le forum d'albi

Bonjour à tous,
Je suis nouvelle ici, il faut dire qu’il y a encore 4 jours je ne savais pas ce qu’était une cirrhose biliaire primitive. Je vous raconte mon parcours :
Lorsque je fais une prise de sang, j’ai toujours les gamma hyper élever et les transaminase, j’ai déjà fait une échographie y’a environ 2 ans on n’a rien trouvé, pour toute réponse j’ai eu que c’était certainement dû aux médicaments (il faut dire que j’ai une importante scoliose avec port d’un corset) donc des médicaments de la fatigue et des douleurs j’en ai.
En octobre j’ai refait un bilan sanguin, vu le résultat je suis allée voir une gastroentérologue, elle a demandé à faire un bilan complet du foie d’après le résultat j’aurais une cbp, je dois faire un prélèvement du foie le 11 janvier.
Voici les questions que je me pose
-pourquoi je ne ressens pas de douleur au foie ?
-quels sont vraiment les traitements et sont-ils très efficaces ?
-Pourquoi mon médecin traitant qui a quand même au moins 30 ans d’expérience m’a avoue ne pas connaitre cette maladie avant de recevoir le courrier
-comment évolue la maladie ?
Etc… j’ai encore des tas de questions
Si vous pouvez me répondre a mes tas de questions se serait gentil, car depuis lundi j’ai l’impression que le ciel vient de me tomber sur la tête
Ma gastroentérologue m’a dit de ne pas m’en faire (facile a dire)
Merci de votre aide

Bonjour Chicorée,

Bienvenue sur le forum, comme nous tous, tu trouveras toutes les infos sur ta maladie en allant te promener un peu partout sur le site, il est très complet pour te renseigner et te rassurer aussi ...

A bientôt de tes nouvelles, bon courage, tu n'es pas seule face à cette situation nouvelle.

Françoise

Bonjour Chicorée;

( Pseudo pas banal en tout cas!)

Bienvenue parmi nous .
Comme dit dans la réponse qui t'a déjà été faite, tu trouveras presque toutes les réponses aux questions que tu pourras te poser sur la CBP en parcourant les pages de notre site et de notre forum.

Néanmoins, je te réponds rapidement à celles que tu formules ici:
1) la CBP est une maladie sournoise car elle évolue lentement sans symptôme apparent ni douleur.
2) le traitement de base est l'acide ursodésoxycholique ( URSO) vendu en France sous les 2 marques DELURSAN et URSOLVAN; c'est un traitement qui est efficace en ce sens qu'il protège le foie et les voies biliaires ; il permet dans la grande majorité des cas de stabiliser la maladie , dans d'autres cas de retarder de façon importante son évolution.
Dans quelques cas , il peut s'avérer peu efficace lorsqu'il est employé seul, et dans ce cas, les spécialistes complémentent le traitement de base avec d'autres substances.
3) tu ne dois pas t'étonner que ton généraliste ne connaisse pas la maladie: c'est une maladie rare ( il y en plus de 6000 répertoriées en France) et elle n'est pas enseignée en Faculté de médecine.
Même pour des gastroentérologue, cette maladie est peu ou mal connue; statistiquement un gastroentérologue/ hépatologue ne rencontrera qu'environ 3 à 4 cas dans toute sa carrière. Bien sûr, certains auront à traiter plus de cas que d'autres mais il s'agit d'une moyenne qui indique bien la rareté de la maladie.
Ceci explique également pourquoi il est trop fréquent que les malades attendent plusieurs années avant qu'un médecin spécialiste ne finisse par faire le bon diagnostic.
4) Pour ce qui est de l'évolution de la maladie; il n est pas possible de te répondre et les spécialistes ne s'aventurent généralement pas à faire un pronostic immédiat pour les raisons suivantes:
- chaque cas est un cas particulier.
- il faut connaître escatement l'état de ton foie et des canaux biliaires ( cela nécessite des examens complémentaires après le diagnostic)
- il faut ajuster le traitement en fonction du patient et voir sa réaction au traitement sur une longue période ...

Il faut donc parfois plusieurs années pour ajuster correctement les traitements afin d'en avoir une bonne efficacité, si bien que c'est parfois après plus d'un an de traitement que les spécialistes se prononcent plus clairement.