le forum d'albi

La nouvelle de ma maladie ( cbp)m'a plongée dans les projets de vie . J'allais passer l'agrégation dans un mois et je demandais un poste spécialisé pour préparer des élèves au bac artistique... j'abandonne tout cela pour me recentrer sur moins de fatigue. Qu'en est il de cette fatigue ??? vous n'avez pas l'air d'accord là dessus , ni vous ni les médecins.... j'aimerai savoir. Je n'ai pas envie de regretter mes choix. Dans le doute je préfère une vie calme .
merci de votre aide
Le moral ne me fait pas défaut , mon inquiétude est plus dans les limites physiques, j'ai une vie très agitée, sportive, active, de responsabilité professionnelle et ... quatre enfants.
Cordialement
Danielle

Bonsoir Danielle,

Sur la fatigue, en disant que cíétait une question subjective, je voulais dire que chaque personne réagit díune manière différente et que le ressenti níest pas du tout le même. Je pense aussi que cela peut avoir rapport avec líétat général, avec líétat de la maladie en question, avec la manière díêtre et aussi la nature de chacun. Si líon prend un groupe de personnes en bonne santé ils ne réagissent pas de la même façon. Et bien les malades non plus. Je lisais un témoignage díune dame aux USA qui, à la veille de sa transplantation, níétait pas fatiguée. Et, je pense que cíest là le grand problème que rencontrent les médecins. Les patients réagissent de façon différente pour un même stade de maladie. Ils ont du mal à extrapoler une règle.
Les malades qui souffrent díune pathologie chronique du foie sont plus fatigués que les autres, en général. Là cíest un consensus.

Si tu níes pas fatiguée, ce qui semble être le cas, je ne peux que te dire : profite bien ! Comme chaque personne doit le faire, il faut donner de líimportance à chaque moment, et bien apprécier díêtre en bonne forme et avoir pleins de projet. Personne ne peut prédire le lendemain. Donc le message " savoir vivre les instants de la vie" doit être bon pour tous, malades ou pas.
Jíai lu, il y a quelque temps de cela, le témoignage díune dame aux USA également, qui était diagnostiquée avec PBC (CBP en français). A líépoque son mari était en bonne forme. Un beau jour il a été gravement malade et est malheureusement décédé. Elle a surmonté le choc. Le temps est passé et elle síest remarié. Son deuxième mari qui était en bonne santé a maintenant du diabète et des problèmes díarticulation. Et elle, suit son cours en essayant de lui apporter du réconfort et en considérant que finalement ses soucis ne sont pas aussi importants que ceux de son mari.

Tout ce que je peux te souhaiter cíest que tu prennes la meilleure décision pour toi et les tiens, quíelle tíapporte beaucoup des joies à présent et à l'avenir.

Bonne décision !

comme tu l'as vu j'étais en attente... trop préssée sans doute !!! c'est tout moi
Je n'ai eu comme symptome ???? qu'une grosse fatigue avec évanouîssement il y a un an. depuis on cherche... mes analyses en avril dernier montraient une augmentation des GGT. je soupçonne le labo et les toubibs d'avoir pensé à l'alcool surtout. On je ne bois pas !!! mais comment croire les patients puisque ceux qui boivent le nient aussi !!! donc c'est quasi un an plus tard que les investigations ont été poussées plus loin; Pas de prurit ou si peu que je n'en suis pas s?re.
Merci pour tout
Danielle

Danielle a écrit :comme tu l'as vu j'étais en attente... trop préssée sans doute !!! c'est tout moi
Je n'ai eu comme symptome ???? qu'une grosse fatigue avec évanouîssement il y a un an. depuis on cherche... mes analyses en avril dernier montraient une augmentation des GGT. je soupçonne le labo et les toubibs d'avoir pensé à l'alcool surtout. On je ne bois pas !!! mais comment croire les patients puisque ceux qui boivent le nient aussi !!! donc c'est quasi un an plus tard que les investigations ont été poussées plus loin; Pas de prurit ou si peu que je n'en suis pas s?re.
Merci pour tout
Danielle

oui, moi aussi, c'est terrible, mon médecin généraliste ne m'a pas cru quand je lui ai dit que je ne bois pas. Si déjà on arrivait à faire apprendre aux médecins que toute augmentation de gammaGT n'est pas forcément un signe de patient buveur, et donc qu'il faudrait chercher ailleurs la raison. Peut être que l'on gagnerait du temps pour arriver à un diagnostique correct !!

Allez, bon courage.
AnniMargit

Ravi de te revoir sur le forum Pirkko;

Oui c'est vrai que les médecins généralistes et aussi des spécialistes ont assez de mal à diagnostiquer toutes les maladies objet de notre site .

C' est aussi une des raisons du site ; diffuser de l'information y compris au corps médical .
A leur décharge , à part quelques spécialistes bien au fait de ces maladies, les médecins ont une probabilité vraiment tellement faible de rencontrer des patients atteints de ces maladies que l'on peut comprendre que les éléments marqueurs du diagnostic leur échappent malheureusement trop souvent .
Je me suis amusé à calculer qu'en moyenne un gastro entérologue /hépatologue n' aura pas plus de 2 patients susceptibles d'être atteints d'une maladie biliaire inflammatoire dans sa clientèle dans toute sa carrière .
Quand au généraliste c'est bien entendu encore moins

Par ailleurs pour beaucoup, le manque de pratique des maladies de ce type fait qu'il est probable que les cours qu'ils ont reçus à la Fac sur ce sujet doivent leur sembler bien lointains - s'il ne les ont pas "séchés" -.
Enfin pour un médecin de 45/50 ans , à moins qu'il ait récemment fait de la mise à niveau sur ces sujets précis, ses cours datent de + ou - 20ans et depuis 20ans , que de progrès . ...il y a 20 ans on ne traitait pas ces maladies avec l'urso , et les diagnostics encore plus tardifs qu'aujourd'hui étaient plus sombres .....

Bref, même si on comprend que cela ne soit pas facile pour le corps médical en considérant les éléments ci dessus, le problème de diagnostiquer rapidement ces maladies est crucial pour l'amélioration de la qualité de vie de tous les malades.

C'est la raison pour laquelle l'association ALBI en collaboration avec l'association allemande compte organiser en Novembre avec des spécialistes français et allemand une conférence pour le corps médical, la presse et aussi les patients . ( voir les temps forts de l'association dans ce forum).

Daniel

Bonjour à toi,
Concernant le choix de ton "orientation" professionnelle, je ne dirai qu'une chose:

ne pas vivre pour la maladie!! Ce serait le meilleur moyen qu'elle se sente vainqueur de toi!!

et ne pas la laisser diriger ta vie!!!

Bonne méditation et bon courage.

Bouda14

PS: J'ai tiré ces deux phrases du libre "Les ressuscités"

Merci, je lis tout et je médite chaque proposition.