Miniel,
Est-ce le magazien sante sur France 5 du 29 mars dont tu parles?
http://www.france5.fr/sante/traitements ... 142102.cfm
Alexandra.
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
France 5 et biopsie
Modérateurs : Primerose, daniel
Interview télé du 29.03.07.
Emission Magazine de la santé, rubrique "donnez de vos nouvelles"
Bonjour à tous,
Vos remarques concernant mon passage dans cette émission m'ont beaucoup intéressée. En effet, cela a pu être pris comme un manque d'information. Cela n'était pas le but bien entendu mais je comprend que cela ait pu être mal interprété. Comme me le demande Alexandra, je vous fait un petit compte-rendu de ce qui s'est passé :
A ma grande surprise, j'ai été contactée le 20 mars par une journaliste de l'émission, suite à un témoignage que nous avions fait avec une autre adhérente il y a 3 ans, afin de donner de mes nouvelles depuis cette date et depuis ma greffe.
J'avoue que ma première réaction a été de refuser pour deux raisons : imaginez parler en direct sur un plateau télé ? je ne m'en sentais pas capable et la deuxième raison était que je ne souhaitais pas trop évoquer ce qui semble se confirmer depuis quelques mois, à savoir une récidive de la maladie, (très rare mais possible dans 15 à 20% des cas), mais dans le cas présent, difficile d'éluder ce sujet.
La journaliste devait me rappeler le lendemain pour connaître ma décision mais après courte réflexion, je me suis dit que c'était une bonne opportunité pour parler des maladies biliaires, encourager le don d'organes et surtout bien mentionner notre association, ce qui a été fait d'ailleurs, et j'ai donc accepté.
J'étais donc très anxieuse et stressée à l'avance et pour les deux raisons
citées plus haut, je n'en ai pas parlé autour de moi, sauf à Angéla bien entendu, que j'ai tout de suite mise au courant par téléphone, en lui faisant part de mon appréhension mais prête à "payer de ma personne" pour la bonne cause...
Donc, après un long "tour d'horizon" au téléphone avec la journaliste, celle-ci établit des fiches qu'elle soumet à Michet Cymés et Marina Carrère d'Encausse, qui prépareront les questions qui me seront posées:
suivi, médicaments, puis évocation de cette récidive, tout cela en 5 minutes exactement, dont extra-condensé...
Vient le moment de passer à l'antenne, après maquillage et de nombreuses recommandations d'ordre technique. j'étais un peu dans un état second, inutile de le dire...
L'intervention a débuté par l'évocation de la CSP au stade de cirrhose ayant nécessité une greffe ainsi que par le passage de quelques séquences de mon passage précédent. Ensuite les questions m'ont été posées sur le ton d'une conversation.
A propos de cette rechute, bien que le diagnostic soit difficile à entendre sur le moment : se dire que tout peut recommencer...mais avec le recul et selon l'avis des médecins, cela n'a pas la gravité de la maladie d'origine et il sera certainement possible d'en contrôler l'évolution à l'aide de corticoïdes, et je fais confiance comme toujours au Professeur qui me suit.
Pour l'instant je vais bien,malgré une certaine fatigue que beaucoup d'entre vous connaissent, mais bon !...et j'espère bien avoir encore un long chemin à faire.
Je voudrais aussi témoigner du très bon accueil qui m'a été réservé, journaliste, techniciens, ainsi que M.Cymés et M.Carrère d'Encausse qui font tout pour vous mettre à l'aise, et à qui j'ai suggére de faire un jour une émission sur les maladies biliaires inflammatoires, si peu connues. Leur réponse a été positive, donc espérons...
Une cassette de l'émission m'a été remise et peut-être pourrions-nous la visionner, mais comment ?
Si vous avez eu la patience de me lire jusqu'au bout, voilà donc comment s'est passé cette petite "aventure". Je vous demande votre indulgence et vous exprime mes regrets si certains d'entre vous auraient souhaité regarder l'émission.
A vour lire toujours avec grand intérêt sur le forum. Amitiés
Marie
l
Bonjour à tous,
Vos remarques concernant mon passage dans cette émission m'ont beaucoup intéressée. En effet, cela a pu être pris comme un manque d'information. Cela n'était pas le but bien entendu mais je comprend que cela ait pu être mal interprété. Comme me le demande Alexandra, je vous fait un petit compte-rendu de ce qui s'est passé :
A ma grande surprise, j'ai été contactée le 20 mars par une journaliste de l'émission, suite à un témoignage que nous avions fait avec une autre adhérente il y a 3 ans, afin de donner de mes nouvelles depuis cette date et depuis ma greffe.
J'avoue que ma première réaction a été de refuser pour deux raisons : imaginez parler en direct sur un plateau télé ? je ne m'en sentais pas capable et la deuxième raison était que je ne souhaitais pas trop évoquer ce qui semble se confirmer depuis quelques mois, à savoir une récidive de la maladie, (très rare mais possible dans 15 à 20% des cas), mais dans le cas présent, difficile d'éluder ce sujet.
La journaliste devait me rappeler le lendemain pour connaître ma décision mais après courte réflexion, je me suis dit que c'était une bonne opportunité pour parler des maladies biliaires, encourager le don d'organes et surtout bien mentionner notre association, ce qui a été fait d'ailleurs, et j'ai donc accepté.
J'étais donc très anxieuse et stressée à l'avance et pour les deux raisons
citées plus haut, je n'en ai pas parlé autour de moi, sauf à Angéla bien entendu, que j'ai tout de suite mise au courant par téléphone, en lui faisant part de mon appréhension mais prête à "payer de ma personne" pour la bonne cause...
Donc, après un long "tour d'horizon" au téléphone avec la journaliste, celle-ci établit des fiches qu'elle soumet à Michet Cymés et Marina Carrère d'Encausse, qui prépareront les questions qui me seront posées:
suivi, médicaments, puis évocation de cette récidive, tout cela en 5 minutes exactement, dont extra-condensé...
Vient le moment de passer à l'antenne, après maquillage et de nombreuses recommandations d'ordre technique. j'étais un peu dans un état second, inutile de le dire...
L'intervention a débuté par l'évocation de la CSP au stade de cirrhose ayant nécessité une greffe ainsi que par le passage de quelques séquences de mon passage précédent. Ensuite les questions m'ont été posées sur le ton d'une conversation.
A propos de cette rechute, bien que le diagnostic soit difficile à entendre sur le moment : se dire que tout peut recommencer...mais avec le recul et selon l'avis des médecins, cela n'a pas la gravité de la maladie d'origine et il sera certainement possible d'en contrôler l'évolution à l'aide de corticoïdes, et je fais confiance comme toujours au Professeur qui me suit.
Pour l'instant je vais bien,malgré une certaine fatigue que beaucoup d'entre vous connaissent, mais bon !...et j'espère bien avoir encore un long chemin à faire.
Je voudrais aussi témoigner du très bon accueil qui m'a été réservé, journaliste, techniciens, ainsi que M.Cymés et M.Carrère d'Encausse qui font tout pour vous mettre à l'aise, et à qui j'ai suggére de faire un jour une émission sur les maladies biliaires inflammatoires, si peu connues. Leur réponse a été positive, donc espérons...
Une cassette de l'émission m'a été remise et peut-être pourrions-nous la visionner, mais comment ?
Si vous avez eu la patience de me lire jusqu'au bout, voilà donc comment s'est passé cette petite "aventure". Je vous demande votre indulgence et vous exprime mes regrets si certains d'entre vous auraient souhaité regarder l'émission.
A vour lire toujours avec grand intérêt sur le forum. Amitiés
Marie
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-
alexandra
Merci beaucoup Marie pour ce témoignage.
Cela nous serait agréable de venir de temps à autre nous rejoindre sur ce forum.
En ce qui concerne le montage vidéo, j'ai lu sur le site de France 5 que ceux-ci sont conservés pendant 15 jours avec possibilités de les visionner. Je ne suis pas arrivée à trouver le sujet de l'émission. Peux-tu nous le dire?
J'avais trouvé la biopsie?
A bientôt Marie.
Alexandra.
Cela nous serait agréable de venir de temps à autre nous rejoindre sur ce forum.
En ce qui concerne le montage vidéo, j'ai lu sur le site de France 5 que ceux-ci sont conservés pendant 15 jours avec possibilités de les visionner. Je ne suis pas arrivée à trouver le sujet de l'émission. Peux-tu nous le dire?
J'avais trouvé la biopsie?
A bientôt Marie.
Alexandra.
Ben m.. Marie pour la récidive.
En tous les cas, te voilà devenue notre "people" à nous!!!
Mais il n'y a pas eu de vilaine interprétation, ne t'en fais pas, c'est simplement que nous aurions aimé te voir pour t'encourager, même de loin...
Et c'est drôlement gentil d'avoir pris sur toi pour nous!
Voilà!
Bises et à bientôt
Michèle
En tous les cas, te voilà devenue notre "people" à nous!!!
Mais il n'y a pas eu de vilaine interprétation, ne t'en fais pas, c'est simplement que nous aurions aimé te voir pour t'encourager, même de loin...
Et c'est drôlement gentil d'avoir pris sur toi pour nous!
Voilà!Bises et à bientôt
Michèleémission télé le magasine de la santé
Un grand merci pour vos petits messages sympa... cela me touche beaucoup.
Il n'est pas possible de revoir la vidéo, seules certaines séquences sont rediffusées, cela vient de m'être confirmé.
Comme je vous l'ai expliqué, je précise encore que c'est moi qui ne désirait pas, pour certaines raisons personnelles, donne un large écho à cette petite interview. Donc je pense qu'Angéla a tenu à respecter ce souhait, peut-être discutable, et je l'en remercie.
Voilà, je ne vous promet pas d'être toujours très présente sur le forum mais soyez sûrs de ma solidarité.
Amitiés.
Marie
Il n'est pas possible de revoir la vidéo, seules certaines séquences sont rediffusées, cela vient de m'être confirmé.
Comme je vous l'ai expliqué, je précise encore que c'est moi qui ne désirait pas, pour certaines raisons personnelles, donne un large écho à cette petite interview. Donc je pense qu'Angéla a tenu à respecter ce souhait, peut-être discutable, et je l'en remercie.
Voilà, je ne vous promet pas d'être toujours très présente sur le forum mais soyez sûrs de ma solidarité.
Amitiés.
Marie
-
alexandra
Héllo Marie,
Je ne vois vraiment pas l'intérêt de cette émission sur France 5 si elle doit rester dans le secret.
S'il y a un thème particulier à faire passer à la télévision qui concerne nos maladies, j'estime que nous avons droit à le connaître. Cela devient alors de la censure.
Dommage que Miniel n'a pas plus d'infos.
Je que j'ai pu trouver sur le site de france 5, c'est le thème de la biopsie où l'hôpital Saint Antoine est indiqué sous le nom de albi.
Tout cela pour le bien de chacun d'entres nous.
Voilà.
Alexandra.
Je ne vois vraiment pas l'intérêt de cette émission sur France 5 si elle doit rester dans le secret.
S'il y a un thème particulier à faire passer à la télévision qui concerne nos maladies, j'estime que nous avons droit à le connaître. Cela devient alors de la censure.
Dommage que Miniel n'a pas plus d'infos.
Je que j'ai pu trouver sur le site de france 5, c'est le thème de la biopsie où l'hôpital Saint Antoine est indiqué sous le nom de albi.
Tout cela pour le bien de chacun d'entres nous.
Voilà.
Alexandra.
Bonjour Miniel
Comme je le disais dans mon dernier message, cette séquence de l'émission n'est jamais rediffusée comme le sont les autres thèmes. Il y avait plusieurs thèmes ce jour-là dont un sur le cancer du colon.
Je voudrais préciser que j'ai été contactée, comme d'autres personnes l'ont déjà été, à titre personnel , à la suite d'un témoignage d'il y a quelques années, afin de donner de mes nouvelles depuis cette période.
Ce n'était donc pas une émission sur la maladie précisément ni conncernant ALBI, mais c'est moi qui ai demandé à ce que le nom et les coordonées de l'association soient mentionnées, ce qui a été accepté, et j'y suis donc allée à cette condition.
J'espère vous avoir répondu ainsi quà Alexandra ,le plus clairement possible dans ces quelques messages, sinon à votre disposition pourquoi pas par téléphone, (figure dans "contacts")
Bonne soirée. Marie
Comme je le disais dans mon dernier message, cette séquence de l'émission n'est jamais rediffusée comme le sont les autres thèmes. Il y avait plusieurs thèmes ce jour-là dont un sur le cancer du colon.
Je voudrais préciser que j'ai été contactée, comme d'autres personnes l'ont déjà été, à titre personnel , à la suite d'un témoignage d'il y a quelques années, afin de donner de mes nouvelles depuis cette période.
Ce n'était donc pas une émission sur la maladie précisément ni conncernant ALBI, mais c'est moi qui ai demandé à ce que le nom et les coordonées de l'association soient mentionnées, ce qui a été accepté, et j'y suis donc allée à cette condition.
J'espère vous avoir répondu ainsi quà Alexandra ,le plus clairement possible dans ces quelques messages, sinon à votre disposition pourquoi pas par téléphone, (figure dans "contacts")
Bonne soirée. Marie