le forum d'albi

Bonjour,
Je viens de recevoir un pavé dans la tête...
Ma mère vient d'avoir des résultats d'analyse.Son médecin lui parle de possibilité de cirrhose, sans confirmation pour l'instant.
J'aimerai savoir s'il y a un hôpital, un lieu dans la région parisienne qui officie plus particulièrment dans ce domaine.
Les médecins qu'elle voit pour l'instant ne sont pas toujours très clairs et se contredisent.
Merci pour elle, merci pour moi...
Et plein de courage à vous tous.

Bonjour Corinne,

Je comprends votre désarroi. Ce n’est pas facile d’avoir des mauvaises nouvelles concernant sa santé ainsi que de ceux qu’on aime.

Tu nous parles de cirrhose diagnostiquée pour ta maman. La cirrhose peut avoir plusieurs causes. Est ce qu’il a trouvé la cause ?
Je te pose cette question car il peut y avoir la cirrhose mais et aussi ce qui est appelé cirrhose biliaire primitive, ce qui ne correspond pas, dans la plupart des cas, à un état de cirrhose du foie. C’est juste le nom de la maladie car en général, quand elle était diagnostiquée il y a près de 50 ans, le foie était déjà cirrhotique.

Pour ça, il est important que tu saches exactement de quoi il s’agit : cirrhose, cirrhose biliaire primitive ou les deux (cirrhose à cause d’une cirrhose biliaire primitive).

Bon courage Corinne, rassure ta maman car le moral est très important, transmet lui notre amitié et solidarité.

Bonne fin de semaine
Angela

Merci pour ton soutien...
Pour l'instant, les médecins la baladent de médecin en médecin mais il n'y a pas de cause de trouver...
Elle n'a jamais bu une goutte d'alcool (c'est déjà ca) et prend beaucoup de médicaments pour le coeur.
Ils lui ont parlé de possibilité de cirrhose mais ne savent pas encore à quel stade la maladie en est.Je suis un peu "énervée" de voir que ses résultats sont les mêmes depuis 6 ans et que l'on s'en occupe, qu'on s'en alerte seulement maintenant!!!!!
J'aimerai savoir s'il y a un service plus "compétent" dans le sujet.Pour l'instant, elle vient d'être orientée vers Créteil (parce que je travaille avec des pédiatres qui m'en ont parlé et non pas parce que les médecins lui ont suggérés).J'ai l'impression qu'ils se servent plus d'elle comme cobayre qu'autre chose.Chaqun cherche à donner son avis sans pour autant se transmettre les infos.Son généraliste lui dit que certains symptômes sont rares et que donc les spécialistes sont interressés par son cas!Son doc' est de mon avis...Il faudrait donc une équipe qui se conserte pour faire avnacer les choses, non?
Plein de courage à tous...
Oui, je suis d'accord, le moral est super important...Le principal est de ne pas pleurer devant elle...Mais P..., que c'est dur parfois!
Bizzzzzz

Âllo Corinne,

C'est une période difficile que tu passes en ce moment.

Pourtant à Créteil, je me souviens d'y avoir visité le service des urgences et le samu. Cela me semblait un hôpital de pointe.

Ceci étant, il faudrait rechercher vraiment l'origine de la cirrhose et pouvoir la traiter.

A ta place, je demanderais un second avis médical. A de juger bien-sûre.


Tiens-nous au courant Corinne.

Au plaisir.
Cordialement.
Alexandra.

Les premiers diagnostics sont toujours un peu long, car ils demandent en général des examens complémentaires. Au fur et à mesure des visites, le diagnostic s'affine, souvent par élimination.

Il n'est donc pas anormal de ne pas avoir immédiatement un diagnostic précis et certain. Le processus d'identification de la maladie (ou des maladies car certaines se combinent et cela rend le diagnostic encore plus complexe) peut prendre 3 mois, entre les RV des médecins et les analyses.

Il faut je pense prendre le temps de faire calmement toutes les étapes du diagnostic, plutôt que de courir de médecin en médecin pour avoir des avis différents. Ensuite, si vous le jugez utile, demandez un deuxième avis avec tous les résultats d'examens en main.

Pour ma part, l'identification d'une CBP a pris 3 ou 4 mois, en voyant successivement 3 médecins (généraliste > spécialiste > département spécialisé d'hôpital), pour un total de 6 ou 7 RV. Chaque fois le médecin affinait la liste des diagnostic possibles au vu du résultat des examens, en demandait d'autres, et passait le relais au bon spécialiste. Et je peux dire que mon parcours de diagnostic a été un des plus rapide et efficace que je connaisse.

En ce qui me concerne, le diagnostic a pris 3 semaines. Le temps d'attendre les résultats de la biopsie. Ensuite urso dès le lendemain.

Alexandra.

Cela fait 6 mois que ma mère va chez son spécialiste et son doc traitant....Je trouve le temps long...Elle aussi.
Mais bon, nous sommes patient.Et peut être que voir l'équipe de l'hôpitel un peu plus spécialisé en la matière avancera les recherches.
Merci à vous tous pour votre soutien, votre expérience et vos éclaircissement...

Une question peut être stupide aussi....Est ce possible de faire un don d'une partie de mon foie de mon vivant pour que les choses s'améliorent? (bien sûr après l'exactitude de la maladie et en souhaitant que celle ci n'aie atteind que le foie)?
Quelqu'un a t il des infos sur ce sujet?

C'est un geste très courageux Corinne que tu proposerais à ta maman.

Cependant, la première étape, c'est d'avoir davantage de précisions quant au diagnostic de ta maman.

Après quoi, avec le corps médical, vous trouverez un traitement approprié.

Voilà mon humble avis.

Ta maman se trouve t-elle à l'hôpital H.Mondor?

Amicalement.

Non, pour l'instant, ils l'ont envoyé sur Créteil pour avoir plus de précisions sur son "cas"...On est en attente d'un rendez vous (6 à 8 mois d'attente...grrrr!)Mais peut être trouveront ils une place maintenant que les docteurs font une lettre de recommandations.
Aujourd'hui, la pêche...elle aussi..et c'est ca qui compte )
Merci pour tout...

Corinne,

L'hôpital H. Mondor se trouve t-il pas à Créteil?

Par la pêche, je ne comprends pas très bien ce que tu veux dire par là....

@+........Alexandra.

Oui, Henri Mondor est à Créteil...Me suis un peu perdu dans les noms )
Pour la pêche, ca veut dire qu'aujourd'hui était un jour avec le moral...Faites que les suivants seront de même!!!!
Et faites que vous aussi, ayez la pêche pour ce jour nouveau!

Corinne,

Les cas où la greffe est nécessaires sont rares. Dans la grande majorité des diagnostics, on peut se contenter d'un traitement au long cours qui stabilise la progression de la maladie.

alexandra a écrit :En ce qui me concerne, le diagnostic a pris 3 semaines. Le temps d'attendre les résultats de la biopsie. Ensuite urso dès le lendemain.

Alexandra.

Alexandra, je suppose qu'il y a eu quelques examens et rendez-vous avant d'identifier que la biopsie était nécessaire, et de prendre la décision de la faire. Donc donner 3 semaines en référence est grandement trompeur.

Et bien non Philippe.

D'abord: premier constat de la biologie perturbée.
Biopsie faite dans les trois jours.
Ensuite diagnostic établit endéans les 3 semaines.

A l'aide d'une prise de sang (évaluation de la fonction hépatique et immunologie: recherhce des anticorps bien connus.....) et résultats d'une biopsie;le diagnostic ne me semble pas difficile à faire.

Voilà.

Alexandra.