le forum d'albi

j'ai rendez-vous demain à 13 h 30, avec le professeur Blanc, pour une consultation afin de préparer la biopsie, ma belle-soeur m'a conseillé de faire une liste de questions à lui poser afin de savoir à quoi m'attendre, je ne sais pas quoi lui demander, vous avez une idée ?

merci


PS : quelqu'un connaît le professeur Pierre Blanc du service gastro de l'hopital St Eloi de Montpellier ?

bon, tant pis, j'irais sans question

merci quand même.

Hello Florence,

Tu dois savoir toi-même les questions, celles qui te préoccupent le plus. On ne peut pas le faire à ta place.
Tu peux toujours leur demander la procédure écrite de cet examen (si elle existe, comme en Belgique). Tu comprendras mieux le déroulement de l'examen etc.

Ce qui me préoccupe en général, c'est de savoir qui pratique cet examen pour ne pas avoir à faire à un débutant ou étudiant.

Voilà, je te souhaite bon courage.
Alexandra.

Hello Florence,

Tu dois savoir toi-même les questions, celles qui te préoccupent le plus. On ne peut pas le faire à ta place.
Tu peux toujours leur demander la procédure écrite de cet examen (si elle existe, comme en Belgique). Tu comprendras mieux le déroulement de l'examen etc.

Ce qui me préoccupe en général, c'est de savoir qui pratique cet examen pour ne pas avoir à faire à un débutant ou étudiant.

Voilà, je te souhaite bon courage.
Alexandra.

la biopsie n'aura peut-être pas lieu, le professeur est quasiment certain du diagnostic de CBP, mais j'ai encore en plus du bilan sanguin fait hier d'autres examens à venir, analyse d'urine sur 24 heures, échographie du coeur et du foie et bilan ophtalmique, je suis perdue, je ne sais pas ce qui m'attend.

Bonjour Florence,
C'est curieux, même si le diagnostic est certain! en Belgique on fait malgré tout une biopsie pour en voir le stade...

On te propose beaucoup d'examens, as-tu reçu les explications pour que tu comprennes les motifs de ceux-ci?

Courage Florence.
Cordialement.
Alexandra.

C'est la phase la plus stressante. C'est une enquête pour faire un diagnostic le plus précis possible. Laisse les "enquêteurs "faire leur travail et toi essaies de vivre comme avant le début de l'enquète, car en fait rien n'a changé ! tu sais ce que tu as , mais ton corps a tout cela depuis...personne ne sait quand. le plus maintenant c'est que tu sais contre quoi tu dois te battre pour vivre mieux. Tu verras on y arrive , ce n'est pas si terrible, juste un peu plus difficile.
Affectueusement

alexandra a écrit :Bonjour Florence,
C'est curieux, même si le diagnostic est certain! en Belgique on fait malgré tout une biopsie pour en voir le stade...

On te propose beaucoup d'examens, as-tu reçu les explications pour que tu comprennes les motifs de ceux-ci?

Courage Florence.
Cordialement.
Alexandra.

et bien, quand je suis devant le professeur, tout ce bouscule dans ma tête et je trouve mes questions tellement stupides que je n'ose pas les lui poser

merci de votre soutien

Ecris les sur un papier et dis lui " j'ai nôté des questions pour ne pas oublier de vous les poser ". J'ai fait cela car je repars toujours en me disant j'aurai du...

Danielle a écrit :Ecris les sur un papier et dis lui " j'ai nôté des questions pour ne pas oublier de vous les poser ". J'ai fait cela car je repars toujours en me disant j'aurai du...

je n'arrive pas à formuler mes angoisses de façon rationnelle, je ne peux quand même pas lui dore "docteur, que va t-il ce passer ? que vais-je devenir ?"

prochain rendez-vous, 22 mars

avec cette CBP pensez vous que mon espérance de vie aie vraiment changé ? est que la CBP peux m'emporter dans les 10 ans à venir ? quel sera mon rythme de vie avec ma CBP ? est ce que je vais souffrir ?est ce que je dois être au régime à vie ?


Voilà les questions que je me posais.
Mes réponses actuelles
la CBP ne m'emportera pas dans les 10 ans à venir et sans doute ma mort ( que j'espère le plus tardpossible !)ne sera pas due à la CBP.
Mon rythme de vie s'est beaucoup ralentui ces dernières années et aujourd'hui où j'accepte ma fatigue encore plus. Ralenti ne veut pas dire couché 24 heures sur 24. Je fais du sport , j'ai une vie active mais des plages de repos plus importantes qu'avant.
Je ne souffre pas , juste une gène articulaire et musculaire supportables et une douleur très tolérable au foie ( peu de personnes souffrent du foie avec la CBP, moi oui !)
Je fais très attention à mon alimentation, comme un sportif. J'ai une vie saine . Ce n'est pas "catastrophique" !!! plus d'alcool ... sans importance.

Bref ! la vie est belle

Courage

et pourquoi, Florence, ne peux tu poser toutes les questions qui te tiennent à coeur , y compris celles que tu mentionnes ?
Les médecins ne sont pas uniquement des scientifiques du foie ou d'autres organes ; en tant que médecins leur rôle est de traiter leurs patients comme des êtres humains dans leur entièreté et les informer , gérer avec eux les aspects liés à leur moral leur compréhension de leur maladie; tout cela est aussi important qu'analyser leur foie et fournir une ordonnance.
Certains le font très bien, d'autres hélas moins bien.
Il ne faut pas hésiter à poser le maximum de questions; cela ne veut pas dire que tu auras des réponses à toutes tes questions ; et si tu n'as pas de réponse ou des réponses peu satisfaisantes et/ou convaincantes , n hésite pas à venir nous en parler, car malheureusement nous avons constaté que cet accompagnement des malades par les spécialistes laisse souvent à désirer ( par manque de temps?, difficulté à répondre?, manque de sens psychologique? ignorance non avouée? etc..).
C'est une des raisons de notre association que de permettre à chaque adhérent /participant au forum de mieux comprendre leur maladie et de se situer.

Daniel

Salut Florence,

Je suis le même raisonnement que Danielle et Daniel.

Les médecins ne répondent jamais aux questions que tu ne poses pas.
Ils ne savent pas ce que tu ressens donc ils ne vont pas prendre le risque de t'angoisser si tu ne sembles pas inquiète de ton sort.
Les seules questions auxquelles ils ne répondent pas, ce sont celles auxquelles ils n'ont pas de réponse...

Et puis franchement je vois mal un spécialiste sourire à tes inquiétudes.

Non, ce qu'a apporté cette maladie dans ma vie, c'est le fait d'être plus "cool", de prendre mon temps et de ne plus faire ce qui me fatigue trop (des fois ça tombe bien, ça m'embêtait, justement!!! )

Voilà, Danielle a raison, tu vis s?rement depuis des années avec cette maladie sans le savoir, alors attends ton RV et tu verras bien.
Bises
Michèle

Et bien Florence,
Chez moi, cela est différnt. le spécialiste qui me suit pour le moment (c'est le 3ème et le bon , je l'espère), est par contre très humain, prend son temps et me téléphone le soir même personnellement mes résultats sanguins. Je me sens dès lors en confiance.
Il contacte lui-même le service de radiologie pour que je passe la 1.

Voilà, il y a encore des médecins qui prennent le temps pour l'humain. Mais cela est très exceptionnel.

Alexandra.

mon problème vient de mon éducation, dans ma famille, il est indécent de montrer sa souffrance, il faut toujours se montrer fort, cela ne se fait pas d'étaler ses faiblesses au grand jours, déjà, venir parler de moi sur ce forum m'a été très difficile, si je savais que ma mère vienne sur ce forum et lise mes messages, j'aurais trop honte, je sais déjà que ma soeur le connais

si tu lis cela mimi, ne t'inquiète pas, je suis forte tu sais ....