le forum d'albi

d'abord, je vous remercie d'avoir supprimé le lien vers mon site de diététique, il est évident qu'il n'y a aucun rapport entre un forum sur les maladies biliaires et un forum sur la diététique, vous avez donc bien fait, la prochaine fois, je mettrais un lien vers un forum de sport automobile

je suis en plein examens, c'est pour cela que je ne me suis pas encore présentée, je pensais avoir un diagnostic plus rapidement, mais cela met plus de temps que prévu, mon histoire est assez compliquée puisque tout à commencé par une crise de panniculite qui a entraîné un diagnostic de rectocolite hémorragique, suite à cela, un prise de sang à été faite qui a montré notamment une modification des enzymes du foie ainsi que d'autre modifications révélatrices d'un problème hépatique, le mois prochain, je dois avoir un bilan de gastro ainsi qu'un scanner du coeur, des yeux et un des poumons ainsi qu'un biopsie du foie (par voie veineuse), ces examens devraient permettre de dire si je souffre d'une cholangite sclérosante primitive ou d'une cirrhose biliaire primitive, pour l'instant le seul traitement que j'ai, c'est de l'aspirine car je présente des troubles de la coagulation du sang et j'avais un risque important de phlébite.

enfin, pour moi, tout est très compliqué et c'est pour trouver de l'aide et du soutien que je me suis inscrite sur votre site, si mon attitude à pu vous laisser penser que j'avais d'autres intentions, j'en suis désolé.

PS : quand j'ai peur et que j'angoisse, ma réaction est toujours l'humour noir et le cynisme, mais vous l'aurez s?rement remarqué.

Hello Yvonne;
O? es-tu pris en charge? As-tu des problèmes au coeur et au poumon aussi ?
Alexandra

pour l'instant, c'est le professeur Bessis du service de dermatologie et le professeur Blanc du service de gastro qui s'occupent de moi, à l'hopital St Eloi de Montpellier.

une fois le diagnostic fait, je verrais bien.

Bon courage.
Personnellement, j'estime qu'il faut mieux s'adresser directement à un spécialiste hépatologue. Nos maladies sont très difficiles à diagnostiquer déjà par des équipes averties.
Bien à toi.
Alexandra.

Re- bonjour Florence; pour ce qui est de ton premier message , dupliqué dans la rubrique accueil et biographie, j y ai répondu dans ladite rubrique.

Tant que le diagnostic n est pas clairement posé il est normal que tu n'aies pas de traitement particulier .

M^me si la CBP et la CSP sont cousines, et ont comme base commune de traitement l'acide urso, les dosages sont souvent différents et les traitements complémentaires aussi.
Elles sont aussi parfois accompagnés d'autres maladies et c est sans doute la raison pour laquelle tu as tous ces examens et analyses.

Dans le sud de la France et dans la région de Montpellier nous avons plusieures adhérent(e)s , mais qui interviennent peu ou pas sur le forum.


Daniel

j'ai remarqué que depuis quelque temps, je transpire abondamment au moindre effort, est-ce lié à mon problème de foie ?

Pour ma part je n'ai pas ce symptome... mais tu verras nous sommes chacun des cas particuliers... peut être que toi tu auras cet inconvénient , peut être n'a t il rien à voir avec ta maladie du foie... peut être ... mais après tout peu importe, tu l'as et il faut trouver comment l'éliminer, le prévenir, l'adopter, faire avec... Les malades de ce forum ne sont pas les seuls à avoir des misères , tout le monde en a surtout en prenant de l'age .. et malheureusement certains en ont dés la naissance. En deux ans j'ai appris à vivre avec cette chose qui s'appelle CBP et qui sera ma compagne de vie. Pas si dur finalement .
Courage affectueusement
Danielle

le plus dur à gérer, c'est la fatigue, surtout que je dois faire comme si tout allait bien si je veux avoir une petite chance de voir mon contrat de travail renouvelé, mais cela m'étonnerait qu'il le soit, car j'ai déjà eu droit à des réflexion sur ma lenteur au travail.

c'est sur, pour le renouvellement de mon contrat, c'est r‚pé car la médecine du travail m'a déclaré apte à un poste en mi-temps thérapeutique et l'employeur ne veut pas.

par contre, je suis de plus en plus fatiguée (le médecin voulait m'arrêter, mais mon contrat fini dans 2 jours) je transpire abondamment et à la visite médicale, ils m'ont trouvé de l'acétone dans les urines alors que j'avais déjeuné une heure avant et que, à ma connaissance, je ne suis pas diabétique, je rajoute que je ne suis pas au régime et que je mange normalement.

Courage Florence,
Pour tout problème, il y a une solution.

En ce qui concerne l'acétone dans les urines: il faut aussi connaître ta glycémie (taux de sucre dans le sang à jeun, si tu as du sucre dans les urines...
Tapes google :acétone dans les urines, c'est bien expliquer.

En médecine, un paramètre à lui seul ne suufit pas toujours. Il est important d'avoir une approche plus globale de la patiente avec examens sanguins plus complets et examens en fonction des symptômes....

tes symptômes me font penser à un diabète (transpiration, acétone dans les urines mais il convient de vérifier le reste!

Je te conseille de voir des spécialistes et de ne pas trop tarder.

Courage.
Alexandra.

par contre, le bon coté, c'est que je perd du poids

je viens d'apprendre que non seulement j'ai une CBP ou une CSP (olus probablement un CBP), mais en plus, j'ai un lupus anticoagulant et peut-être une sarcoïdose, à quoi dois-je m'attendre d'autre ?

Tu es en pleine phase de diagnostic et on va enfin te dire pourquoi ça n'allait pas. Maintenant le pronostic t'appartient, tu vas surement te battre contre toutes ces anomalies dont tu te serais bien passée. Courage !
Affectueusement

merci, je commence à appréhender les futures visites, je crains qu'ils me trouvent autre chose.

surtout que je dois attendre 2 mois pour la biopsie du foie et que le médecin dit ne pas pouvoir me traiter avant pour ne pas fausser le résultat.

PS : j'attends les résultats pour le sucre

Je trouve cela scandaleux qu'il faille attendre 2 mois pour la biopsie. Je ne l'accepterais pas. Courage pour la suite et passe une bonne nuit.
Alexandra