le forum d'albi

bonjour,

Nouvelle recrue dans le club des CBP, les questions fusent...

Je sais que le dosage des anticorps anti-mitochondries fait parti de l'aide au diagnostic.

Quel en est l'intérêt dans le cadre du contrôle biologique de la CBP ?
Lors du diagnostic, j'été positive à 1/200eme.

Après 1 an et demi de traitement, mon bilan hépatique (GGT, PAL, SGOT, SGPT etc...) est quasi normalisé, mais les Ac anti-mitochondries restent toujours les mêmes.

Comment peut-on juger de l'efficacité du traitement ?

Merci

Elisabeth

Bonjour Elisabeth, bienvenue au forum

C'est très bien pour tes examens. Je suppose que tu prends l'ursolvan ou delursan (en tout cas de l'UDCA acide ursodesoxycholique) comme tout le monde.
La normalisation, ou presque, de tes analyses signifie que tu réagis bien au traitement et c'est ça qui est le plus important, m'a expliqué mon médecin. Je me trouve dans le même cas que toi. Et, dans mon cas également les anticorps sont toujours présents. Mais il semble que cela n'a pas d'importance.
Alors, tant mieux ....
Líon peut penser que si les AMA n'étaient plus là, cela aurait signifié que la maladie était guérie...

Ton diagnostic a été fait rapidement ?

Il y a un nombre de personnes qui ne réagissent pas suffisamment au seul médicament disponible à ce jour (UDCA). Les chercheurs essayent de trouver des solutions pour ces cas plus difficiles.
Parfois ils sont démunis et ont besoin d'aide. Il faut qu'on soit à leur écoute : ils ont besoin des crédits de recherche, d'aide pour obtenir des moyens des pouvoirs publics, aide des sociétés pharmaceutiques pour développer d'autres molécules, etc. ....

J'espère qu'un jour nous allons pouvoir saluer l'arrivée du traitement curatif et définitif pour nos maladies. Et ça cíest un des objectifs essentiels d'ALBI : Contribuer à ce que les équipes médicales puissent trouver les causes de la maladie et fournir les moyens de sa guérison..

Angela

Merci Angela pour ta réponse,

En ce qui mon concerne, le diagnostic n'a été posé que 5 à 6 ans après que les premiers signes biologiques aient été décelés (je ne présentais aucun autres symptômes).
J'ai été surprise par la réaction de certains médecins qui ont considéré cela comme "pas nécessairement inquiétant" et n'ont pas poussé les investigations plus loin se contentant de me suggérer de perdre du poids (vexant car outre quelques petites rondeurs je ne me plaignais pas de trop de surcharge...).
C'est en fait gr‚ce à la tenacité de mon mari qui, lorsque mes résultats de GGT sont passé à plus de 7x la valeur normale supérieure, a su trouver le bon interlocuteur (un médecin préconisant la biopsie) que nous avons été fixés.
J'en suis donc au stade I, traitée par DELURSAN 250 mg 4cp/j, depuis 1 an et demi. Entre temps, je me suis offert une hyperthyroidie (Basedow:shock:) qui, d'après mon gastro, fait partie de ce que l'on appelle les maladies fortuites en relation avec la CBP.
Je crois néanmoins que je m'en sors relativement bien avec les traitements.

Ouf, je suis bavarde, mes enfants me rappelent à l'ordre, il est l'heure de dîner...

Bonne soirée et à une autre fois !

Elisabeth