, la vie ne s'arrête pas là.
Allez viens tanger avec nous sur notre bateau. Bien sûr, il y a des tempêtes, des remous, des grosses vagues qui nous donnent des claques en pleine figure, des embruns, mais souvent après la tempête vient le calme, la sérénité. N'oublions pas qu'à bord nous avons nos capitaines et nos commandants... Merci à notre Association.
Donne-nous de tes nouvelles et si le stress t'envahit, n'hésite pas à venir. Nous ferons un contrôle de tes rames.
Je t'envoie plein de soleil. Gros bisous.

Merci pour vos réponses.

Ce n'est pas très bon pour le moral ces maladies auto-immunes. Je n'ai passé ni fibroscan, ni biopsie, je ne sais donc pas à quel stade j'en suis...
Je suis fatiguée de me battre, de voir des médecins, de prendre des médicaments, de passer des examens. Au final, je n'en sais pas beaucoup plus et je ne vois pas mon état s'améliorer.

Je suis incapable de travailler ni même de conduire à cause des vertiges. Souvent, je n'ose même pas sortir de chez moi à cause des diarhées qui me plient de douleurs. Je passe des mois entiers couchée sur le canapé à attendre que ça passe et ça ne passe pas.

J'en ai marre de vivre comme une vieillarde et d'être un poids pour tout le monde.

Désolée pour le coup de gueule, mais ça fait du bien.



J'ai envie de voir le grand chef à Paris. C'est le docteur Poupon ou le professeur Chazouillères?

Encore merci pour vos réponses et à bientôt!

Bonjour à tou(te)s;
tout d'abord je voudrais apporter des précisions qui ont une certaine importance .
Céline dit que j'ai affirmé -je cite ce qu'elle écrit- " comme l'a dit Daniel dans le message il y a beaucoup de personnes qui vivent 20 , 30 ans ou plus avec cette maladie !!!...." .
Ce n'est pas ce que j'ai écrit.
De plus , ce commentaire de Céline qu'elle m'attribue pourrait être très très mal interprété : une personne angoissée pourrait en déduire que son espérance de vie est de l'ordre de 20 à 30 ans . Si elle a entre 25 ou 30 ans ce n'est guère rassurant et si la personne est d'un âge plus mur ce n'est guère non plus très réjouissant

Je voudrais donc rectifier afin qu'il n'y ait aucun malentendu.
Mon message donnait de façon très concrète d'une part l'âge des personnes qui sont actuellement les "doyennes" de l'association, et d'autre part depuis quand elles avaient été diagnostiquées. Ce nombre d'années depuis le diagnostic n'a rien à voir avec une espérance de vie!!

Dire qu'une personne a été diagnostiquée de CBP ou de CSP il y a 20 ans ne veut pas dire qu'elle est malade depuis 20 ans : La maladie étant sournoise , dormante et asymptomatique la plupart du temps pendant des années, il est probable que la maladie s'est installée de nombreuses années avant le diagnostic.

Par ailleurs, la plupart du temps les traitements ralentissent et parfois stoppent l'évolution de la maladie; et si celle-ci malheureusement n'est pas enrayée, entraîne un état cirrhotique du foie et dégrade la vie du malade, il y a le recours à la greffe hépatique. Par conséquent, le risque de mortalité de la maladie a pratiquement disparu, sauf bien entendu , en cas de diagnostic en dernière extrémité et en absence de traitement et de soins!

Si bien que , je réitère mon message s'appuyant sur des faits concrets : depuis la création de notre association il y a 7 ans , nous avons enregistré hélas quelques décès parmi nos adhérents, mais AUCUN quelque soit son âge n'est décédé à cause d'une de nos maladies . Et outre les "doyens" de l'association , nous avons un nombre non négligeable de personnes qui ont plus de 70 ans .

En conclusion, je ne peux que renforcer ce que disent Françoise et Celine à Tarzan: passé les angoisses bien normales du début lorsque l'on apprend le diagnostic, il faut se battre, garder le moral , bien se soigner avec un hépatologue compétent dans le traitement de nos maladies ; la plupart du temps les spécialistes arrivent à bien stabiliser la maladie , et la plupart du temps les malades après avoir "digéré et apprivoisé" leur maladie finissent par l "oublier" - je veux dire par là qu'elle n est plus la préoccupation permanente de la pensée- et profitent de la vie de la meilleure manière possible.

Coucou Tarzan.C'est très bien ton coup de gueule. C'est la preuve que tu veux te battre. Et si tu viens à nous, c'est que tu n'es pas perdue.
Le Pr POUPON est le responsable de toute l'équipe, il travaille ensemble avec le Pr CHAZOUILLERES qui doit être tout aussi compétent. Pour avoir un rendez-vous il faut s'y prendre maintenant car les délais sont longs. A moins, que ton spécialiste intervienne lui-même en urgence. C'est ce qu'à fait le mien, c'est ainsi que j'ai pu avoir un rendez-vous avec le Dr CORPECHOT qui fait partie de l'équipe du Pr POUPON qui m'a reçue pendant une heure et qui est allé voir le Pr POUPON qui revenait d'un congré à OSLO avec un grand pontif des voies biliaires et qui ont pris une décision sur le champ pour ce qui me concerne.
Par contre, tu dois bien préparer ton dossier médical avec les examens que tu as déjà fait, prise de sang, etc... et bien classé par date (petit conseil)et par examen.
J'ai leurs coordonnées si tu veux je peux te l'envoyer par mail ?
Moi aussi, j'en ai marre des blouses blanches, des examens, mais c'est pour notre bien.
Vendredi prise de sang, et oui tous les deux mois. Je crains toujours. IRM tous les 6 mois. Contrôle des varices oesophagiennes tous les ans. L'année dernière j'a été endormie 5 fois pour ligatures de varices à l'oesophage. Ca c'est très bien passé. Grâce au Pr POUPON qui a pris la décision et aujourd'hui l'estomac ne saigne plus. Donc les examens sont indispensables, ça fait partie du tangage de notre bateau.
Ma maladie a été détectée en 2004. Fatiguée, extrêmement épuisée, j'ai consulté un psy qui m'a fait comprendre que je ne pouvais plus travailler. Quitter le monde du travail a été très dur pour moi et grâce à lui j'ai compris le pourquoi du comment. Pas simple.
J'ai déjà rencontré le Pr POUPON à plusieurs reprises, et je pourrais l'écouter pendant des heures tant on le sent motivé et passionné.
Je suis quelqu'un de combatif, bien qu'au début j'étais dans le même état que toi. Je me bats pour mes enfants qui me portent et pour bien d'autres choses encore.

Merci Daniel pour cette réponse rassurante. Ca ne me dérangera pas plus que ça de devenir grand-mère

Recoucou Tarzan. J'ai écris en même temps que Daniel et toi-même. Donc je ne sais pas si tu as lu mon message situé après Daniel. Il y a du avoir un croisement car j'ai du tout recommencer.

Merci Françoise pour ta réponse.

Pas facile de joindre l'équipe de Saint Antoine! Je vais passer par mon gastro-entérologue. Par contre, je ne suis pas sur Paris et il me faut bien 4 heures d'autoroute pour m'y rendre. Je serais donc suivie sur place, l'équipe de Paris sera un "bonus"!
Je prends du Delursan depuis mi-janvier mais à très faibles doses, j'augmente très doucement parce que j'ai une colite ulcéreuse et que le Delursan me colle de très vilaines diarhées.

Pour Daniel, petite explication sur la panique des nouveaux diagnostiqués : quand on cherche "cholangite sclérosante" sur internet, on tombe sur la page de wikipédia qui annonce tranquillement que l'espérance de vie est de 9 à 12 ans à partir du diagnostic (je suis malade au moins depuis 3 ans et demi, voir 5 ans...).

Merci pour vos réponses, je suis contente de savoir que je ne vais pas mourir tout de suite de cette saleté

Bonjour;
Je ne sais quel est le rédacteur de l'article sur la CSP de wikipédia.
Il y a encore quelque mois wikipédia n'apparaissait pas en 1ère page de L'interrogation via Google et c'était notre site qui était dans les 2 ou 3 premières adresses internet citées ....
Philippe va devoir retravailler un peu sur notre référencement via Google .

J'ai lu en effet ce que dit wikipédia. La rédaction semble avoir été faite avec la manière de s'exprimer d'un médecin participant à un congrès d’hépatologues - ou copié d'un texte médical - et non pour les malades et le grand public.
Non pas que les médecins cacheraient la vérité aux patients mais parce qu'il faut connaître le "vocabulaire médical" et la façon dont ils s'expriment entre eux pour comprendre et interpréter convenablement les choses vues par des patients.
En général, les spécialistes quand ils parlent de "modèles de survie" s'appuient sur des statistiques établies sur des observations passées de durée de vie avec la maladie à partir du moment où elle a été connue (donc diagnostiquée ) et sans traitement.
Or des statistiques établies sur des périodes commencées il y a 20 ou 25 ans voire plus, sont historiquement intéressantes à connaître, mais ne nous semblent pas d’une pas grande signification par rapport à la réalité d’aujourd’hui vécue par les malades .
Il y a 25 ans, « nos » maladies étaient encore moins connues qu’aujourd’hui; si on connaissait très peu la CBP, on ignorait encore plus la CSP.
Il y avait des erreurs de diagnostic plus fréquentes qu’aujourd’hui et les diagnostics lorsqu’ils s’avéraient justes étaient probablement faits de façon beaucoup plus tardive.
Ce qui avait deux conséquences : le point de départ de ces études statistiques étant la date du diagnostic, plus tard est fait le diagnostic, plus court est le temps de survie sans traitement.
Par ailleurs il est prouvé que plus vite on soigne efficacement un malade, plus de chance a le traitement de ralentir voire stabiliser la maladie.
Il faut donc se méfier d'interpréter au pied de la lettre ces commentaires de Wikipédia. Et notamment ne pas les interpréter comme un pronostic d’espérance de vie.
Vous avez une bonne confirmation de mon propos dans le texte lui même qui explique que "la médiane de survie était classiquement de 9-12 ans après l’affirmation du diagnostic mais atteint désormais 18 ans dans les séries récentes".

Par ailleurs il y a 25 ans, il n' y avait AUCUN traitement efficace, ni pour la CBP, ni pour la CSP.
Enfin, les toutes premières transplantations hépatiques qui étaient alors considérées comme un très rare exploit ont eu lieu dans les années 1960 et il a fallu attendre les années 80/90 pour qu’elles commencent à se diffuser dans le monde occidental ; et encore dans ces années là, la transplantation hépatique était une opération à risque; alors qu'aujourd'hui c est une opération dont les risques sont très faibles, du moins en France et les pays développés (savez vous qu’au Maroc par exemple il n’est encore aujourd'hui pas possible d’obtenir une transplantation hépatique ?) .

Si bien que ces données de survie sans traitement données par Wikipédia ont sans doute une valeur historique intéressante pour le spécialiste mais ne reflète certainement pas la réalité d’aujourd’hui pour le patient,
Car aujourd’hui , on dispose de traitements et on dispose d’un recours quasiment inexistant il y a 25 ans, la transplantation.
A titre anecdotique, en 2002, Angela, la Présidente de l’association a été diagnostiquée atteinte de CBP. Notre association n ‘existait pas ; il y avait peu d’informations sur cette maladie sur Internet et la plupart de ce qui existait était écrit en Anglais.
Les articles médicaux qu’elle y trouvait alors parlaient d’une survie après diagnostic de 7 ans !! Ce qui évidemment l’avait affolé à l’époque !
Et il s’agissait du même problème qu’expliqué ci –dessus: des séries statistiques anciennes basées sur des faits anciens ne correspondant absolument plus à la réalité d’aujourd’hui

IL faut donc raison garder et au contraire s’appuyer sur les faits concrets que nous observons aujourd’hui, sur le fait que nous disposons de traitements, de spécialistes compétents , d’un recours efficace qu’est la transplantation ; si la recherche pour nos maladies manque cruellement de moyens , la médecine progresse néanmoins.
Alors, soyez confiants , la vie continue et pour longtemps .