le forum d'albi

Bonjour à tous,

Je suis de Marseille, je suis mariée et j'ai une CBP depuis 4 ans, je prends du Dilursan que je supporte assez bien, mon mèdecin m'a prescrit une radio du foie pour un controle, car j'en ai plus fait depuis la découverte de maladie.

Je suis bien contente d'avoir découvert ce site car cela fait du bien de parler de ma maladie . Je me connecterai régulièrement pour dialoguer avec vous et je remercie toutes les personnes qui voudront bien me répondre.

Une petite question : je sais qu'il existe quatre phases de la maladie, comment savoir dans laquelle l'on se trouve, faut-il passer un examen spécial pour le découvrir ?

Mes amitiés à tous et à bientot !

Bonjour Paule,

Oui,tu vas trouver ici du réconfort;tu as dû parcourir le forum et lire des choses rassurantes.Nous nous sommes posé les mêmes questions et maintenant,recouvré notre sérénité.
Delursan fait des merveilles,il stabilise la maladie généralement.
C'est après biopsie que la confirmation de la maladie est faite.Ensuite,une échographie tous les six mois accompagnée d'analyses:anti-mitochondries,gamma gt,phosphatases alcalines.On constate des hauts et des bas ,mais ça s'améliore avec la prise régulière et adaptée de DELURSAN.
Je te recommande de te faire suivre par un Spécialiste(Hépato),les généralistes sont vite dépassés.Quatre ans sans examens me paraît léger.
Ne t'alarmes surtout pas,le stress n'est pas bon pour nous.
Je suis diagnostiquée depuis dix ans,je ne sais toujours pas à quel stade je suis;si les analyses sont bonnes ça me suffit.....

Donc ,BIENVENUE A TOI ET A BIENTOT

Bonjour Paule et Bienvenue!

Pour ce qui est de ta question sur les "stades" de la maladie, ce que j'ai pu comprendre de ce qu'en disent les spécialistes, c'est que c est une notion qui n'est pas très précise ; c'est un repère pour savoir si le foie est plus ou moins fibrosé et s'il atteint le stade de la cirrhose.
Il n'y a pas d'examen spécial.
C' est l'hépatologue spécialiste qui en fonction des analyses , de l'examen de l'élasticité du foie par exemple grâce au Fibroscan, de l'examen biologique de biopsies fera une estimation de l'état global du foie et des voies biliaires .

Par ailleurs cette notion de stade ne semble pas toujours évoluer dans le sens d'une dégradation; ici même dans ce forum , je crois bien me souvenir d'une adhérente, il s'agit de Danielle , je crois, à qui l'on a dit que le stade de la maladie était passé du stade 3 à un stade évoquant plus le stade 1 ......

Mon opinion , qui n'engage que moi, est que ce qui me parait le plus important est de savoir si la maladie est stabilisée ou si elle évolue; cela me parait plus important que de se focaliser trop sur le "stade".