le forum d'albi

Je me présente VERONIQUE, 40 ans de l'Yonne originaire de la Picardie.

Je suis heureuse de pouvoir me compter parmi vous.

Je suis actuellement suivie par le Professeur POUPON de l'hôpital St Antoine à PARIS.

L'histoire de ma maladie a bien été compliquée....

Cela a débuté en Janvier 1989 (à l'‚ge de 23 ans). J'ai consulté pour un ictère associé d'une anémie alors qu'il existait parallèlement un calcul vésiculaire.
Après de multiples investigations, nous en sommes arrivés au diagnostic d'hyperplasie nodulaire régénérative, responsable de cette cholestase associée à une cytolyse et SURTOUT responsable d'une hypertension portale (varices oesophagiennes de grade II) qui a nécessité une intervention de WARREN qui correspond à une dérivation spléno-rénale associée à une déconnection veineuse azygo-portale ce qui a permis l'affaissement des varices oesophagiennes.

1993 :une cholécystectomie (ablation de la vésicule biliaire).

Les années passent sans traitement, mais toujours avec un suivi régulier.
Plus ou moins fatiguée cela dépendait des moments...

1999: Un heureux évènement arrive !!! (il n'existe pas que de mauvaises choses dans la vie...). La grossesse s'est bien passée avec un petit garçon qui est né prématurèment mais en pleine santé. (grossesse non déconseillée dans mon cas).

Je consulte à cette époque le Professeur POUPON pour ictère persistant(d? à la grossesse) et bilan biologie considérablement elevé.

C'est là que le Professeur fait la distinction entre les deux maladies :
- la maladie cholestatique liée à un déficit génétique,
- et l'hyperplasie nodulaire dégénérative.

Un traitement par acide ursodésoxycholique va permettre un déjaunissement et une normalisation progressive de la biologie hépatique.

Au jour d'aujourd'hui, je ne puis me passer du traitement par URSOLVAN.

Un bilan biologique est effectué tous les 6 mois avec une bonne normalisation et plus aucun ictère (quelques prurites de temps à autre et surtout la fatigue qui persiste) et tous les ans un bilan complet (échographie, biopsie du foie = fibroscan maintenant).

Voilà, je reste à votre écoute si vous souhaitez me poser des questions et moi de vous en poser.

A très bientôt.

Véronique

Bienvenue Véronique,

Ta maladie est très rare mais n'y a-t-il pas une maladie auto-immune associée qui expliquerait la prise de l'urso.
As-tu une idée de tes anti-corps?
Le problème de l'hypertension est-il réglé par cette intervention? Si non, comment mesure t-on le suivi de cette hypertension portale?

Autre question Véronique: comment as-tu fait pour mettre ton adresse e-mail à coté de ton profil? Voilà que je n'y arrive pas????

Hello Danielle, je t'ai envoyé un e-mail...tu tentes de me contacter???? As-tu reçu mon message?

Bonsoir à vous.....
Alexandra.

Pssst! Alexandra, moi non plus je n'y arrive pas.

Faut demander au webmaster

Bonsoir

Michèle

J'essai de répondre à tes questions :

Cause restée encore inconnue de ma maladie (ce que j'avais pris à l'époque c'était la prise d'un moyen de contraception l'ADEPAL...)

Aucune maladie auto immune associée (résultat de l'hépatite A , B, C, D restant négative).

L'hypertension portale s'est normalisée par l'intervention.

En ce qui concerne le fait d'avoir mis mon e-mail en face de mon profil je ne sais pas comment j'ai fait moi même (rire! ) mais saches que j'ai tout simplement rempli la case e-mail msn messenger.

Voilà j'espère avoir répondu au plus juste à tes questions.

A très bientôt bonne fin de journée.

Véronique

Bonjour Véronique , et bienvenue parmi nous;

Ton cas est assez particulier et encore plus rare que la grande majorité de tous les malades du forum parlant de leurs maladies.

Mais tu fais partie de tous ces malades qui sont redevables au "médicament -miracle" qu'est l'acide URSO, d'une qualité de vie dans la majorité des cas acceptable.
Les hépatites dont tu parles dans ton messages ne sont pas des maladies auto-immunes, à la différence de l'hépatite auto-immune de la CBP et de la CSP qui sont les maladies dont on parle le plus souvent dans ce forum.

Alexandra t'interrogeait sur le fait que ta maladie pourrait avoir une origine auto-immune , ou si en dehors du foie et des voies biliaires tu pourrais avoir une maladie auto-immune touchant un ou plusieurs autres organes ; par exemple , maladie d'Hashimoto , de Schoengren etc....

Peut être que le Professeur Poupon t'a donné des informations la dessus ou souhaite poursuivre des investigations ?


Par ailleurs sur le sujet de l'utilisation de l'adresse e-mail (courriel) sujet débattu entre toi Véronique, Alexandra et Michèle:
Lorsque vous cliquez sur le "bouton e-mail " vous avez la possibilité d'envoyer un message dans la boite de courriel de celui ou celle à qui vous voulez écrire, qui pourra donc enregistrer votre adresse dans sa propre liste inetrne à son ordinateur .

L'adresse e-mail de Véronique qui apparaît est non son adresse e-mail avec laquelle elle s'est inscrite sur notre forum (elle est différente) et qui n'est pas visible sur le forum mais son adresse de MSN Messenger qui permet un dialogue en temps réel via cet outil de Microsoft, et qui est aussi par la même occasion une adresse e-mail du portail Microsoft.
Mais tout le monde n'est pas inscrit sur Messenger !......

Voir apparaître l'adresse e-mail en clair n'a en fait aucun intérêt puisque le contact une fois établi entre les deux interlocuteurs chacun possède la faculté d'enregistrer l'adresse e-mail dans son système .
Cela a même un avantage car lors de l'envoi du premier message à votre correspondant, le système de notre forum ajoute un message "chapeau" avertissant que si ce message est un spam ou est indésirable pour une raison quelconque ( injure, propositions plus ou moins malsaines ou non conformes à l'éthique etc...) il vous faut écrire au webmestre qui prendra les mesures adéquates contre l'auteur indélicat du message .

Ceci n'est pas une vue de l'esprit théorique: Philippe, notre webmestre bien-aimé a d? en son temps supprimer pour tout le monde l'usage des " Messages privés" qui est un système purement interne au système du forum et qui n'utilise pas les adresses e-mail; tout cela à la suite d'un problème émanant d'un forumeur indélicat, que nous avons depuis banni du forum.

Par ailleurs la technique informatique de notre forum est une technique standard fort utilisée sur Internet; de ce fait elle est souvent "attaquée" par des robots inscrivant des pseudos " bidons" pour y faire de la pub à des fins purement mercantile voire pire; vous ne les voyez pas car Philippe a des filtres qui en élimine la majeure partie et moi , j'élimine manuellement ceux qui réussisent à s'infiltrer ( environ 10 par semaine).
Cette plaie d'Internet pourrait en cas d'adresses e-mail visibles générer des attaques de spams , et il y a en a déjà assez comme cela dans nos boîtes e-mails pour ne pas en rajouter.....
Je suis s?r que vous êtes d'accord avec moi sur ce point là



Daniel