le forum d'albi

Et voici encore un site de maladie rare sur lequel je m'inscris.
A 35 ans, je collectionne maintenant 4 maladies.
La bili-IRM de cet a-m vient juste de confirmer une CSP.
En 1995, on me diagnostiquais une RCH (recto colite hémorragique), puis en 2004 un syndrome néphrotique (maladie inflammatoire chronique des reins), et accessoirement en 2006, une pelade du cuir chevelu qui fait que j'ai désormais une tête d'alien avec le crâne rasé et les sourcils qui disparaissent.

Bref, toutes ces maladies sont forcément liées avec une cause immunitaire, et à part tenter des traitements immuno-suppresseurs, je ne vois pas ce qui peut enrayer l'inévitable dégradation de mon état.

Bonjour Lood

Pour l’instant nous ne savons pas beaucoup de choses sur toi. Sauf les maladies dont tu souffres et surtout la CSP qui a motivé ta venue chez nous. Tout d’abord je souhaite te dire que nous t’accueillons et espérons pouvoir t’apporter un soulagement, même si modeste, à tes difficultés.

Tu pourras trouver une écoute, par ce forum, mais aussi par téléphone :
http://www.albi-france.org/association/contacts-albi,

Tu verras, parmi nous il y a plusieurs adhérents et forumeurs qui ont plusieurs maladies auto-immunes. Ce n’est pas une consolation, je suis d’accord; mais, ici on sait ce que tu ressens, ce dont tu parles, nous te comprenons parfaitement.

Il est très courant que les personnes qui ont une CSP aient en même temps une RCH (recto colite hémorragique). Il y a des témoignages dans ce sens et statistiquement parlant cela se retrouve dans les chiffres.

Je te laisse le temps de découvrir notre site, lire également les messages du forum concernant le sujet, mais en tout cas sache que tu n’es pas seul (ou seule - je ne sais pas ton nom) et que nous comptons bien avoir tes messages.

Amicalement
Angela

Bonjour Lood,

Juste me joindre à Daniel pour te souhaiter bienvenue si on peut dire, ne pas s'inscrire ici voudrait dire non malade, tu trouveras effectivement beaucoup d'infos et de soutien des adhérants, alors courage et bonne lecture

Françoise