le forum d'albi

bonjour.
On a découvert ma cbp par hasard en faisant un bilan pour douleurs articulaires en 2005.Depuis je prends le delursan,mais mes démangeaisons ont repris de plus belles depuis cet été(au début je pensais à de l'allergie au soleil)et les anticorps anti mitochondries ont à nouveau augmenté mais on ne m'a pas augmenté ou changé le traitement.J'ai l'impression que le gastro qui me suit ne connait pas bien cette maladie et mon médecin traitant encore moins. Pour moi il est difficile d'admettre que l'on ne puisse rien faire et d'accepter l'évolution de la maladie comme une fatalité. J'ai aussi de gros problèmes de digestion avec des grosses crises billiaires mais on m'a dit que ça n'a rien à voir avec la cbp(j'ai été opérée de la vésicule en1988)??? D'autre part je souffre de polyartrites diffuses et d'allergies diverses avec de l'asthme et je me demande si tous ces symptomes ne sont pas liés?J'ai découvert ce forum hier et cela me fait du bien de partager avec d'autres .

Si vous pouvez me donnez des conseils merci d'avance.
Marinette

Bonsoir Marinette, et bienvenue parmi nous ;

Ce que nous disons assez souvent aux personnes nouvelles sur le forum , est qu'il est important d'être suivie par un spécialiste bien au fait de ces maladies rares que sont la CBP , La CSP ou L'HAI.
Une personne qui soit au courant techniquement et qui sache accompagner le patient dans ses questionnements en lui donnant une chose essentielle qu'est la confiance.
La lutte contre la maladie est un travail d'équipe entre le spécialiste qui apporte sa science et inspire la confiance du malade et le malade lui-même, et il faut impérativement que le "couple" ainsi formé fonctionne bien .

Si comme tu le formules dans ton message tu n'es pas parfaitement en phase avec ton gastro , pourquoi ne consultes tu pas un autre spécialiste qui soit bien au fait de "nos" maladies ?
tu habites en Alsace semble t il .
A Strasbourg , le chef du service d'hépato-gastroentérologie du CHU est une personne qui connaît bien "nos" maladies ; peut être pourrais tu demander à ton généraliste de t'adresser à lui ou tu peux également prendre directement rendez vous avec lui .
D'ici quelques mois il y aura une nomination de ce que le Ministère de la Santé appelle des " Centres de compétences" qui seront nommés au niveau régional pour leur compétences particulières pour des pathologies rares (Et il est probable que l'équipe du CHU de Strasbourg fasse partie de cette liste pour "nos" maladies).
Cela devrait améliorer la prise en charge dans chaque région.

...En attendant , avoir un autre avis dans le cas de "nos" maladies n'est pas un luxe !

Daniel