le forum d'albi

J'ai une maladie de gougerot sjögren qui est parfois associée à la cirrhose biliaire. J'ai des nausées et très mal au ventre après les repas.
Je viens de découvrir dans ma dernière analyse des anticorps anti-mitochondries au titre de 1/80; Mais c'est la 1ère fois qu'on les cherche.
Mon bilan hépatique esr normal.
Je me pose des questions quant à une éventuelle CPB.
J'ai lu dans plusieurs livres de médecine interne et d'hépatologie que le bilan hépatique n'est pas toujours perturbé et que le taux de bilirubine n'est pas toujours augmenté, du moins au début.
J'ai posé la question à un neurologue et à un médecin hospitalier d'un service de médecine interne. Ils m'affirment tous les deux qu'une CPB sans bilan hépatique perturbé n'est pas possible.
Aviez-vous tous un bilan hépatique perturbé avant le diagnostic ?
Si l'un de vous a l'occasion de voir le professeur Poupon ou tout autre spécialiste de CPB, pouvez- vous leur posez la question?
Merci de votre aide.

BIenvenue Gemieux,

Généralement la CBP est diagnostiquée avec retard,quand la fatigue survient sans qu'on trouve de raison particulière,et là,elle est déjà installée.
Tu as raison de faire surveiller,mais inutile de vouloir interpréter une analyse et de se faire des idées.Ce sont transaminases et phosphatases alcalines qui sont perturbées.
Voilà plus de dix ans que j'en souffre et toujours pas de bilirubine.
Maintenant nous avons notre Delursan ou Ursolvan qui font effet,et on arrive à vivre normalement,en faisant attention toutefois de ne pas contrarier notre foie par des prises de phytothérapie,de compléments alimentaires,d'éviter les graisses.
Et puis,il faut faire confiance au médecin,quitte à consulter un hépatologue
car les généralistes passent ,en général,à côté.
Ne fais pas de stress surtout. A bientôt

A propos des anti-mitochondries, mon hépatologue ne veut pas refaire de recherche les concernants, il dit que ça ne sert à rien, ma première analyse avait un résultat énorme de 2500 !!! Vu qu'à présent les autres bilans sont redevenus normaux grâce au Delursan, je me demandais si ces fameux anti-mitochondries pouvaient eux aussi être redevenus normaux, ce qui me rassurerait quand même. En fait ma question est de savoir si les taux des anti-mitochondries sont importants ou est-ce surtout les autres analyses qui comptent le plus pour vérifier la progression ou non de la CBP.

Merci de m'éclairer
Françoise

Bonjour Françoise,

Pour les anti-mitochondies et ce que j'ai pu en comprendre,ce ne sont que des marqueurs de confirmation de la maladie,ils vont ,ils viennent à chaque analyse d'ailleurs.
Les transaminases et les phosphatases alcalines renseignent davantage sur l'état du foie.Si ces mesures sont normales,inutile d'en faire état.
En effet,il vaut quand même mieux faire confiance à son hépatologue,s'il a des doutes lui-même,il consulte ses confrères.
A bientôt

Bonsoir Gemieux et bienvenue !

Bien que cela puisse paraître peu probable d’avoir une CBP sans anomalie du bilan hépatique, le fait d’avoir des AMA au-dessus de la normale peut être un signe que si tu n’as pas de CBP à présent, un jour tu puisses à l’avenir développer la maladie.

Si c’était moi, j’irais voir un médecin gastro-hépatologue, avec expérience dans ces maladies inflammatoires, dans un CHU ou CHRU. Il peut au moins établir un suivi (prescrire des analyses tous les x mois) pour voir s’il y a modification de ton état. Il serait pour le moins dommage, qu’ayant trouvé les anticorps avant d’être symptomatique, tu passes à côté de pouvoir te soigner le plus tôt possible afin d’assurer une « protection » de ton foie.

Je ne sais pas si tu partages mon avis. En tout cas, c’est mon opinion.

Amicalement
Angela

Merci Groseille, Curieuse et Angela de vos réponses.
Je pense aussi que le bilan hépatique n'est pas encore perturbé mais que les anticorps anti-mitochondries sont là et qu'ils risquent de s'attaquer aux canaux biliaires.
J'ai eu une hépatite diagnostiquée à CMV, il y a une dizaine d'années et je resssens un peu les mêmes symptômes : grande fatigue, nausées douleurs abdominales, maux de tête...
Je suis suivie dans un CHU à Paris, je dois y retourner début mars. J'espère que d'ici là mon médecin aura fait le tour de la question. Je ne peux pas contacter moi-même un gasto-entérologue; Les médecins sont parfois très susceptibles. Je viens d'en faire les frais. Alors j'attends pas vraiment sagement, mais j'attends leur bilan.
Marguerite