le forum d'albi

Que de questions restées sans réponse depuis le moment où j'ai appris avoir une CBP. J'ai passé à peine quelques heures à naviguer dans le site Albi et j'ai trouvé beaucoup d'information intéressante.

Lorsque mon médecin m'a appris que j'avais une CBP en 2002, je ne savais vraiment pas à quoi m'attendre. Après avoir réalisé l'ampleur de cette maladie j'ai été bouleversée. Bien entendu, j'ai cherché la cause, il me fallait un coupable car ma santé a toujours été une priorité dans ma vie.

Dans ma malchance, j'ai eu la chance d'être diagnostiqué tôt. Je prends actuellement 3 ursodiol par jour. Je me sens bien mais au coût d'une vie disciplinée et d'une alimentation saine.

Tous résultats de recherche m'intéressent au plus haut point. Vos opinions et votre véçu me seront très utiles.

Merci d'être là pour tous ceux qui en ont de besoin, comme moi.

Bon week à tous,

Francine

contente, pour toi , d'avoir trouvé ce site qui est formidable.Moi, j'ai été diagnostiqué au mois de janvier 2007 et c'est encore très dur d'"accepter, mais par chance, j'ai pu voir que je n'étais pas seule dans ce cas, grace à ALBI qui m'a porté une bouffée de réconfort par les témoignages , les dialogues des uns et des autres , et surtout la gentillesse des personnes.
J'ai pu lire que tu avais une vie saine comme beaucoups d'entre nous, mais..... Heureusement, qu'il y a , un traitement qui permet de stabiliser.
j'espére !.... A quel stade est tu, ? Quels symptomes ressents tu? Bon, je te quitte car la famille attend pour le "dodo"; Bonne nuit, à + LEA LEMAIRE

Bonjour Léa,

Je peux comprendre ce que tu ressens et, en effet, ce site est bénéfique car il brise notre isolement. Tu as un pas d'avance, tu as trouvé Albi 5 ans avant moi, chanceuse!

Je te souhaite de bien cheminer psychologiquement dans tout cela. Si tu as besoin d'en parler, je serai là pour toi. Prend ça positivement, tout ira bien.

A quel stade es-tu? As-tu eu une biopsie? Combien d'urso prends-tu? Est-ce que ça va en général? Te questionnes-tu sur l'origine de cette maladie? Comprends-tu ce qui t'arrive.

J'imagine qu'on se pose toutes les mêmes questions...

Pour ma part, dans toute cette histoire, j'ai eu la chance d'être diagnostiqué très tôt (stade 1) et l'urso a un très bon effet sur moi. Le mois où j'ai été diagnostiqué, un ami golfeur souffrant d'une CBP recevait sa greffe. Il se porte à merveille aujourd'hui, il est réparé ce chanceux.

En somme, la vie continue, les excès sont à éviter sinon la fatigue extrême se fait sentir aussitôt. Ce qui me tracasse ces temps-ci, c'est qu'on ma trouvé un haut taux de cholestérol et qu'un médicament doit m'être prescrit. J'avoue ne pas savoir quoi en penser. On sait combien certains médicaments sont nocifs pour le foie. Alors j'ai une recherche à faire à ce niveau.

J'ai été heureuse de te lire et de t'écrire Léa. À bientôt.

Francine

Hello Francine,

Je te réponds pour le cholestérol. C'est le problème avc nos maladies. Si le taux n'est pas trop dramatique, mon médecin préfère ne rien donner et conseil une hygiène alimentaire. En fait, ces médicaments sont nocifs et perturbent la biologie hépatique, ce qui rend difficile l'évolution de celle-ci en regard de la CBP.

Quel est le temps au Canada Francine?

Bien à toi et viens nous revoir.

Alexandra.

Bienvenue à Francine !
C'est vrai que nos ami(e)s de "La Belle Province" viennent en nombre important consulter notre site et certains comme toi dialoguent sur notre forum.
C'est statistiquement le groupe le plus nombreux ( après les Français).

Il existe au Canada une association qui regroupe des malades de la CBP; nous avons rencontré en 2005 la présidente, Beverley et avons partagé avec elle et les représentantes de l'association US PBCERS un "stand" au congrès mondial de gastroentérologie de Montréal.
Il semble que la "Canadian PBC society" soit assez bien implantée dans les états à majorité anglophone mais qu'en est il au Québec?
En avais tu entendu parler au Québec? connaissais tu son site ?

Par ailleurs je voudrais donner quelques précisions pour Francine et les "forumeurs" récents à propos de l'historique de notre site, de notre association et quelques unes de nos orientations .

Notre association a été créée en fin 2003 par 6 membres fondateurs.
Notre site Internet a été lancé en juin 2004 et notre forum en janvier 2005.
Si l'association est de droit français, et a souhaité dès le départ combler un vide d'information en langue française, l'association est ouverte à tous de par le monde; Nous avons aidé à la constitution d'un groupe en Espagne ( site et forum en espagnol) . ce groupe est maintenant suffisamment étoffé pour pouvoir se constituer en association autonome espagnole qui gardera des liens avec albi-France.
Notre souhait est de créer une solidarité internationale (via les associations existantes et à venir) entre tous les malades atteints de maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires.
En effet, les maladies ne connaissent ni drapeaux ni frontières; par ailleurs nos maladies sont rares et n'intéressent donc pas les labos et la recherche privés avides de fructueux marchés ni les hommes politiques: des progrès dans le traitement de ces maladies rares n'ont évidemment pas le même impact médiatique et économique que sur des pathologies à forte prévalence et qui sont des problèmes de santé publique.
Aussi , comme dit la devise de nos amis belges "l'union fait la force": la coopération entre toutes les associations est une de nos ambitions.
Elle devrait permettre de mieux diffuser les meilleurs pratiques médicales , les meilleurs prises en charge sociales , mieux connaître les programmes de recherche (rares) de par le monde et ....mieux contribuer à les financer.

Nous avons choisi délibérément de donner le maximum d'informations non seulement à nos adhérents mais à tous ceux qui le souhaitent.
C'est pourquoi après le français qui était notre priorité, la traduction de notre site en espagnol ( c'est fait) , puis en anglais et d'autres langues est une de nos orientations.

Ceci étant dit , pourquoi nos ami(e)s canadien(ne)s n'essaient ils(elles) pas de se contacter entre eux(elles)? Ne fût ce que pour mieux se connaître et se rencontrer.


Qu'en penses tu , Francine et.. bien d'autres Canadiens visiteurs inscrits ou non inscrits sur ce forum?

Daniel

Bonjour Francine,

Je te souhaite la bienvenue. Tu vois bien que ces maladies sont rares mais il y a quand même du monde qui arrive à se communiquer !!!!

Il est clair que ton médecin est le mieux placé pour étudier ton cas. Pour voir si tu as besoin ou non d'un médicament. Mais je peux comprendre tes questions et ton angoisse.

Dans le cadre de nos maladies, chaque malade est un cas à part. D’où la grande importance d’avoir un médecin en qui nous avons confiance car il aura besoin d’adapter le traitement à nous, nos réactions, ainsi qu’aux éventuelles fluctuations de la maladie. Le choix de son médecin est d’autant plus fondamental que nous sommes appelés à bien nous entendre avec lui dans la durée. Nos maladies étant chroniques, nous ferons un long chemin avec eux…. Ceci est valable pour le medeciin traitant (généraliste) comme également pour le spécialiste (gastro-hépatologue).

Je retourne au cholestérol. De façon générale, les malades souffrant d’une CBP ont une augmentation du cholestérol. Je cite un extrait de notre site :
« Chez près de 60 % des patients, il existe une hypercholestérolémie. Normalement, le cholestérol est éliminé dans la bile. Dans cette maladie, cette élimination ne se fait pas et son augmentation se produit dans le sang. »
Mais l'importance du problème varie de personne à personne avec le reste de ses caracteristiques et risques (diabètes, obésité, système cadio-vasculaires, foie, hygiène de vie, etc)

Lors de la réunion d’information de notre association, le 10 décembre 2005, des questions ont été posées et parmi elles, le sujet cholestérol a été abordé. En parlant sur les médicaments utilisés contre le cholestérol, le Prof Poupon a cité deux familles :
Ceux qui empêchent l’absorption du cholestérol alimentaire –les fibrates- et ceux qui diminuent la synthèse du cholestérol dans le foie – les statines. Les statines ne sont pas contre-indiquées en cas de maladie du foie. Au contraire, elles diminuent la quantité du cholestérol dans le foie, qui est mauvais pour le foie.

J’espère avoir contribué à ta réflexion.
Amicalement Angela

bonjour Francine,
je te fais un coucou rapide avec beaucoup de soleil qui régne sur la France.J'espére que tu as un bon moral, et, comme tu dis, il faut vivre avec philo. cette maladie.
Regardes dans les maladies biliaires, car , tu me demandes, des renseignements sur moi, qui , se trouvent dans ce cadre , au nom lemaire avec pas mal de

messages me concernant. Je suis encore contente que tu es trouvé ce site afin de limiter l'isolement concernant cette maladie. Moi, aujourd"hui, j'ai encore du mal à accepter mais je ne peux rien changer....En ce qui concerne le Cholestérol, lit le message d'Angéla , qui explique TB la marche à suivre. Moi, je Prends VASTEN depuis longtemps (statine) et mon spécialiste , après diagnostic, me l'a fait continuer malgré un bon rèsultat.J' ai pas mal d'angoisses, mais que faire? Enfin , ne pensons toujours au négatif , et , passe une agréable journèe.Mes amitiès de Léa

Et les risques de cancer liés aux statines. Avez-vous lu cela...
Alexandra.

non,Alexandra, je connais pas cela. En gle , je fais confiance en mon médecin et spécialiste qui me suivent. C'est un cercle vicieux, car même avec un régime alimentaire stricte, je fais du cholestérol. Donc, on m'"a
donné ce cachet . On verra à ma prochaine prise de sang mon taux et là je poserai la question. On ne sait plus quoi vraiment faire.!bonne soirèe. Lèa

Désolé alexandra, les articles sur le sujet sont au contraire plutôt positif sur les statines qui contrairement à ton message non seulement diminueraient le cholestérol mais agiraient en prévention des cancers!.

Ci-après un certain nombre de liens sur "statines et risques de cancer" :

http://www.e-cancer.fr/Recherche/Actual ... catfo%7C81

http://www.doctissimo.fr/html/dossiers/ ... efices.htm


http://www.prevenir.fr/article.php3?id_article=9


http://www.esculape.com/medicament/stat ... ables.html


http://www.e-sante.fr/Medicament-statin ... 7-42-2.htm



http://www.e-sante.be/be/magazine_sante ... 40-art.htm


etc....


J'arrête ici la liste des liens.
Je n'ai trouvé aucun lien qui ne soit au contraire positif tant sur l'action des statines sur l'excès de cholestérol que sur la prévention des cancers;
il suffit de taper " statines et risques de cancer" sur Google. c' est de cette liste que j ai extrait les liens ci dessus.

Alexandra où as tu vu des articles disant le contraire ?
Tout médicament n'a pas que des points positifs ; il peut y avoir des points négatifs ; encore faut il connaître les sources de ces informations et que le malade et son médecin puisse en fonction du cas spécifique que représente le patient avoir une opinion éclairée et prendre les décisions spécifiques à son cas.

Daniel

Bonjour Alexandra,

Merci pour l'info, j'ignorais que le cholestérol était relié à notre maladie.

Je compte bien faire un peu de recherche sur le sujet avant de rencontrer mon spécialiste (gastro). D'après mon généraliste, qui me connaît très bien, je devrais déjà être sous médication. J'ai l'impression de posséder très peu d'informations «médicales» pour faire la part des choses. Pour l'hygiène de vie, elle a été révisée lorsque j'ai su que j'avais une CBP. Je voulais mettre toute les chances de mon côté, aucun changement important n'a été nécessaire sauf peut-être d'ajouter des heures de repos à mon horaire chargé.

Pour répondre à ta question, Alexandra, la température étant plus souvent mauvais que bonne, c'est une grand sujet chez nous. Il fait froid, il pleut alors qu'en avril et mai ça déjà été de beaux mois... Toutefois, les gens en général sont de très bonne humeur, probablement parque ce nous voyageons souvent vers le soleil.

De ce fait, je pars mardi prochain pour un semaine de golf en Floride.

A bientôt et merci pour ton intervention., j'apprécie.

Francine

Bonjour Angela,

J'en connais définitivement plus qu'avant de te lire. Les fibrates et les statines, première fois que j'en entends parler. Merci, je me renseigne.

Lorsque ma généraliste m'a annoncé que je faisais trop de cholestérol, elle était tellement désolée car elle me connaît beaucoup et elle sait à quel point je prends soin de ma santé. Je n'y comprenais rien moi même.

J'ai mis la faute sur l'hérédité car mon père est décédé d'une crise du coeur. Il faisait beaucoup de cholestérol depuis longtemps.

Il est vrai qu'être entre les mains de médecins en qui nous avons confiance est important et c'est mon cas. Probablement par manque de temps ou de peur que nous ne comprenions pas, les médecins en général nous en disent très peu.

Malgré la confiance que nous avons et que nous devons avoir en eux, il est important de connaître ce qu'on nous propose de consommer. J'en aurais tellement long à écrire à ce sujet, enfin!

C'est chez Albi que j'ai trouvé le plus de renseignements, et ce en moins d'une semaine. Lors de ma prochaine visite chez mon spécialiste, je serai documenté intelligemment pour lui poser les bonnes questions et exiger les bonne réponses.

Tu comprendras l'importance, pour moi et bien d'autres personnes, de recevoir ces informations. A nous d'en faire la part des choses par la suite.

Sincèrement merci et bonne journée à toi, Francine

Bonjour Daniel,

C'est gentil de nous accueillir sur votre site.

Avant d'aboutir chez vous, j'ai fait quelques tentatives sur différents moteurs de recherche. Le vôtre s'est généreusement offert à moi avec pour bonis un forum (enfin la possibilité de parler à quelqu'un). Un point de départ vers l'ouverture.

Au Québec, dans la langue française, je n'ai rien trouvé de significatif. Une Fondation tout au plus, que j'avais déjà contacté au moment où j'apprenais avoir une CBP. Le contact avait été froid et désintéressé. C'était ma première et dernière tentative pour 5 ans. Tout ce temps, je ne cessais de me dire qu'il devait bien exister un regroupement quelque part. Et la semaine dernière, je vous trouvais, loin de moi mais quand même.

Albi propose des sites, j'ai effectivement été voir ce qu'était the PBCers Organization, je me propose de les contacter, eux pourront peut-être me renseigner sur le volet français au Canada.

L'idée de se retrouver entre Canadiens est tout à fait logique. Et je n'ai que cela en tête depuis que je navigue sur Albi. Si la France s'est dotée d'un si merveilleux site pourquoi pas le Canada (il nous faudra 2 versions, une française et une anglaise, ce qui complique un peu les choses).

Tout cela est nouveau pour moi. Il y a peu de temps, je me pensais presque seule avec cette CBP alors que ce n'est pas le cas.

Je tenterai d'aller plus long dans ma démarche et de connaître davantage de québécois atteint de la CBP. Je ne peux tout de même pas mettre une annonce à la une des journaux, dommage ça accélèrerait le processus.

Alors à toi aussi, Daniel, merci pour ton intervention. J'ai l'impression d'avoir fait un pas de géant ce week-end.

Bonne fin de journée, Francine

OUi Daniel, cela est bien le contraire. Il suffit de taper sur google et nous avons la Réponse.
Les statines, on n'en parle que du bien mais certains scientifiques en redoutent quand même les effets secondaires . A suivre donc....

Pour mon médecin, l'essentiel, est de respecter une bonne hygiène alimentaire et faire de l'exercice. Regarder aussi le bon et le mauvais cholestérol t les ratios adhoc. Tapez sur google "cholesterol "et lisons...

Léa,
Je te souhaite de passer un tr!s bon séjour en Floride. Le golf super!!! Cela est très relaxant et te fera du bien.
Bisous Alexandra.

Pardon. Bon séjour à Francine.
J'ai été en Floride il y a très longtemps. Cela était très agréable.
De Alexandra.