maladie et conditions de travail (suite)

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

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Primerose
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Re: maladie et conditions de travail (suite)

Message non lu par Primerose » mar. 31 oct. 2017, 12:49 pm

Bonjour Catherine,

Je suis estomaquée : tu n'as pas la prise en charge Ald! Mais pourquoi donc.? Il y a urgence là!
Retourne chez ton médecin et demande lui de faire la prise en charge Ald ( dis-lui que ta maladie est sur la liste secu). Qu'il prenne le temps de vérifier.
Ce sera également l occasion de voir avec lui comment tu arrêter .
Tu es bien courageuse mais tu dois te protéger aussi.


J'espère que tu pourras faire tout cela avant la fin de semaine!

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Re: maladie et conditions de travail (suite)

Message non lu par Bonnant » mar. 31 oct. 2017, 1:46 pm

Primerose bonjour
Je vais devoir retourner voir mon médecin car j'ai fait a nouveau un test HELIKIT pour mon estomac pour savoir si l'Helicobacter est toujours présent (cela demande une dizaine de jour ) et avec mes dernières analyses de sang (enzymologie encore en augmentation) et je vais lui demander de monter un dossier ALD car lorsque j'ai fais ma gastrocopie j'en ai eut pour 60 euros à ma charge et ce n'est qu'un début . Je vous souhaite une bonne journée et encore merci
Cathy 35

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Re: maladie et conditions de travail (suite)

Message non lu par Primerose » mar. 31 oct. 2017, 9:20 pm

Bonsoir Cathy,

tu as donc eu une forte antibiothérapie pour cet Helicobacter? J'espère qu'il sera éradiqué; une de mes amies en a souffert et à été très bien soignée.
Profite donc de cette visite pour lui demander de transmettre à la sécu ta demande ALD ; c'est à lui de le faire, c'est juste un imprimé à remplir, ensuite la sécu t'enverra le protocole des soins que tu garderas précieusement parfois il est demandé si tu fais des examens en hôpital ( on me l'a toujours demandé!).
Et surtout, surtout, vois avec lui pour un arrêt car tu sembles épuisée; si tu reçois un courrier du médecin référent de la sécu, eh bien tant mieux, il verra que ce n'est pas la joie d'avoir une de nos pathologies et que tu t'en serais bien passé! Cela ne posera pas de problème en fait, car les maladies hépatiques sont très fatiguantes.

Bonne soirée Cathy, j'espère que tu arrives à bien dormir, c'est déjà ça de pris sur la fatigue!

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Re: maladie et conditions de travail (suite)

Message non lu par Bonnant » mer. 01 nov. 2017, 11:06 pm

Bonsoir
Effectivement j'ai eut un traitement lourd, douze gélules de pylera par jour pendant dix jours. J'ai fait un premier test qui montrait un résultat non concluant ou l'helicobacter était toujours présent c'est la raison pour laquelle j'ai dû le refaire je pense avoir les résultats en fin de semaine. Je tiens à remercier toutes les personnes qui me conseillent qui échange car je suis un peu perdu je ne connais pas forcément les démarches à suivre je suis de nature battante même si aujourd'hui je ne baisse pas les bras je reconnais que ma fatigue a le dessus. Merci à tous
Cathy 35

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Re: maladie et conditions de travail (suite)

Message non lu par Primerose » jeu. 02 nov. 2017, 9:34 am

Bonjour Cathy,

ton courage est évident! La fatigue est le facteur le plus aggravant en fait car elle nous mine, nous angoisse, nous empêche d'avancer.
Il faudra que ton médecin te donne toutes les infos nécessaires, sinon tu pourrais te faire aider par une assistante sociale si les démarches te semblent insurmontables.

J'espère que tes résultats seront tout à fait satisfaisants. Ce serait une très bonne nouvelle, et cette affaire serait réglée, déjà un bon point.
Le plus urgent aujourd'hui est ta prise en charge 100% et faire arrêter , le temps que tu te récupères .

Prends bien soin de toi Cathy,

A très vite !

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Re: maladie et conditions de travail (suite)

Message non lu par Bonnant » sam. 18 nov. 2017, 2:49 pm

Bonjour primerose
J'ai été quelques semaines abscente du forum car bien malade: grosse bronchite et otite. Et donc compliqué d'être soigner à cause de notre très cher maladie. Antibiotiques et solupred qui n'ont pas été à la hauteur. Hier je suis allée voir le médecin de travail afin d'obtenir des renseignements sur ce que je pouvais faire car étant seule je ne pouvais pas me permettre d'être en arrêt de travail et gagner 12 euros par jour. Il m'a donc dit de faire une demande de reconnaissance en invalidité 1 ère catégorie comme cela je peux exercer une profession à mi-temps. Et aujourd'hui consultation avec mon médecin traitant pour faire les démarches soigner cette bronchite qui me colle à la peau. Demande ALD faite ce jour. Enfin des avancées pour moi qui vont me permettre de me reposer sereinement et prendre en compte que je dois prendre soin de moi. Merci infiniment à vous car vos conseils m'ont été très utiles. J'espère que vous allez bien et vous souhaite un bon week-end
Cathy 35

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Re: maladie et conditions de travail (suite)

Message non lu par Primerose » mar. 21 nov. 2017, 3:26 pm

Bonjour Cathy,

je ne suis pas étonnée que ta bronchite soit résistante car si tu es très fatiguée, tu n'as pas l'énergie nécessaire pour récupérer normalement.
J'espère que depuis la semaine dernière tu es sur la voie de la guérison.
Il était donc temps que l'on s'occupe de toi! Tu vas avoir ton ALD et tu as fait une demande de reconnaissance en invalidité 1ère catégorie ce qui va te protéger lorsque tu seras au travail.
Oui, il faut enfin te reposer, car à force de tirer sur la corde (surtout quand on est seule et qu'on est sa propre ressource principale) on s'use, et on n'arrive pas à récupérer. Tu nous montres à quel point il est difficile d'être malade, combien il faut se battre, aller soi-même à la pêche aux infos.

J'espère que tu vas vite revenir nous dire comment tu vas Cathy; j'ai senti beaucoup d'usure dans tes mots, et cela se comprend très bien.

Prends bien soin de toi surtout...

Amitiés du forum .

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Re: maladie et conditions de travail (suite)

Message non lu par Bonnant » ven. 01 déc. 2017, 10:01 pm

Bonsoir primerose
Quelques mots pour donner de mes nouvelles
Aux niveaux administration j'ai mon ALD j'ai fait une demande de reconnaissance de 1 ère catégorie afin de pouvoir bénéficier d'un mi temps mais aujourd'hui je ne sais même pas si seulement je pourrais assumer j'ai dû me remettre en arrêt car ma bronchite persiste et signe cela va faire 3 semaines sous antibiotiques toujours plus fort et sous cortisone pour la même durée. J'ai repris le travail mais vu l'attitude de mes collègues ( attitude plusque limite mise à l'écart aucune aide car l'une d'elle étant juste enceinte à peur que je la contamine) je tiens à rappeler que je travaille en EHPAD j'ai même voulu quitter mon poste en pleine journée mais j'étais si exténuée que je ne pouvais même pas ramener ma voiture. La cirrhose me fatigue plus la bronchite plus la penibilite de mon travail et aucune aide des collègues je suis vraiment mal en point.
Je vous souhaite un bon week-end primerose
Amitié cathy
Cathy 35

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Re: maladie et conditions de travail (suite)

Message non lu par Bonnant » lun. 31 déc. 2018, 11:03 pm

Bonsoir à tous
Me voilà de nouveau sur le forum pour donner un peu de mes nouvelles. 2018 a été compliquée que se soit au niveau professionnelle que médical. Au niveau professionnel (auxiliaire de vie en EHPAD) j'ai dû me mettre en arrêt sur demande de la médecine du travail car j'ai fait un malaise au volant de ma voiture un soir en débauchant du travail. Ensuite j'ai tenté le mi temps thérapeutique mais mon employeur a bien compris mi temps mais pas la signification de thérapeutique, je me suis retrouvée à faire des toilettes à des résidents qui ont toujours été réalisée à deux et que j'ai dû faire toute seule idem pour le chariot de linge sale avec les poubelles du matin toute seule alors qu'auparavant toujours fait au moins à deux. Bref je n'ai pas eut le choix que 'être reconnu inapte par la médecine du travail depuis le 6 octobre 2018. Il y a quelques semaines j' ai fait une demande auprès la mdph mais je ne sais pas si la BPCO est reconnue ou pas. Sinon depuis septembre je suis sous cholurso j'ai moins de démangeaison mais au niveau fatigue rien a changé même je trouve que je suis de moins en moins résistante. Ce soir je tiens à souhaiter à toutes les personnes qui liront mon message mes meilleurs vœux pour 2019 et surtout la santé ou du moins le maintien de celle ci. Cordialement Cathy
Cathy 35

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Re: maladie et conditions de travail (suite)

Message non lu par Bonnant » lun. 31 déc. 2018, 11:09 pm

Je viens de voir que je vous ai parlé de ma BPCO pour la prise en charge par la mdph mais ma demande était pour ma cholangite biliaire primitive car effectivement j'ai les deux pathologies. D'avance merci
Cathy 35

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Re: maladie et conditions de travail (suite)

Message non lu par ketikela » jeu. 05 sept. 2019, 8:32 pm

Bonjour à tous,

J'ajoute mon témoignage. Depuis Janvier 2017, environ 6 mois après la naissance de mon fils, j'ai fait des crises hépatiques tous les 3 mois. J'étais alors seulement sous Pentasa et Ursolvan depuis des années, l'inflammation du foie poursuivait tranquillement ses méfaits. J'ai eu une crise importante en septembre qui m'a fait perdre 10kg en 3 semaines.

Là j'ai été arrêtée totalement plus de 3 jours pour la première fois, j'étais épuisée. On a alors mis en place les traitements corticoïdes et Imurel, car mon hépatologue suspectait une HAI en plus de la CSP.

J'ai repris en temps partiel thérapeutique à ma demande en Janvier 2018 (après 4 mois d'arrêt complet donc), car même si je ne me sentais pas beaucoup mieux, j'avais énormément besoin de reprendre mon activité, retrouver une vie sociale et avoir l'impression d'avoir une vie normale. Les grosses crises digestives et infectieuses (grosse sinusite au lancement de l'imurel) étant passées. Mon employeur a été très arrangeant et a accepté de tester plusieurs rythmes, 50%, 60, 80... Pour redescendre à 60% quand j'ai de nouveau eu un coup dur, les plaquettes étant très basses. Puis je suis tombée enceinte malgré mon aménorrhée de plusieurs mois. Avec la fatigue de cette nouvelle grossesse le temps partiel a été prolongé jusqu'en octobre 2018, puis j'ai été de nouveau arrêtée totalement mais cette fois à cause de la grossesse (surplus de liquide amniotique). Depuis la naissance en février 2019 d'une magnifique petite fille qui se porte très bien aujourd'hui, j'espérais que mes traitements auraient fait leurs effets et j'avais prévu un congé parental de 6 mois pour une reprise à temps plein classique mi-septembre.
Malheureusement, à l'occasion d'un bilan en juillet avec l'hépatologue on réalise que les traitements ne font que les effets négatifs sur l'organisme sans les effets bénéfiques depuis le début. (la grossesse ne permettait pas de faire la part des choses) Mon foie est toujours dur et gonflé, peu douloureux cependant grâce à un régime et une hygiène de vie très sains et j'ai pu reprendre du poids depuis en mangeant beaucoup mieux. En revanche la fibrose a évolué en cirrhose, et je commence à avoir une ascite persistante. J'ai réalisé une ponction du foie la semaine dernière et j'attends les résultats très prochainement. Finalement l'hypothèse d'une HAI en overlap de la CSP est remise en cause, et des recherches plus approfondies sont faites pour définir le traitement adéquate.
Dans le flou du diagnostique je n'ai pas souhaité reprendre mi-septembre comme prévu, je suis encore en cours de sevrage de l'imurel et corticoïdes. J'espère pouvoir reprendre en novembre à temps partiel thérapeutique.

=>Je l'ai testé près d'un an au final, et je dois dire que c'est très appréciable d'avoir un employeur arrangeant et compréhensif. On m'a mis sur des projets secondaires, ce qui me retirait du stress. En revanche je travaillais toujours en équipe, avec des collègues à 100%, et ça c'est assez oppressant. Oppressant de se sentir un peu "boulet", de courir derrière les autres, suivre le rythme avec moins de temps, se mettre à jour sur les échanges et les informations partagées... Je travaille à la conception de projets numériques. Je sais que je dois me mettre moins la pression, mais ça reste pas très valorisant.

Ce que je veux dire c'est que le temps partiel peut rester autant fatiguant, dans mon cas en tout cas. Je travaillais par 1/2 journées pour ne pas être trop larguée par rapport à l'équipe, donc des allers/retours quotidiens malgré tout. Si je travaillais la moitié de la semaine, pour limiter les déplacements, les journées étaient trop longues et je me retrouvais avec trop de mails à rattraper au retour. Comme un retour de vacances toutes les semaines presque.

Donc pour moi, j'envisage une reprise du travail à temps partiel seulement si je pense pouvoir retrouver un rythme à 100% à assez court terme. 80% c'est aussi un piège, c'est travailler 100% sur 80% de temps... donc un travail plus dense !
Tant que la fatigue de fond reste présente, avec deux enfants en bas âges il y a très peu de repos possible sur le temps personnel. J'ai hâte que tout ça se tasse.

Je songe également éventuellement à une reconversion pour un métier ou un temps partiel serait moins stressant, mais c'est la reconversion qui risque de prendre beaucoup d'énergie. D'autant que j'aime mon métier actuel :/

Voici un témoignage de plus !
Belle journée à tous et bon courage à tous ceux qui en ont besoin en ce moment.
Amicalement,
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Re: maladie et conditions de travail (suite)

Message non lu par Primerose » ven. 06 sept. 2019, 11:18 am

Bonjour Ketikela,

voilà un témoignage très fort sur ce que représente la maladie chronique invalidante lorsqu'on est une jeune maman qui travaille.
Tu as très envie de travailler, je ne peux que t'encourager ! Mais tu te retrouves face à des difficultés d'aménagement; même si tu as des temps partiels tu te rends compte que la charge de travail n'est pas partielle, elle!! Elle demeure identique!
Tu penses à une éventuelle reconversion, mais là aussi cela te demanderait une bonne dose d'énergie!

Cela te met dans un dilemme.

J'imagine le stress que cela induit. En as-tu parlé à ton compagnon? Que pense t-il ? Pouvez-vous imaginer une solution temporaire dans laquelle tu pourrais t'octroyer un congé ( parental par exemple) histoire de retrouver un peu de répit, de récupérer en santé et d'envisager plus tard une solution durable pour toi?

Je te souhaite une belle journée!
A très vite!

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Re: maladie et conditions de travail (suite)

Message non lu par ketikela » mer. 11 sept. 2019, 10:41 am

Bonjour Primerose,

Merci beaucoup pour ton message, tes messages font toujours du bien ! ;)
Nous en discutons souvent avec mon mari, pour le moment nous attendons le point sur ma situation de santé. J'ai écrit une bêtise dans mon post précédent, mon diagnostique d'HAI n'est pas remis en cause, mais son activité. La biopsie devrait révéler si elle est très active ou si c'est principalement la CSP, avant d'envisager une escalade thérapeutique.
En revanche ce lundi nous avons décelé des varices oesophagiennes de type 2 et 3, ça a été un nouveau coup dur et gros stress. Je n'en ai jamais eu jusqu'à présent.
Je vais débuter un traitement beta-bloquant et on va prochainement faire des ligatures. J'essaye de rester sereine mais je suis contente de ne pas reprendre dans une semaine comme c'était prévu à l'origine, j'attends toujours les résultats de la biopsie. Apparemment ce nouveau traitement peut redonner un coup de mou. Je suis supposée garder ma fille de 7 mois jusque la fin du mois, j'espère que ça va le faire.

Merci encore et bonne journée !
CSP - HAI - Crohn depuis 2002

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Re: maladie et conditions de travail (suite)

Message non lu par ketikela » jeu. 07 nov. 2019, 11:40 pm

Bonjour,
Voici quelques nouvelles, j'ai reçu tard mes résultats, il y a 2 semaines environ seulement. (et par téléphone en coup de vent s'il vous plait..)
Je n'ai pas tout compris, j'étais dans le couloir d'une bibliothèque, à demander le stade de ma cirrhose qui est confirmée par la biopsie réalisée fin aout. Bref, on m'informe que je dois continuer mon traitement tel quel, qu'apparemment ça fonctionne, mais que je suis en cirrhose débutante. Mardi j'ai le deuxième passage de contrôle des varices, la première fois s'est bien passée mais j'ai été K-O pendant 7-10 jours, je n'ai pas pu manger pendant 3 jours, et même boire était difficile. Je pense que c'est la varice gastrique qui était la plus douloureuse après ligature. Ma fille est gardée par la nounou depuis 1 mois, c'est un soulagement. Je laisse passer les prochaines interventions/examens avant de reprendre le travail, la colo va suivre en décembre, oh douce joyeuseté x) + un autre contrôle de varices.
Après je dis pas non à un break médical pour une reprise d'activité en douceur ^^
Bonne fin de semaine à tou.te.s !
CSP - HAI - Crohn depuis 2002

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