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Bonsoir et bienvenue parmi nous.

Je suppose que personne n'a répondu sur la question car c'est un sujet que nous ne rencontrons pas au sein des malades de notre association.

J'ai toutefois cherché sur internet pour en savoir plus, et voici quelques liens vers des sites documentés sur cette maladie où vous allez trouver des renseignements pouvant vous intéresser :


1) http://www.sfpediatrie.com/fr/famille/r ... aires.html

Texte site SFP pour les familles
(SFP = Société Française de Pédiatrie)
Dépistage précoce de l’Atrésie des Voies Biliaires

En présence d’une jaunisse (ictère) du nouveau-né, il est indispensable de s’assurer que la couleur des selles est normale et reste normale, si la jaunisse persiste. S’il existe une décoloration des selles, il est probable que la jaunisse soit due à un problème d’élimination de la bile produite par le foie. La décoloration des selles doit être recherchée dès les premiers jours de vie par le pédiatre de maternité, et par la suite en cas jaunisse persistante après 15 jours de vie par le pédiatre ou le médecin traitant. Lorsque les selles sont décolorées (couleurs 1, 2 ou 3 de la gamme de couleurs jointe), la cause la plus fréquente de jaunisse est l’atrésie des voies biliaires. L’atrésie de voies biliaires est une maladie rare (60 à 80 cas/an, environ 1 naissance sur 10 000) pour laquelle une intervention chirurgicale correctrice peut être proposée. Pour que l’intervention chirurgicale soit le plus efficace possible, il faut qu’elle soit réalisée vers l’âge de 30 jours. C’est pour cette raison qu’il est utile de dépister rapidement l’atrésie des voies biliaires. Cela peut être facilement fait en examinant la couleur des selles d’un nouveau-né. Afin de faciliter le dépistage précoce de l’atrésie des voies biliaires, nous mettons à votre disposition une gamme de couleurs de selles normales, et anormales devant faire évoquer l’existence d’une possible atrésie des voies biliaires. La gamme colorimétrique peut être imprimée en couleur et être utilisée pour la comparer aux selles de votre enfant nouveau-né. Si vous pensez que votre enfant à des selles de couleur anormale il faut rapidement consulter votre médecin qui pourra nous contacter (coordonnées jointes avec la gamme de couleurs de selles).

Professeur Emmanuel Jacquemin
Hépatologie Pédiatrique, CHU Bicêtre, AP-HP
Centre de référence de l’Atrésie des Voies Biliaires

2) http://asso.orpha.net/OFAVB/__PP__3.html
extrait de orphanet

3) http://www.med.univ-rennes1.fr/etud/ped ... tiques.htm

J'espère que votre enfant se trouve en bonne santé.

Amicalement
Angela Leburgue