prurit

[Danielle]

=D> et bien que l'aventure ait un petit côté humoristique merci de jouer au cobaye ( ou à l'écrevisse) pour le confort futur des autres.
Merci =D>

[patriciafaou]

bonjour à tous

aujourd'hui je suis en colère contre mon gastro, hier je suis aller le consulter car mon putrit est important et lui me dit qu'il n'a rien avoir avec le foie j'ai beau lui dire que si il ne veut rien savoir mais il m'a dit de consulter un dermato, car j'ai des cicatrices importantes sur tout le corp donc j'ai pris rendez-vous aussotot et par chance j'ai eue un rendez-vous dans la meme journée. je lui est expliquer ce que j'avais et qu'elle maladie j'avais , il m'a examine et après avoir vu mes résultats sanguins il est sur que ça vient bien du foie mais il me donne une pommade pour me soulagée.alors je ne comprend plus rien et vous quand pensez-vous?
à bientot PATRICIA

[Danielle]

Vraiment ? ce que j'en pense ? qu'il y a chez les médecins autant de vanité que chez le commun des mortels... et que certains préfèrent nuire à leurs "patients" plutôt que de dire "je ne sais pas " ... d'autres, comme chez le commun des mortels (dont ils sont finalement)... sont merveilleusement humains, compétents et chaleureux.
Tous les documents que j'ai pu lire disent que le prurit peut être un symptome de nos maladies hépathiques!!! mais je ne suis pas docteur (ceci dit ce n'est pas une généralité, la preuve, je n'en ai pas )
Tu as raison d'être en colère, =D> d'abord pour ce que je viens de dire , et ensuite parcequ'il est sain d'être en colère ( c'est mieux que de déprimer).
Courage Patricia, j'espère qu'avec cette pommade tu iras mieux (pour les démangeaisons en tout cas)

[pstriolo]

bonjour à tous

aujourd'hui je suis en colère contre mon gastro, hier je suis aller le consulter car mon putrit est important et lui me dit qu'il n'a rien avoir avec le foie j'ai beau lui dire que si il ne veut rien savoir mais il m'a dit de consulter un dermato, car j'ai des cicatrices importantes sur tout le corp donc j'ai pris rendez-vous aussotot et par chance j'ai eue un rendez-vous dans la meme journée. je lui est expliquer ce que j'avais et qu'elle maladie j'avais , il m'a examine et après avoir vu mes résultats sanguins il est sur que ça vient bien du foie mais il me donne une pommade pour me soulagée.alors je ne comprend plus rien et vous quand pensez-vous?
à bientot PATRICIA

Bonsoir patricia,

La maladie est très peu connue et ton gastro n'en a peut être jamais vue. Je te conseille d'aller vois un gastro-enterologue dans un centre hospitalier digne de ce nom.
Le prurit est une des conséquence les plus flagrante de la maladie dont nous souffrons et malheureusement les pommades ne feront rien dans ton cas.

Après avoir testé pas mal de choses je dirais que seuls le revia et le questran dans une moindre mesure ont été à même de calmer les démangeaisons. Par contre ces deux produits présentes des effets secondaires génants dans mon cas.

Courage.

Philippe

[patriciafaou]

merci PHILIPPE pour ta réponse mais y aurait-il quelqu'un qui pourrait me donner le num de tel du pr poupon? merci d'avavance
à bientot PATRICIA

[pstriolo]

Salut,

Demande à angela directement par mail, elle te le fera passer.

Bises.

Philippe

[pstriolo]

Quelques news du traitement UV :

A l'issue de deux mois de traitement à raison de 3 scéances par semaine en UVB le prurit a totalement disparu ce qui est un bien indéniable. Le démarrage des scénaces a été difficile en raison de la sensibilité de ma peau qui m'a occasionné de nombreux coups de soleil. actuellement à la dose maxi par rapport à la typologie de ma peau je n'ai plus de soucis de ce type.

L'absence de prurit permet de revivre ou tout au moins de moins penser à la maladie et de dormir la nuit.

On commence a espacer les scéances à raison de 2 par semaine puis progressivement vers 1.

Ceci dit, on parle d'un maximum de 300 scéances dans une vie cela veut donc bien dire que ce type de traitement ne pourra être maintenu ad vitam eternam. Ce chiffre sera susceptible de modification car il tient compte également d'une exposition régulière au soleil (auquel cas les scéances se rajoutent à cette dose journalière, ce qui n'est pas mon cas heureusement).

Mais chaque mois passé est déjà une victoire avec nos maladies.

Pour ceux qui soufrent du prurit je vous conseille quand même d'essayer.

Sur ce bon courage.

Philippe

[Danielle]

C'est une très bonne nouvelle.

Peut être que ceux qui ne souffrent pas de prurit s'exposent beaucoup au soleil ? pour moi c'est le cas. Adepte de sports de plein air ( voile et sports de montagnes) habitant le sud et le bord de mer, le soleil est le compagnon de ma peau. Peut être est ce pour cela que , bien qu'au stade trois de la CBP je n'ai jamais eu ce problème. Une hypothèse à vérifier.Mais il ne faut pas oublier pour cela les effets nocifs du soleil
Cordialement
Danielle

[Tina]

Tu as peut-être raison Danielle, car moi je souffre de prurit (intermittent) depuis le tout début (c'est d'ailleurs une des causes pour lesquelles j'ai consulté) et effectivement je ne m'expose que très rarement. Je suis pourtant toute l'année au soleil et j'ai à ma disposition une superbe piscine dans un splendide jardin sans oublier la plage à 100m. Mais la chaleur me fait fuir et le soleil me provoque des t‚ches pigmentaires chaque année plus foncées.
Si la supposition de Danielle est exacte, il me faudrait alors choisir entre prurit et t‚ches .
Mais je vais tenter l'expérience et m'exposer plus souvent cette année (en utilisant des filtres solaires puissants)
Je vous tiendrai au courant.
¿ bientôt.
Tina.

[pstriolo]

bonjour à tous

aujourd'hui je suis en colère contre mon gastro, hier je suis aller le consulter car mon putrit est important et lui me dit qu'il n'a rien avoir avec le foie j'ai beau lui dire que si il ne veut rien savoir mais il m'a dit de consulter un dermato, car j'ai des cicatrices importantes sur tout le corp donc j'ai pris rendez-vous aussotot et par chance j'ai eue un rendez-vous dans la meme journée. je lui est expliquer ce que j'avais et qu'elle maladie j'avais , il m'a examine et après avoir vu mes résultats sanguins il est sur que ça vient bien du foie mais il me donne une pommade pour me soulagée.alors je ne comprend plus rien et vous quand pensez-vous?
à bientot PATRICIA

bonjour patricia

Peux tu nous donner le nom de la pommade prescripte.

Merci.

Philippe

[angela]

Bonjour Philippe,
Avec la panne de l'ordinateur (les fichiers outlook ont tous disparus) je n'ai plus ton adresse mail. Peux tu m'écrire à mon mail perso ou encore chez info@albi-pbc.org de façon à me permettre de la récupérer.
Merci d'avance
PS : pour des crèmes contre les démangeaisons, je me demande si une crème ou liquide antiallergique apaisant, qui ne passe pas par le foie, ne serait pas d'un petit confort. J'irai voir ma pharmacienne.

[angela]

Je suis déjà allée voir ma pharmacienne.
Après discussion elle m'a cité deux produits qui doivent pouvoir aider à calmer les démangeaisons :
Pruriced crème à base de calamine, huile de bourrache, associés à l'eau thermale d'Uriage. Rien que d'y penser ça procure un bien être .....
L'autre s'appelle Sedax Dermo-Apaisant LED, en forme de lotion.
Ses deux fils qui sont très allergiques et qui souffrent beaucoup avec la chaleur ont besoin de produits calmants pour le prurit.
J'ai pris le premier pour essayer l'effet sur moi.
A bientôt

PDT_011

[pstriolo]

Ok on en rediscute.

Je t'ai retransmis mon adresse mail.

A bientot

Philippe

[Christel]

Désolée de vous rejoindre si tard, mais le prurit a été aussi chez moi le déclencheur d'une recherche plus approfondie de maladie.

Moi, j'avais commencé par le dermato, car je ne pensais absolument pas que ces démangeaisons pouvaient venir du foie. Le premier dermato a mis ce prurit sur le compte du stress, m'a prescrit des pommades à base de cortisone et basta. Après un mois de traitement sans résultat, j'étais voire un autre dermato qui m'a prescrit un bilan sanguin et voici comment nous avons découvert le "pot aux roses"... Le gastro m'a ensuite prescrit du Questran à prendre matin, midi et soir et depuis je n'ai plus de démangeaisons. La guérison des cicatrices du grattage a été positivement influencée chez moi par des expositions au soleil (style repas de midi en terrasse ou casse-croute au parc) et par une semaine de vacances au soleil au bord de la mer. Ceci dit, les cicatrices sont toujours bien visibles et je me demande si on ne peut pas les enlever au laser. Faudrait que je demande un jour à mon dermato...

A bientôt
Christel

[pstriolo]

Bonjour,

Comment fais tu pour espacer le questran des prises d'ursolvan ? On préconise en effet au moins 4 heures entre les deux médicaments.

Chez moi le questran a été peu efficace. Ceci dit comme ma boite ferme, j'ai retrouvé du travail dans une autre société mais avec de nombreux déplacements en perspective. Bilan : je suis obligé d'arrêter les UV et de reprendre le chemin de la médication de base

Philippe