le forum d'albi

Bonjour tout le monde !

Je suis nouvelle sur le forum, ma maladie vient d'être détectée : CBP et je dois faire une biopsie dans 1 semaine ... en attendant je vais fouiller le site pour y trouver des réponses à mes questions sur les traitements et les petits tracas de la vie quotidienne (aujourd'hui mon problème ce sont ces démangeaisons qui me pourissent la vie malgré mon traitement)

A la quête de réconfort, la petite nouvelle vous salue !

Bienvenue Isabelle,

Je te laisse consulter ce forum et le site. Ils répondront à la plupart de tes questions.
Les démangeaisons, je ne connais pas ce problème mais cetians prennent de la refampicine, tu verras.
Je te souhaite d'ores et déjà bon courage pour ta biopsie et tins nous au courant.
Alexandra.

Bonjour !

une petite question ... la biopsie du foie, ça fait mal ???!!!

Je suis pas trop rassurée par rapport à cet examen qui me sera pratiqué le 19/01...alors dites moi tout, en toute sincérité !
Merci

bonjour isabelle,
j'ai fait une biopsie du foie en novembre dernier, anesthésie locale, je n'étais pas rassurée mais finalement cela s'est bien passé. la préparation est plus longue que le geste lui même (aseptie). cela ne fait pas réellement mal mais il faut être bien vigilante à etre bien anesthésiée, seule toi tu pourras le dire !

Bonjour Isa

Non la biopsie ne fait pas mal, en principe. Surtout si elle est pratiquée par un médecin expérimenté...

Pour en avoir eu quelques unes dans mon parcours, la première m'a laissé patraque ( le docteur ne devait pas en faire souvent ! ) les deux derniéres ont été insensibles, incolores, inoffensives, sans saveur... et trés douces.

Il est vrai que le praticien était un spécialiste de l'hopital.

Tu dois avoir confiance et y aller " relaxe "
A bientôt de tes nouvelles.

Guy

Je vous remercie pour vos commentaires...il suffisait de demander et mes craintes se sont (preque) évanouies !
Je vais faire cette biopsie sereinement car je veux tout savoir sur mon état actuel.
Le médecin qui me suit est très à l'écoute et je trouve ça rassurant.

Je suis sous Delursan mais ma jaunisse persiste me semble-t-il et surtout mes démangeaisons... voilà 2 questions que je poserai certainement à mon médecin vendredi prochain.

Merci pour vos réponses en tous les cas !!

Amicalement ....

Isa

Voilà ! La biopsie, c'est fait !
Effectivement, rien de bien méchant et de toute façon j'étais tellement stressée (car impossible de me poser la perf !) que j'ai dormi tout au long de "l'intervention" !!!!!!!

Les résultats ne devraient pas tarder.
Merci pour votre soutien !

A bientôt

Tu nous donneras tes résultats ? mais finalement quels qu'ils soient tu vas apprendre à vivre avec et tu verras en cajolant notre santé ce n'est pas si dur.
Affectueusement

Content que ton examen ce soit bien passé.
Moi g une CSP , je suis sous delursan et les demangeaisons me pourrissent la vie aussi, a ne plus en dormir et c'est pas au sens figuré. t'a trouvé qqch pour lutter contre ca?

Bonjour Isabelle et Mathieu;

Pour ce qui est des biopsies , cela fait toujours un peu peur la première fois , mais cela se passe aussi toujours bien finalement .

Pour ce qui est des démangeaisons, c'est un symptôme récurrent des maladies biliaires inflammatoires .
Lorsqu'après un diagnostic de maladie biliaire, le spécialiste qui vous soigne prescrit l'urso, les doses sont progressives et il arrive que le prurit augmente au début du traitement ; puis au fur et à mesure que votre foie s'habitue à l'urso et lorsque la dose devient optimale ( variable selon les individus) le prurit diminue et disparaît ,... mais pas toujours !
Il y a de nombreux cas ou le prurit persiste; dans ce cas les spécialistes du Centre de référence et aujourd'hui de nombreux spécialistes préconisent d'ajouter au traitement par l'urso de la rifampicine.
La difficulté dans "nos maladies" est que chaque personne est un cas particulier et même s'il y a un traitement de base, l'urso, son dosage et certains traitements adjuvents sont parfois nécessaires.
Tout cela est bien complexe,car de plus la science est encore dans l'inconnu total sur de très nombreux beaucoup de points concernant ces maladies ; et c'est pourquoi il faut avoir affaire à un spécialiste hépatologue avec qui vous vous vous sentez en confiance

Si vous faites une recherche dans le forum par mots clés sur le terme "rifampicine" vous trouverez plus de 15 dialogues autour des bienfaits apportés par ce traitement alors que tous les autres ont échoué.
Malheureusement encore trop de spécialistes ne connaissent pas encore assez ce moyen : nous avons même un intervenant du forum qui, bien que soigné par un hépatologue de grand renom qui ne venait pas à bout d'un prurit devenait un vrai handicap pour la vie du malade, a connu le soulagement lui assurant une vie quasi-normale par la connaissance de ce traitement.
..... via A.L.BI

Parlez en à vos médecins respectifs, et venez nous tenir au courant

P.S. Pour Mathieu... et éventuellement pour d'autres, ; j'ai remarqué une toute petite tendance chez toi à écrire en ce langage que l'on appelle d'un mot barbare le langage "SMS" ; ce galimatias est proscrit dans ces forums ; nous te demandons s'il t'arrivais dans tes futurs messages d'être tenté par quelques incursions de langage SMS de les éviter ; d'avance merci

Daniel

Desolé daniel, dorénavant je ferai plus attention et veillerai à ne pas écrire trop vite et en abrégé.
Merci pour ces informations.