le forum d'albi

Bonjour, je suis nouvelle ici... je viens d'apprendre que mon mari souffre de cholangite sclérosante... je voudrais savoir surtout comment on peut bien vivre avec ce problème. Je voudrais aussi savoir ce que je dois faire en fait de nourriture pour l'aider le plus possible.

Bonsoir,
Comme tu as pu le lire sur les nombreux témoignages,on vit presque normalement avec ces maladies capricieuses.Tantôt,les analyses sont bonnes,tantôt bien moins bonnes sans qu'on puisse savoir si on a fait quelque chose qu'il ne fallait pas.

Il faut surtout veiller à ne pas contrarier cet organe unique,notre usine interne qui gère tant de choses.

Je dirais de bien irriguer,c'est à dire boire son litre et demi d'eau.

Eviter le sucre,surtout le blanc,les édulcorants et additifs divers:conservateurs,colorants qu'on trouve dans les plats préparés.

Eviter les sauces,trop grasse(mayo),faire une cuisine non grasse à laquelle on ajoute l'huile crue dans l'assiette.

manger les aliments amis,ne pas manger si on a pas faim.

Voilà un peu de quoi répondre à tes interrogations,te mettre en recherche
d'ingrédients de qualité.

Rassure-toi,on s'en sort très bien

Bonsoir,

Il est bien difficile de répondre efficacement et en peu de mots à ta préoccupation principale qui est pour ton mari de "bien vivre" malgré sa maladie :

En effet c'est tout l'objet de notre association, notre site et notre forum qui est résumé dans ta demande!

Notre objectif est bien en effet de fournir à chacun les moyens de "bien vivre" avec sa maladie:
- en fournissant à chacun le maximum d'informations scientifiques sur le maladie,
- en publiant des témoignages de personnes qui ont connu diverses expériences de la maladie, qui ont pu les surmonter, qui ont pu apprendre à vivre la plupart du temps avec une bonne qualité de vie avec la maladie;
- mais aussi en ne cachant pas qu’il y a des cas difficiles ;l
- en permettant les dialogues entre malades , les échanges d'expériences, ou cours desquels chaleur humaine , solidarité, gentillesse, amitié et parfois de l’humour se manifestent et permettent à chacun de briser sa solitude de malade et de trouver le réconfort et la compréhension dont il a tant besoin.

Il est donc difficile par quelques messages bien élaborés de te fournir une sorte de " couteau suisse " ou des "recettes toutes faites" qui permettent à tout coup de répondre tout de suite à ta préoccupation.

C'est d'autant plus difficile que chacun est un cas particulier:
- cas particulier de par la maladie elle-même car celle-ci ne se comporte pas systématiquement de la même façon chez tous les patients.
-cas particulier en fonction du dossier médical et la physiologie de chaque malade que seul le spécialiste qui le suit connaît bien afin de faire des prescriptions adaptées à son cas.
- cas particulier de par la personnalité du malade, son état psychologique, qui le feront réagir et s'adapter à sa situation de malade de telle ou telle façon,
etc...

Aussi c’est à chaque malade (et chacun de ses proches) de trouver le chemin qui lui sera propre pour "bien vivre avec la maladie".

Ce chemin , toi et ton mari vous les trouverez petit à petit:

En dehors des réponses directes à ton message, au cas où tu n’aurais pas encore fait beaucoup d’investigations sur notre site, je te conseille à toi et ton mari :

- d’abord de lire les article scientifiques du site sur la maladie
- puis de lire les témoignages ( il y a une rubrique spéciale dans le site)
- ensuite, vous pourrez prendre connaissance des dialogues anciens qui ont eu lieu sur la CSP; pour cela tu peux t’aider du moteur de recherche de Google en l’appliquant à notre site et notre forum: c’est très simple il suffit de taper les mots clés qui correspondent à ta question et le système te renverra les liens vers les artciles du site et du forum où apparaissent les mots clés objets de votre recherche.
- Enfin, et c est le plus important, il faut venir aussi souvent que vous le souhaitez afin de poser des questions, et dialoguer avec les autres forumeurs: tous ceux qui te répondent ou te répondront sont comme toi et ton mari et ont pu petit à petit trouver la sérénité et la « bonne voie » pour bien vivre avec la maladie , et à leur tour ils viennent en aide « aux nouveaux » qui ont besoin de soutien.
- Par la suite tu pourras approfondir si tu le souhaites en lisant les articles de recherche du site ( dont beaucoup sont en anglais)…

Alors, viens avec ton mari nous parler chaque fois que vous vous posez des questions , ou simplement pour nous donner de vos nouvelles.
Vous ne trouverez pas des réponses à tout car même les plus grands spécialistes ignorent beaucoup de choses sur la maladie; mais apprendrez l’essentiel qui vous permettra de déterminer votre opinion et ce qui vous conviendra.

Merci beaucoup Daniel et Groseille70. Je trouve que vous avez vraiment du positif dans vos messages. Il ne s'agit pas d'ignorer l'importance de cette maladie, mais de composer au jour le jour avec. Je suis du Québec, en Mauricie. Mon mari (Michel de son nom) va avoir à prendre une médication à tous les jours.... son médecin lui a dit que ce serait à la vie... mais on verra. Pour ce qui est de boire beaucoup d'eau, on le fait passablement déjà. Michel n'a pas toujours le temps de lire sur le sujet,mais je le fais pour lui souvent, et je l'informe du mieux que je peux. Comme symptôme, pour le moment, il n'y a que la fatigue. Mais vers le mois d'août, on lui a dit qu'il devra avoir un endoscopie pour le colon, car la CSP peut parfois amener des problèmes à ce niveau. Bien sûr, je tremble pour lui, et j'ai peur, mais je ne me laisserai pas abattre... et nous disons souvent... un jour à la fois.. Je viendrai régulièrement vous raconter nos petites misères... et nos bonheurs... Mon nom à moi, c'est Suzanne.

Bonjour Espoir "Suzanne",

Je te souhaite la bienvenue.

Je suis aussi québécoise de la ville de Québec mais atteinte d'une CBP diagnostiquée il y a 6 ans.

Au début, tu auras beaucoup de lecture à faire, mais rassure toi, au fur et à mesure que tu te documenteras, tu te sentiras plus rassurée.

Tu compareras aussi le cas de ton Michel à d'autres cas, alors tu trouveras probablement le vôtre moins lourd.

J'aime bien ta devise " un jour à la fois " c'est vraiment la bonne façon d'y faire face avec sérénité et espoir.

Garde le moral c'est important et reviens nous parler de toi et Michel.

Au plaisir d'échanger à nouveau avec toi,

Francine

Ce matin, je suis comme un peu révoltée, je me dis que c'est pas juste, mon mari a pas mérité cette saloperie.... il va devoir prendre des médicaments, lui qui n'en a jamais pris... et il a peur des effets secondaires... on lui a dit que c'est pas guérissable, et que c'est dégénératif... mais moi, j'y crois pas que c'est pas guérissable, je le refuse... je sais qu'il peut en baver, mais je serai là.... Pourquoi pas à moi, cette saloperie... ici au Québec, nous donne des renseignements au compte goutte, 5 minutes et clic clic, tu es passé.... Croyez moi, je vais lutter, et je vais profiter de chaque minute, chaque seconde.... je voudrais vous insuffler à toutes et à tous ceux qui sont atteint, mon énergie et ma détermination...
Ce matin, Michel était bien, mais il répugne de prendre ces médicaments... je lui dis que ça peut ralentir le processus de dégénération, et ralentir la maladie, alors, hop, les pilules.... Merci de me lire, je vous souhaite une belle journée

PS : où je dois aller exactement sur le site pour en savoir où la médecine en est rendu avec cette maladie.

Bon matin Espoir,

Je me nomme Lisette. J'ai découvert ce site depuis plus d'un an.
Je suis diagnostiquée CBP depuis 2000. J'ai eu ma biopsie pour confirmer le diagnostique, il y a 8 ans. Je suis moi aussi native de la Mauricie et maintenant, je demeure sur la Rive-Sud de Montréal.

C'est ic,i sur ce site, que j'ai découvert que cette maladie était chronique. Sur ce site également, j'ai eu plein de réponses à mes nombreuses questions. J'ai rencontré des personnes qui ont su me rassurer et surtout briser mon isolement et me sécuriser. Ce n'est pas rien cela.

C'est pourquoi, je suis si reconnaissante même si je suis l'autre côté de l'océan je me sens avec eux... participant au même combat pour avoir une meilleure qualité de vie avec ce qui est au jour le jour. Moi, j'ai des grosses fatigues intenses et ce n'est pas toujours évident.

Je comprends que tu puisses te révolter car cette maladie est si inconnue encore que même nos médecins généralistes ne la connaissent pas en générale. Quel médecin suit Michel où est-il suivi?

Viens comme aujourd'hui, exprimer tes émotions, tes interrogations, tes questions et tu auras des réponses j'en suis certaine.
Bonne journée à toi Susanne et à ton mari Michel,

Lisette

Je ne sais pas trop si je peux donner le nom du médecin, mais je le fais quand même, il se nomme Nadeau, je crois. C'est un gastro-entrologue, je crois.... moi, et les noms scientifiques. Je crois que ce qui énerve le plus mon époux, c'est les effets secondaires de son médicament qui se nomme usodiol. Mais je le rassure du mieux que je peux... il se peut aussi qu'il n'ai pas d'effets secondaires, c'est pas obligé....
Non, je ne veux pas minimiser rien, mais juste réconforter... Moi je suis en santé, et je voudrais tant lui donner de cette santé qui s'accroche à moi... parfois comme un boulet, quand je pense à tous ceux qui souffrent, qui ont mal... Mais pour justement, aider mon homme, je bénis aussi ma santé. Merci de ton message Lisette et lâche pas... accroche toi.

Re-bonjour Espoir,

J'aimerai te dire que je suis suivi au centre de recherche du CHUM de St-Luc par Dr Marc Bilodeau Hépatologue et Gastro-Entérologue.

Je prends Urso 250 mgs en raison de 1 comprimé le matin et 2 co. le soir.
Je n'ai pas d'effets secondaires à Urso pour le moment.

Je vois que tu es entrain de lire sur le site. Ce qui va te rassurer afin de pouvoir seconder ton mari Michel.

Au plaisir de partager,
lisette

héhé... et oui, et je vous trouve tous super gentils... maintenant je n'aurai qu'un seul forum, et c'est le vôtre.

Bonsoir Suzanne,

As-tu consulté le site d'ALBI lui-même qui donne énormément de renseignements,de témoignages,c'est une mine d'or pour qui est inquiet;tout y est évoqué.

Il ne faut pas te culpabiliser de n'être pas malade,garde ton énergie,nul ne sait ce qui l'attend.
Personne ne "mérite d'être malade",des enfants,des innocents le sont aussi,plus sévèrement des fois.C'est toujours difficile d'affronter cette réalité.Pourtant,c'est mieux de l'accepter.



Une fois la nouvelle digérée,on se reprend,on relativise:on vit presque normalement mais "avec de médicaments à vie",oui,mais si efficaces.

Une surveillance régulière est instaurée,avec des examens complémentaires du colon,de l'estomac,des précautions que prennent les médecins,pas forcément parce qu'il y a quelque chose.

La fatigue est un handicap qui donne beaucoup d'inquiétude,elle régresse avec le temps.Toutefois,il faut la respecter,se reposer quand elle survient;

J'ai éte moi aussi pleine d'énergie,comme toi,j'aurais voulu aider plein de monde,et puis ,et puis......

Je vous souhaite à tous les deux de garder votre calme,la médication est indispensable et alors,puisqu'on vit mieux avec,les effets secondaires sont minces en regard de ce qu'elle apporte.

Courage MIchel,prenez vos médocs,ne serait-ce que pour Suzanne,qui se fait tant d'angoisse.
Bien cordialement à tous deux

Groseille, si tu étais là près de moi, je te serrerais fort fort contre mon pauvre coeur de femme qui souffre... Je tiens mon journal depuis l'âge de 12 ans... j'en ai bavé et traversé des choses.... Imagine, j'ai eu quatre fils.... merci, merci milles fois... je vois maintenant que la solidarité, ça existe encore... Je me sens tellement impuissante pour ce qui arrive à Michel et à tous ceux que j'aime et qui sont dans la souffrance... il me semble que je ne peux rien faire.... que de les aimer.

Je vais vous dire tous: je me suis sentie coupable, quand j'ai appris cela... j'avais le sentiment de ne pas avoir fait assez attention pour l'alimentation de Michel. Je ne savais plus que lui donner en fait de nourriture pour l'aider. J'ai pourtant coupé la viande de moitié, mis des repas de poisson de plus, et pas de repas trop gras.... Je lui fais des soupes maison... Et malgré cela... il a la csp. Parfois, je me dis, quand je prépare le repas, est-ce que cela lui fera du tort tel ou tel aliment.... je ne veux pas le faire souffrir... voilà.

Nouvelles de mon homme: il va bien depuis hier. Il continue de prendre ses médicaments, et on croise les doigts. Bien sûr, les ravages que la maladie)csp) a déjà causé, ne peuvent pas régresser,mais si il vit bien, c'est ce qui compte.

Bon,ça y est,vous avez pris la mesure qu'il fallait et repris un peu de calme aussi.
Je suis contente d'avoir de ces bonnes nouvelles,enfin,les nouvelles des soins entrepris et de votre sérénité retrouvée.
Je me répète peut-être,mais le stress est vraiment à éviter.

Je vous souhaite à tous les deux une croisière bien tranquille,car après tout,un couple est comme un bateau qu'il faut faire naviguer au mieux,malgré les tempêtes,il ne faut pas sombrer.
Le seul problème,c'est qu'il y a deux commandants, AH AH AH lequel ?

Bien cordialement à vous

Oui, on traversera la tempête ensemble Groseille, et on veille tous les deux à ce que la traversée de cette vie avec à bord, la csp, se passe sans trop de chambardements.... Tu es bien gentille. Je m'accroche.