le forum d'albi

histoire d’automobile:

La plupart des personnes ont une voiture ou souhaitent en acheter une; certaines voitures fonctionnent à l’essence avec un indice d’octane 95 ou 98 et d’autres fonctionnent au gazole, et bientôt avec des biocarburants.

Quelle est la différence entre les moteurs? Pourquoi tous les carburants ne sont ils pas utilisables par tous les moteurs? Quelle est la composition du gazole, de l’essence, du biocarburant ? Quelle sont leurs formules chimiques ? Celles des additifs ?
Qu’est ce qui se passe quand l’étincelle électrique se produit dans la chambre de combustion ? Pourquoi cela provoque une réaction chimique qui fait que le gaz produit pousse les pistons du moteur ? Comment tout cela finit par faire tourner les roues de la voiture et la faire avancer ?...
Quels sont les taux de CO2 produits dans l’atmosphère en fonction du régime du moteur et de la charge du véhicule ? ...

On peut poser toutes les questions que l’on veut à un ingénieur expert motoriste et un ingénieur expert en mécanique...
Mais, il y aura bien un moment ou le non-expert de ces domaines devra s’arrêter dans ses questions car il sera impossible à l’expert de donner des réponses qui n’exigent pas pour les comprendre des connaissances approfondies en chimie, thermodynamique et mécanique. Il y aura donc une sorte de seuil à partir duquel le profane devra comprendre de lui même qu’il faudra que le jeu de ses questions s’arrête.
Il lui faudra alors faire confiance à ce que lui dit l’expert, dès lors que l’expert ne dit pas des choses qui soient contredites par une réalité qui lui est perceptible.

Que se passe-t-il pour une personne qui n’a jamais eu d’automobile et qui veut en acheter une si elle n’y connaît rien et ne sait pas quoi faire?

Elle demande de l’aide à quelqu’un qui connaît mieux qu’elle les voitures .

Faut il lui expliquer tout de suite en détail, au risque qu’elle n’y comprenne rien, les courbes de couple en fonction des différences entre les cycles thermodynamiques de la technologie diesel et ceux des moteurs à essence, ce qu’est une détente adiabatique, l’importance du taux de compression? la recherche sur de nouveaux matériaux et d’alliages pour augmenter la résistance des chambres de combustion et augmenter les taux de compression dans les cylindres ? Ou vaut il mieux lui expliquer de façon pratique quels sont les avantages et inconvénients d’une motorisation diesel ou essence, eu égard à la consommation, le confort de conduite, le niveau sonore, le prix d’achat, la facilité de revente, la longévité, les risques de panne?... C’est à dire des connaissances pratiques immédiatement perceptibles et utiles et qui vont aider la personne à prendre une décision dont elle sera seule responsable.

Aider à choisir, c’est un des rôles importants des associations de consommateurs.

Il ne viendra pas à l’esprit de ces associations de consommateurs de prétendre aider en donnant des cours de mécanique et de thermodynamique, Son rôle est juste d’attirer l’attention de ses adhérents et lecteurs , pour les aider à se poser les bonnes questions et choisir en fonction de leurs besoin personnels.
Mais il est douteux que les acheteurs potentiels qui cherchent auprès de ces associations des réponses à leur problèmes pratiques immédiats considéreront qu’elles sont les interlocuteurs privilégiés pour leur poser des questions pointues sur les qualités chimiques des nouveaux carburants en test dans les laboratoires de recherche des pétroliers ou les essais des nouveaux moteurs.... qui ne sortiront en production que dans 4 ou 5 ans ?....

Cela n’empêchera pas toutefois à ce que ces associations donnent des références de revues spécialisées.... pour ceux qui veulent approfondir pour le futur....

Toute ressemblance de cette histoire avec nos pathologies et notre association n’est absolument pas fortuite...

Daniel

Le Forum Européen des Patients (EPF) estime qu'un patient bien informé permet une plus grande efficacité du traitement. Selon Rodney Elgie, membre de l'EPF, "les patients doivent passer de l'ignorance à l'information, de l'information à l'éducation, de l'éducation à la responsabilisation et enfin ils seront impliqués dans le domaine de la santé. Ce cheminement est le seul qui puisse mener à un système de santé réellement centré sur le patient".

L'information des patients;que nous dit l'UE:

L’Union Européenne (UE) a reconnu la nécessité d’une meilleure information au patient :
Les citoyens européens devront à l'avenir se préoccuper davantage de leur santé et du système de santé en général. En échange, ils doivent pouvoir compter sur des informations fiables et de haute qualité dans ce domaine.
L'expression "information des patients" sous-entend que les patients ont besoin d'une information appropriée afin d'être pleinement impliqués dans le parcours de soins : savoir où chercher les soins, décider du meilleur traitement en accord avec les professionnels de santé et suivre à la lettre le traitement prévu.
Les patients souhaitent de plus en plus être responsables de leur propre santé et des traitements qu'ils doivent suivre. Ils demandent à être plus informés sur les questions de santé en général, mais aussi sur des points spécifiques (concernant, par exemple, les médicaments délivrés sur ordonnance) afin de prendre leur décision en toute connaissance de cause. Ces informations doivent venir compléter les conseils délivrés par les professionnels de santé.

L’Union européenne a reconnu la nécessité d'une meilleure information sur les questions de santé et soutient cet objectif par diverses actions.
Ainsi, depuis début 2006, trois groupes de travail planchent sur les sujets suivants : l'information légale, l'information informelle et l'accessibilité. Ces groupes de travail préparent le Forum annuel de la Pharmacie, qui réunit les ministres des Vingt-Cinq, les députés européens intéressés et les représentants de la société civile.
Certaines réunions ont permis de mettre autour de la même table la Commission, les fédérations professionnelles, les associations de malades et les industriels afin de débattre de la question de l'information des patients. A cette occasion, un projet cadre été présenté par l'Université de Cambridge, a été évoqué. Ces rencontres ont identifié une série de questions qui doivent guider le débat :
· La pluralité des sources d'information : docteurs, pharmaciens, médias, familles et notamment Internet;
· La nécessité d'un dialogue à double sens où le patient est informé mais doit aussi pouvoir communiquer, par exemple avec un expert;
· Les différentes manières qu'ont les patients d'assimiler les informations qui leurs sont données;
· L'équilibre à trouver entre nécessité d'information et publicité pour des médicaments sous prescription;
· La compatibilité entre l'intérêt des entreprises à maximiser leurs profits et l'intérêt collectif visant à informer correctement et objectivement les patients;
· Faire évoluer les mentalités sur la question de la santé pour passer d'une attitude 'le docteur sait mieux' à une approche plus collective des problèmes;
· Le souhait des patients d'obtenir plus d'informations sur les questions de santé;
· La nécessité pour une population vieillissante d'être plus impliquée sur les questions de santé;
· La multitude de traitements possibles;
· Les questions d'éthique dans la recherche;
· La place des associations de patient.
Lors d'une rencontre en juillet 2006, un représentant de la Commission a déclaré que "le dialogue practicien/malade était au coeur de la politique de la Commission sur l'information des patients". Jusqu'ici, la Commission a adopté deux approches à ce sujet. D'une part, elle met en place une réglementation solide et détaillée concernant l'information sur les médicaments (information sur les étiquettes et réglementations sur le contenu des notices dans les boîtes de médicament). D'autre part, elle organise nombre de campagnes de sensibilisation sur les maladies ou sur les problèmes liés au mode de vie. Internet occupant une place de plus en plus importante en tant que source d'information sur la santé.

Positions de quelques associations :

La Coalition européenne des patients atteints de cancer rappelle que les différents besoins du patient doivent être pris en compte et que l'information doit être claire et compréhensible pour le malade. "Dans le même temps, il faut faire attention à ce qu'il n'y ait pas une seule personne ou une seule organisation qui agisse comme gardienne de l'information sur la santé".

Le Forum Européen des Patients (EPF) estime qu'un patient bien informé permet une plus grande efficacité du traitement. Selon Rodney Elgie, membre de l'EPF, "les patients doivent passer de l'ignorance à l'information, de l'information à l'éducation, de l'éducation à la responsabilisation et enfin ils seront impliqués dans le domaine de la santé. Ce cheminement est le seul qui puisse mener à un système de santé réellement centré sur le patient".



Références (Union Européenne)

Alexandra.

Bonnes vacances....

Nous ne ferions pas ce site si nous n'étions pas convaincu de l'importance d'un accès à l'information complète sur nos maladies. Les initiatives d'albi (site, journées d'information, enquête auprès des adhérents, bulletins, lettre le point recherche, bourse d'aide à la recherche…) ne laissent pas l'ombre d'un doute là-dessus.

Dans le texte cité, il y a cependant un terme important : "cheminement". On y parle aussi "d'information appropriée". La difficulté dans le type de dialogue qu'on peut avoir dans ce type de forum est de mesurer ce que l'on dit / explique / conseille en fonction de l'interlocuteur. Si on ne le fait pas avec un minimum de sensibilité, on peut arriver à l'effet inverse de ce qui est recherché : rassurer et donner la bonne information du bon niveau au bon moment. Ce qu'on est capable de comprendre dans la semaine qui suit des résultats d'analyse et un diagnostic est assez différent de ce qu'on peut absorber quelques années plus tard.

Je suis d'accord avec tes arguments Philippe.

Bon WE

Alexandra.