le forum d'albi

Bonjour à tous, je ne me suis pas connectée depuis un moment...je n'ai pas pris le temps...voilà des nouvelles de ma maman, au dernier épisode je vous avait dit qu'elle fevait faire une colloscopie car le doc avait trouvé un polype... voilà qui est fait depuis une semaine, il a effectivement retiré deux polypes qui sont à analyser on attend toujours les résultats...il a été optimiste avec mes parents et a dit qu'ilne pensait pas qu'il y avait un risque mais bon on attend les résultats...le doc est parti en vacance et aura donc normallement envoyé les résultats au généraliste qui devrait peut-être nous en dire plus cette semaine ou alors il faut attendre encore une semaine...ah oui info supplémentaire, ma mère va passer une fibroscopie, ou je sais plus le terme médical pour voir si les douleurs ne sont pas liées à une autre maladie qui est la fibromyalgie...est-ce que vous conaissez?? le doc lui a carrément dit d'allé voir sur internet pour trouver des détails sans même prendre le temps de lui expliquer!!! j'hallucine !!!!!!!!enfin toujours est-il qu'on a trouvé des infos sur internet...et sans vouloir dramatiser, les symptômes de la maladie c'est ce que ressent ma maman... voilà les nouvelles ces examens seront le 7 Mai...Et vous comment allez-vous? à chaque fois je parle de nous sans pour autant prendre de vos nouvelles et comme je ne me conecte pas tous les jours, je met du temps à lire toutes les infos...j'espère que vous allez bien avec le retour du soleil et le printemps..ça redonne la pêche!!! Bises à tout le monde a bientôt cathy

Hello Cathy,
Je suis contente de te retrouver. patience encore pour ta maman. La médecine exige parfois beaucoup de temps.

Effectivement, le soleil est de retour et quelle joie de pouvoir sortir encore plus. Moi, je vais bien. je ne trouve toujours pas réponse à toutes mes interrogations mais bon.

Voilà. A bientôt bonne journée Cathy.
Alexandra.

Bonjour Alexandra, quelles sont tes interrogations??? je n'ai pas tout suivis sur le site...je crois que ma mère est pareil, malheureusement pour cette maladie beaucoup de questions restent sans réponse face à ces maladies si peu connues...
Il faut garder courage, la médecine progresse vite... les recerchent avencent...
Pour les polype retiré, le généraliste a donné les résultats par téléphone à ma mère, il a utilisé de grands mots..elle n'a pas tout compris, elle reprendra contact avec le gastro la semaine prochaine!! il lui a parlé de adenome tubuleux dysplasie!!! il faut un suivi régulier et une colloscopie tous les 3 ans!!!
On patiente.. . 'la patience est un chemin d'or...'
Ce beau temps redonne le moral!! il faut en profiter!! Que faites vous pour ce week end de pâques? vous cachez des oeufs dans le jardin??
Ravie de vous lire également!!!

A oui et j'oubliais pour les fiches de détente Danielle, je sais pas si maman a essayé il faudra qu'on regarde ensemble!! moi j'en ai fait et c'est super!!
Bon week end de pâques à tous!!
Bises à très bientôt

Bonjour Cathy,

La nouvelle n'est pas encore si mauvaise pour ta maman.

Je te souhaite de tout coeur de passer un très bon W.E. de Pâques à toi et à ta famille.

Mes interrogations sont nombreuses mais la médecine, en ce qui nous concerne, n'avance pas à grands pas. Nous sommes stabilisés, et puis c'est tout.
Il faut augmenter la recherche dans ce domaine; il n'est pas rentable pour les médecins car "maladies orphelines".

Voilà, mon découragement régulier .

A bientôt cathy. Merci d'être là.

Alexandra.

Hello les filles!

Moi je trouve formidable déjà d'être stabilisée.
Nous avons beaucoup de chance par rapport à d'autres maladies orphelines pour lesquelles il n'y a même pas ça!

Je vais mieux dans ma tête depuis que je ne cherche plus le pourquoi moi pourquoi ceci pourquoi cela.....

Il y a juste des choses qu'on ne maîtrise pas.
Et puis quand je cherche trop, j'y pense tout le temps et je préfère vivre que de penser à une chose que je ne peux pas contrôler.

Oualà!

Bon WE
Michèle

OUI Michèle tu as raison. J'étais un peu trop pessimiste hier.
La stabilisation est déjà très importante.

Mais, je trouve que les médecins devraient investir un peu plus dans ce genre de pathologie au lieu de dépenser de l'argent inutilement..... (acharnement, examens intutiles et redondants, sponsoring des firmes pharmaceutiques dépensé à leur investissement personnel au lieu de le consacrer à la recherche, etc.

Voilà Vivons.

Alexandra.

Bonjour,
quelle galère j'ai un souci technique, à chaque fois que je veux me conecter je dois allé chercher dans ma messagerie, comme par hasard à chaque fois j'ai supprimé le message avec le mot de passe, obligée de me réinscrire!!! ah la la!!
Bon comment allez-vous après ce week-end de Pâques?? Je ne suis pas allé rammasser les oeufs chez mes parents mais en Bretagne chez mes beaux-parents il a fait super beau, ce fut fort agréable, pour une fois le climat Breton n'était pas humide!!!!
C'est vrai que les recherches n''avancent surement pas suffisament concernant la maladie, nous avons la chance d'avoir le forum et le site pour nous informé des évolutions et pouvoir partager ces expériences...mine de rien c'est hyper intéresant de pouvoir comparer et essayé de comprendre grâce au site même si beaucoup de choses restent encore sans réponse... je ne suis pas au courant de toutes les recherches, l'avancement... (d'ailleurs le prochain 'séminaire' sur la maladie, j'aimerais y venir avec ma mère, je ne sais pas les dates?? vous savez?) moi je reste optimiste, il y a plusieurs années on ne parlait même pas de greffe de foie et là maintenant des personnes atteintes de la maladie peuvent être greffé et continuer à vivre! je trouves que c'est déjà très encouragent...vous allez dire que c'est facile pour moi de dire ça qui ne suit pas malade... mais pour ma maman et pour vous je reste optimiste... Il y a des jours avec et des jours sans... pour ma mère c'est pareil...elle se pose beaucoup de questions comme toi Michèle, pourquoi moi, pourquoi , pourquoi.... et à force de chercher, de se triturer toujours l'esprit, on n'avance pas... mais je comprends votre inquiétude et votre angoisse permanente...
Il faut garder courage!!!!!!
Bises

Bises
Michèle