le forum d'albi

bonjour à tous,
on a découvert chez moi une cbp au mois de juin dernier.
il y a dix ans, lors de ma cinquième et derniere fausse couche, nous avions découvert un problème de coagulation. Après avois fait des examens sanguins, on m'a annoncé une maladie de Willebrand. On m'a prescrit une corticothérapie que j'ai suivi pendant 18 mois et que j'ai très très mal supporté. Lors du diagnostic de ma CBP, mon réflexe a été de prendre contact avec maladies rares info service qui m'a renseigné sur cette maladie, et qui m'a en même temps appris de la maladie de Willebrand est une maladie héréditaire et qu'il n'existe aucun traitement.
J'ai alors essayé de comprendre a quoi avait pu servir cette corticothérapie. En regardant mes anciennes analyses, je me suis rendu compte que j'ai un anticoagulant circulant antiphospholipide de type lupique et un anticoprs anti adn natif (dont aucun medecin ne m'avait parlé jusque là).
j'ai de plus en plus de problèmes pour marcher (fatigue des jambes et douleurs). J'ai vu cette semaine un neurologue qui me fait faire des examens complémentaires et qui souhaite que je vois un professeur en medecine interne à l'hopital l'Archet de Nice. Celui ci pense également que la corticothérapie que j'ai eu il y a dix ans, avait bien servi à soigné cet anticoagulant et qu'il s'agit là aussi d'une maladie auto immune.
Est ce que l'un d'entre vous connait le même type de problème ?
merci d'avance pour votre aide. Je dois avouer que je suis un peu perdue ...

Bonsoir Evelyne,

Les problèmes liés aux maladies auto-immunes sont compliqués. Et, les médecins ne peuvent pas être tous compétents dans tous les domaines. La médecine ayant tellement évolué, c’est comme dans les autres techniques : l’on connaît de plus en plus de choses sur de moins en moins de domaines
Le fait que ton neurologue souhaite que tu voies un professeur en médecine interne, cela paraît bien. Il voit que tu as plusieurs pathologies et que c’est difficile d’attribuer symptômes, traitements, interactions possibles de traitements, enfin, il ne faut pas que pour traiter l’une il soit obligé de « déranger » l’autre.

Ta question se situe au bien au centre de cette problématique : comment avoir une gestion globale de sa santé, soufrant de plusieurs pathologies rares et compliquées. Non comme des organes malades, saucissonnés en fonction de la maladie en question, mais comme une personne.

C’est d’un grand « chef d’orchestre » dont nous avons idéalement besoin, en plus de nos grands spécialistes.
Avoir confiance, c’est la moitié du chemin !

J’avoue que ce n’est pas évident.

Angela

bonjour tout le monde,
voilà un petit moment que je n'ai pas écrit sur le forum. En fait pendant tout ce temps, j'ai du me battre pour avoir un suivi à l'hopital.
Si mon neurologue était d'accord pour que je sois suivie en médecine interne, mon généraliste lui était tout à fait contre.
Et puis le 1er janvier, j'ai fait un oedeme pulmonaire, qui a necessité mon hospitalisation. J'ai une fuite de la valve mitrale qui apparemment c'est aggravé. Selon le cardiologue de la clinique, le fait d'avoir consommé trop de sel, a fait monter ma tension, et en combinaison avec cette fuite a provoqué cet oedeme.
Le cardiologue qui me suit en ville, a bien voulu faire le necessaire pour que je puisse enfin avoir mon rdv en medecine interne.
J'y suis allée hier, pour sa seconde fois, et je sais maintenant de quoi je suis atteinte.
Outre la CBP, j'ai un SAPL (syndrome des antiphospholipides). Mon corps produit un anticoagulant qui (ce n'est pas logique mais c'est comme ça) peut provoquer des thromboses et des fausses couches à répétition. C'est aussi une maladie auto immune.
En général on prévient les thromboses en prenant de l'aspirine à petites doses, mais le médecin hésite, parce que j'ai des anévrismes cérébraux, et qu'il risque d'y avoir rupture si mon sang devient trop fluide.
Il doit donc discuter de mon cas avec ses confrères et me tenir au courant.
Ma fatigue est quand meme moins importante que l'année dernière à la meme époque, mais je ne peux toujours pas vivre normalement.
Rester debout longtemps m'est toujours pénible.
J'espère que mon témoignage pourra aider d'autre personnes et je souhaite à tout le monde une excellente journée.