le forum d'albi

Bonjour,

j'ai 48 ans, une CBP depuis 4 ans, je prends du DILURSAN et je suis prise en charge à100% par la sécurité sociale.

J'ai lu un article sur un magazine mutualiste, que je recois tous les mois :La Haute Autorité de santé préconise une réforme en profondeur de la prise en charge des affections de longue durée Ald et pourrait etre sérieusement écornée dans les mois à venir.

J'ai lu que trois scénarios de réforme sont évoqués, en autre : le deuxième suggère le retrait de certaines maladies de la liste des Ald. Pourriez vous me renseigner, est ce que les maladies du foie risque d'etre retirer de la liste.

J'espère que ce ne sera pas le cas, car le traitement que je prends (DILURSAN) est à prendre à vie. j'ai besoin de me soigner, et ce serai un gros problème s'il ne pourrait plus être rembourser. Comment va t'on faire pour se soigner!!!!! sans compter, les examens complémentaires (prises de sang, radio, etc.... ) suite à cette maladie.

J'espère que l'on pourra me rassurer à ce sujet et je vous en remercie par avance.

A ce jour, nous n'avons pas connaissance que les pathologies qui sont l'objet de notre association seraient affectées selon ces rumeurs de réforme de l’ALD.

Pour ce qui concerne “nos” maladies ce serait à notre sens agir en contradiction avec le plan maladies rares mis en place par le Ministère de la Santé à partir de 2004 et dont la première phase s’achève en fin de cette année.
Il serait surprenant alors que de nombreux investissements sont en cours pour la réalisation de cette première phase que la 2ème phase soit complètement abandonnée, d’autant plus que dans ce domaine la France a un leadership européen et mondial qui sert de référence à l’étranger.
Nous voyons mal la France qui aura dans peu de temps la présidence de l’Europe remettre en cause une avancée dont elle a eu l’initiative et qui sert de modèle en cours de déploiement en Europe revenir là dessus.

Mais bien sûr, cela n’est qu’une supposition et même si cette hypothèse de la continuité du plan maladies rares s’avérait juste, cela ne veut malheureusement pas dire que nous soyons à l'abri d'une remise en cause des remboursements à 100% par la Sécurité Sociale pour ce qui nous concerne: l’affaire récente des franchises médicales montre que le gouvernement actuel, à la recherche de soi-disant économies au niveau de la Sécurité Sociale, n’a aucun scrupule pour battre en brèche l’esprit de solidarité nationale qui a été à l’origine de la création de la Sécurité Sociale: ce qui a failli arriver avec une remise en cause de l’ APA - heureusement abandonnée suite au tollé déclenché- par un amendement au Sénat en est une nouvelle preuve s’il en était .....

Toutefois ,rassurez vous, nous sommes bien entendu vigilants et notre association soit en son nom propre soit dans le cadre de l’Alliance Maladies Rares dont ALBI fait partie et que nous avons avertie de ces rumeurs, mettra tout en oeuvre et se battra s’il le faut par des pétitions , manifestations, alerte à la presse, etc... pour défendre les intérêts des malades et leur famille.

C’est un des objectifs majeurs de l’association inscrits dans ses statuts .

Et plus nous serons nombreux dans l’association , plus l’association aura de poids et de crédibilité pour mener ses actions et peser dans les décisions concernant les malades et leurs familles.

Aussi , nous encourageons tous les participants à notre forum qui ne seraient pas encore adhérents d’ALBI à nous rejoindre.



Pour le Conseil d’administration d’ALBI