personne ne m'a répondu jusqu'à présent, j'aimerai tant avoir une réponse, meme si vous n'avez pas de réponse à mon questionnement, faites moi un signe, le forum est trop calme ces temps ci...
Bisous à tous.
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
Grossesse et allaitement
Modérateurs : Primerose, daniel
Grossesse et allaitement
coucou tout le monde,
personne ne m'a répondu jusqu'à présent, j'aimerai tant avoir une réponse, meme si vous n'avez pas de réponse à mon questionnement, faites moi un signe, le forum est trop calme ces temps ci...
Bisous à tous.
personne ne m'a répondu jusqu'à présent, j'aimerai tant avoir une réponse, meme si vous n'avez pas de réponse à mon questionnement, faites moi un signe, le forum est trop calme ces temps ci...
Bisous à tous.
-
alexandra
Bonjour Tita,
Bienvenue.
Effectivement, c 'est le silence.
En ce qui concerne ta préoccupation. La grossesse et nos maladies sont expliquées dans le nouméro Recherche sur ce site. Aussi, Tina a tout récemment abordé ce point sur ce forum. Tu trouveras également des témoignages à ce sujet en consultant chaque rubrique.
Bien à toi et à bientôt.
Alexandra.
Bienvenue.
Effectivement, c 'est le silence.
En ce qui concerne ta préoccupation. La grossesse et nos maladies sont expliquées dans le nouméro Recherche sur ce site. Aussi, Tina a tout récemment abordé ce point sur ce forum. Tu trouveras également des témoignages à ce sujet en consultant chaque rubrique.
Bien à toi et à bientôt.
Alexandra.
Bonsoir Tita, bienvenue parmi nous ;
Pour ce qui est de ton questionnement sur grossesse et allaitement j'essaierai de te répondre du mieux que je peux ...
à la suite du sujet que tu as ouvert.
Pour ce qui est du silence relatif du forum depuis quelques temps , cíest un fait que nous avons moins de messages échangés que par le passé.
Il y a me semble-t-il plusieurs raisons à cela :
- Sans forfanterie ni auto-satisfaction, il faut bien admettre que le site de l'association contient déjà beaucoup d'informations et que les personnes qui découvrent notre site ont déjà en consultant les pages qui les intéressent une majorité de réponses à leurs interrogations.
- Ensuite le forum contient près de 2500 messages qui représentent une somme énorme d'avis et d'expériences de malades ; de très nombreux sujets de préoccupations de personnes qui découvrent ces forums ont déjà été abordés et il est facile de faire des recherches sur mots-clés pour trouver toutes les contributions où ces mots-clés apparaissent.
Si bien que, cette somme d'informations existantes peut en grand partie satisfaire les besoins des personnes atteintes de "nos" maladies à la recherche d'informations, et de témoignages.
- Par ailleurs, il y a des cycles dans la fréquentation du site et des forums .
La plupart des nouveaux qui síinscrivent viennent de découvrir notre association et son site.
En grande partie cela se produit à la suite díun diagnostic récent ou díun événement récent les concernant; síils níont pas trouvé de réponse à leurs questions et leurs angoisses , ils écrivent des messages.
Ils cherchent, et cíest bien le but des forums, à dialoguer avec díautres malades qui les comprennent et les aident à se situer dans leurs maladies, ou qui les aident aussi à rechercher une information déjà existante quíils níont pas vue ou quíils cherchent à mieux comprendre.
Puis au fur et à mesure que le nouveau ´ forumeur ª trouve réponse à ses questions, quíil comprend mieux sa maladie et quíil finit par la ´ domestiquer ª, son attente de réponse et de dialogue avec díautres malades diminue.
Et le ´ forumeur ª qui au début envoyait plein de messages avides de réponses écrit moins souvent.
Il vient moins fréquemment sur le forum .
Certains ont suffisamment de motivation pour à leur tour aider les nouveaux quand eux mêmes se sentent plus sereins sur leur maladie et se sentent suffisamment ´ armés ª pour répondre gentiment aux questionnements des nouveaux.
Mais ce níest pas le cas de tout le monde.
Enfin, il y a parfois des questions auxquelles aucun ´ forumeur ª ne se sent capable de répondre car cela ne correspond pas à ce quíil connaît.
Alors il préfère ne rien répondre ÖAlors quíun petit message de sympathie même sans réponse précise ferait tant plaisir au nouveau avide de communiquer.
Toutefois, même si en ce moment les écrits sont plus rares, les consultations, elles, sont très nombreuses ( je les vois dans les statistiques du site) .
Aussi il faut parfois être patientÖ.
Daniel
Pour ce qui est de ton questionnement sur grossesse et allaitement j'essaierai de te répondre du mieux que je peux ...
à la suite du sujet que tu as ouvert.Pour ce qui est du silence relatif du forum depuis quelques temps , cíest un fait que nous avons moins de messages échangés que par le passé.
Il y a me semble-t-il plusieurs raisons à cela :
- Sans forfanterie ni auto-satisfaction, il faut bien admettre que le site de l'association contient déjà beaucoup d'informations et que les personnes qui découvrent notre site ont déjà en consultant les pages qui les intéressent une majorité de réponses à leurs interrogations.
- Ensuite le forum contient près de 2500 messages qui représentent une somme énorme d'avis et d'expériences de malades ; de très nombreux sujets de préoccupations de personnes qui découvrent ces forums ont déjà été abordés et il est facile de faire des recherches sur mots-clés pour trouver toutes les contributions où ces mots-clés apparaissent.
Si bien que, cette somme d'informations existantes peut en grand partie satisfaire les besoins des personnes atteintes de "nos" maladies à la recherche d'informations, et de témoignages.
- Par ailleurs, il y a des cycles dans la fréquentation du site et des forums .
La plupart des nouveaux qui síinscrivent viennent de découvrir notre association et son site.
En grande partie cela se produit à la suite díun diagnostic récent ou díun événement récent les concernant; síils níont pas trouvé de réponse à leurs questions et leurs angoisses , ils écrivent des messages.
Ils cherchent, et cíest bien le but des forums, à dialoguer avec díautres malades qui les comprennent et les aident à se situer dans leurs maladies, ou qui les aident aussi à rechercher une information déjà existante quíils níont pas vue ou quíils cherchent à mieux comprendre.
Puis au fur et à mesure que le nouveau ´ forumeur ª trouve réponse à ses questions, quíil comprend mieux sa maladie et quíil finit par la ´ domestiquer ª, son attente de réponse et de dialogue avec díautres malades diminue.
Et le ´ forumeur ª qui au début envoyait plein de messages avides de réponses écrit moins souvent.
Il vient moins fréquemment sur le forum .
Certains ont suffisamment de motivation pour à leur tour aider les nouveaux quand eux mêmes se sentent plus sereins sur leur maladie et se sentent suffisamment ´ armés ª pour répondre gentiment aux questionnements des nouveaux.
Mais ce níest pas le cas de tout le monde.
Enfin, il y a parfois des questions auxquelles aucun ´ forumeur ª ne se sent capable de répondre car cela ne correspond pas à ce quíil connaît.
Alors il préfère ne rien répondre ÖAlors quíun petit message de sympathie même sans réponse précise ferait tant plaisir au nouveau avide de communiquer.
Toutefois, même si en ce moment les écrits sont plus rares, les consultations, elles, sont très nombreuses ( je les vois dans les statistiques du site) .
Aussi il faut parfois être patientÖ.
Daniel
TITA
Bonjour à tous,
Merci Daniel, merci Alexandra de m'avoir répondu, il est en effet trés agréable de communiquer entre personnes ayant la même maladie.
J'ai consulté le site plusieurs fois puis j'ai enfin eu le courage de participer au forum et de faire part de mon expérience.
Pour ce qui est de la grossesse, j'apporte un témoignage car c'est une expérience que j'ai vécu.
Ma préoccupation c'est l'allaitement et CBP, théoriquement et d'aprés mon médecin, l'ursolvan est une substance présente dans l'organisme, donc sa prise durant l'allaitement ne peut pas faire de mal au bébé, mais d'un point de vue pratique personne ne m'a apporté un témoignage.
Voila tout, merci à vous tous et à ALBI.
Merci Daniel, merci Alexandra de m'avoir répondu, il est en effet trés agréable de communiquer entre personnes ayant la même maladie.
J'ai consulté le site plusieurs fois puis j'ai enfin eu le courage de participer au forum et de faire part de mon expérience.
Pour ce qui est de la grossesse, j'apporte un témoignage car c'est une expérience que j'ai vécu.
Ma préoccupation c'est l'allaitement et CBP, théoriquement et d'aprés mon médecin, l'ursolvan est une substance présente dans l'organisme, donc sa prise durant l'allaitement ne peut pas faire de mal au bébé, mais d'un point de vue pratique personne ne m'a apporté un témoignage.
Voila tout, merci à vous tous et à ALBI.
bonjour
j'aimerais avoir une réponse mais en fait je me pose les mêmes questions.....
j'ai deux petites filles,j'ai allaité la deuxième 14 mois ( j'ai arrêté car j'avais des problèmes de santé et les médecins n'avaient pas encore diagnostiqué ma cholangite sclérosante primitive)
maintenant je suis sous ursolvan, bien s?r j'ai envie d'avoir un troisième enfant et évidemment je souhaite allaiter très longtemps mais à cause du traitement j'hésite....
j'ai une maladie de crohn et j'ai décidé de moi même de stopper le traitement pendant mes grossesses et mes allaitement, je n'ai pas eu de problèmes.
je pense que j'aurai également arrêté l'ursolvan si j'en avais pris à ce moment là mais bon je ne suis qu'au stade débutant de la CSP donc je pense que je peux me permettre de mettre mon traitement entre parenthèse sans pour autant mettre ma santé en péril......mais bon que disent tes médecins ?
en même temps il est vrai que si jamais le traitement n'est pas compatible avec l'allaitement tu peux soit arr^ter le traitement quelques mois ( si ta santé le permet ) soit ne pas allaiter....je sais que l'allaitement est ce qu'il y a de meilleurs pour un bébé mais je pense aussi qu'un bébé a plus besoin d'une maman qui se porte bien et dans ce cas tant pis pour l'allaitement......mieux vaut pour lui que tu sois en pleine forme pour le c‚liner et qu'il soit nourri au bib plutôt qu'il soit nourri aux seins mais que tu sois trop fatiguée ou trop mal pour le c‚liner ou t'occuper de lui en dehors des tétées......
j'aimerais avoir une réponse mais en fait je me pose les mêmes questions.....
j'ai deux petites filles,j'ai allaité la deuxième 14 mois ( j'ai arrêté car j'avais des problèmes de santé et les médecins n'avaient pas encore diagnostiqué ma cholangite sclérosante primitive)
maintenant je suis sous ursolvan, bien s?r j'ai envie d'avoir un troisième enfant et évidemment je souhaite allaiter très longtemps mais à cause du traitement j'hésite....
j'ai une maladie de crohn et j'ai décidé de moi même de stopper le traitement pendant mes grossesses et mes allaitement, je n'ai pas eu de problèmes.
je pense que j'aurai également arrêté l'ursolvan si j'en avais pris à ce moment là mais bon je ne suis qu'au stade débutant de la CSP donc je pense que je peux me permettre de mettre mon traitement entre parenthèse sans pour autant mettre ma santé en péril......mais bon que disent tes médecins ?
en même temps il est vrai que si jamais le traitement n'est pas compatible avec l'allaitement tu peux soit arr^ter le traitement quelques mois ( si ta santé le permet ) soit ne pas allaiter....je sais que l'allaitement est ce qu'il y a de meilleurs pour un bébé mais je pense aussi qu'un bébé a plus besoin d'une maman qui se porte bien et dans ce cas tant pis pour l'allaitement......mieux vaut pour lui que tu sois en pleine forme pour le c‚liner et qu'il soit nourri au bib plutôt qu'il soit nourri aux seins mais que tu sois trop fatiguée ou trop mal pour le c‚liner ou t'occuper de lui en dehors des tétées......
BONJOUR CELINE
merci celine57, 
Je te remercie pour ta réponse, alors on est au moins deux à avoir la même préoccupation!
Mon médecin pense comme toi, théoriquement il n'ya rien à craindre, mais d'un point de vue pratique, c'est un risque à prendre.
Si tu as du nouveau, stp fais moi signe.
Serais tu une patiente du professeur Poupon, si tu l'est, peux tu lui demander?
Merci à toi et à ALBI
Je te remercie pour ta réponse, alors on est au moins deux à avoir la même préoccupation!
Mon médecin pense comme toi, théoriquement il n'ya rien à craindre, mais d'un point de vue pratique, c'est un risque à prendre.
Si tu as du nouveau, stp fais moi signe.
Serais tu une patiente du professeur Poupon, si tu l'est, peux tu lui demander?
Merci à toi et à ALBI
Chères Céline,Tita et les autres....
J'avais dit à Tita que j'allais lui répondre sur sa question de l'allaitement ....tant bien que mal.
En effet, je ne suis pas atteint de CBP et ne suis qu'un simple représentant de la gente masculine.
Et jusqu'à preuve du contraire je n'ai jamais entendu que des pères pouvaient allaiter!....
Bref trève de plaisanterie.
La question de la grossesse a été traitée de nombreuses fois:
- dans le cadre de l'association albi lors de nos conférences annuelles,
- dans le cadre des interventions lors des assemblées générales d'albi
- dans le cadre de ces forums
- dans le cadre de l'article scientifique à ce sujet dans notre publication "le point recherche" ( voir le site d'albi).
Dans tous ces cas la position du Professeur Poupon et de son équipe de Médecins et Chercheurs de l'Hôpital Saint Antoine à Paris est que l'acide usodésoxycholique n'a aucun effet nocif et peut donc être pris sans risque pour le bébé durant la grossesse.
Ce qu'il faut savoir à ce sujet c'est que très souvent les praticiens quand ils ne savent pas adoptent le principe de précaution et préconisent la plupart du temps l'arrêt du traitement.
C'est pourquoi, on peut trouver dans la littérature, y compris sur internet, des avis de prudence ou de contre indication pour les femmes enceintes.
Par ailleurs lors de nos conférences annuelles , les spécialistes avaient fait remarquer que les notices des médications sont établies par les laboratoires pharmaceutiques et que ceux ci prennent toujours un excès de précaution afin d'éviter au maximum toute assignation judiciaire qui pourrait avoir des effets médiatiques désastreux même s'ils étaient blanchis.
Si bien que les labos même s'ils n'ont aucune donnée statistique scientifique négative pratiquent le plus souvent le principe de précaution
Ceci étant dit, il faut savoir que le Professeur Poupon et son équipe ont 20 ans d'expérience de l'application de l'URSO pour les maladies biliaires inflammatoires ( faut il rappeler que c'est à la suite de ses recherches et des publications qu'il a faites il y a près de 20 ans que partout dans le monde l'urso est devenue la médication de base du traitement des maladies biliaires inflammatoires?) et qu'ils ont pu scientifiquement observer ce qu'ils préconisent: ce sont sans doute les personnes les plus expérimentées et les plus pointues au monde sur les effets de l'urso dans le cas de "nos" maladies.
Toutes ces explications pour dire qu'à propos de cette question "urso et grossesse", malgré les informations contradictoires qui pourraient être données sur des notices ou par des praticiens, je crois que la position du centre de Références du Professeur Poupon fait bien évidemment autorité.
Ceci étant dit la logique voudrait que si l'urso n'a aucune toxicité et peut être pris sans danger pour le bébé pendant la grossesse, alors que l'organisme du bébé est lié organiquement à celui de la mère, on ne voit pas pourquoi, alors que le bébé est né et n' a plus de lien organique avec la mère, le lait de la mère serait toxique pour le bébé alors que le sang de la mère qui alimentait le bébé ne l'était pas.
Toutefois la question précise de l'allaitement n'ayant jamais été explicitement exprimée, j'ai envoyé un courriel au Professeur Poupon afin qu'il me réponde expicitement sur la question .
Dès que j'aurais sa réponse , je la publierai bien évidemment avec son autorisation dans le forum.
Daniel
J'avais dit à Tita que j'allais lui répondre sur sa question de l'allaitement ....tant bien que mal
.En effet, je ne suis pas atteint de CBP et ne suis qu'un simple représentant de la gente masculine.
Et jusqu'à preuve du contraire je n'ai jamais entendu que des pères pouvaient allaiter!....
Bref trève de plaisanterie.
La question de la grossesse a été traitée de nombreuses fois:
- dans le cadre de l'association albi lors de nos conférences annuelles,
- dans le cadre des interventions lors des assemblées générales d'albi
- dans le cadre de ces forums
- dans le cadre de l'article scientifique à ce sujet dans notre publication "le point recherche" ( voir le site d'albi).
Dans tous ces cas la position du Professeur Poupon et de son équipe de Médecins et Chercheurs de l'Hôpital Saint Antoine à Paris est que l'acide usodésoxycholique n'a aucun effet nocif et peut donc être pris sans risque pour le bébé durant la grossesse.
Ce qu'il faut savoir à ce sujet c'est que très souvent les praticiens quand ils ne savent pas adoptent le principe de précaution et préconisent la plupart du temps l'arrêt du traitement.
C'est pourquoi, on peut trouver dans la littérature, y compris sur internet, des avis de prudence ou de contre indication pour les femmes enceintes.
Par ailleurs lors de nos conférences annuelles , les spécialistes avaient fait remarquer que les notices des médications sont établies par les laboratoires pharmaceutiques et que ceux ci prennent toujours un excès de précaution afin d'éviter au maximum toute assignation judiciaire qui pourrait avoir des effets médiatiques désastreux même s'ils étaient blanchis.
Si bien que les labos même s'ils n'ont aucune donnée statistique scientifique négative pratiquent le plus souvent le principe de précaution
Ceci étant dit, il faut savoir que le Professeur Poupon et son équipe ont 20 ans d'expérience de l'application de l'URSO pour les maladies biliaires inflammatoires ( faut il rappeler que c'est à la suite de ses recherches et des publications qu'il a faites il y a près de 20 ans que partout dans le monde l'urso est devenue la médication de base du traitement des maladies biliaires inflammatoires?) et qu'ils ont pu scientifiquement observer ce qu'ils préconisent: ce sont sans doute les personnes les plus expérimentées et les plus pointues au monde sur les effets de l'urso dans le cas de "nos" maladies.
Toutes ces explications pour dire qu'à propos de cette question "urso et grossesse", malgré les informations contradictoires qui pourraient être données sur des notices ou par des praticiens, je crois que la position du centre de Références du Professeur Poupon fait bien évidemment autorité.
Ceci étant dit la logique voudrait que si l'urso n'a aucune toxicité et peut être pris sans danger pour le bébé pendant la grossesse, alors que l'organisme du bébé est lié organiquement à celui de la mère, on ne voit pas pourquoi, alors que le bébé est né et n' a plus de lien organique avec la mère, le lait de la mère serait toxique pour le bébé alors que le sang de la mère qui alimentait le bébé ne l'était pas.
Toutefois la question précise de l'allaitement n'ayant jamais été explicitement exprimée, j'ai envoyé un courriel au Professeur Poupon afin qu'il me réponde expicitement sur la question .
Dès que j'aurais sa réponse , je la publierai bien évidemment avec son autorisation dans le forum.
Daniel
j'ai reçu la réponse du Professeur Poupon concernant l'effet de L'URSO durant l'allaitement.
Voici la question que nous lui avons directement posée:
"...L'article que vous avez publié dans "Le point Recherche " indique que
contrairement aux indications de précaution généralement préconisées
pour la prise de l'URSO durant la grossesse vos études ont montré
qu'il n'y avait aucun risque .
Cette information que vous avez publiée et expliquée dans chacune de
nos réunions albi n'est malheureusement pas assez connue par les
gastroentérologues et hépatologues comme en témoignent des malades de nos forums .
Par ailleurs , ces jeunes mères se posent la question de la prise de
l'URSO pendant l'allaitement.
Bien que vos prises de position sur la prise de l'urso durant la
grossesse incite à penser que comme pour la mère , il n'y a aucun
risque pour l'enfant, je me permets de vous demander quelle réponse à
ces jeunes mères est la plus appropriée ?
D'avance merci pour votre réponse qui sauf avis contraire de votre
part sera publiée dans nos forums..."
Voici sa réponse :
"Il n'y a en effet aucun effet indésirable rapporté
soit pendant la grossesse soit après."
Je pense donc que cet avis clair doit rassurrer toutes les jeunes mères ou futures mères.
Daniel
Voici la question que nous lui avons directement posée:
"...L'article que vous avez publié dans "Le point Recherche " indique que
contrairement aux indications de précaution généralement préconisées
pour la prise de l'URSO durant la grossesse vos études ont montré
qu'il n'y avait aucun risque .
Cette information que vous avez publiée et expliquée dans chacune de
nos réunions albi n'est malheureusement pas assez connue par les
gastroentérologues et hépatologues comme en témoignent des malades de nos forums .
Par ailleurs , ces jeunes mères se posent la question de la prise de
l'URSO pendant l'allaitement.
Bien que vos prises de position sur la prise de l'urso durant la
grossesse incite à penser que comme pour la mère , il n'y a aucun
risque pour l'enfant, je me permets de vous demander quelle réponse à
ces jeunes mères est la plus appropriée ?
D'avance merci pour votre réponse qui sauf avis contraire de votre
part sera publiée dans nos forums..."
Voici sa réponse :
"Il n'y a en effet aucun effet indésirable rapporté
soit pendant la grossesse soit après."
Je pense donc que cet avis clair doit rassurrer toutes les jeunes mères ou futures mères.
Daniel
avant qu'il ne fasse n'importe quoi!!!
Merci Daniel, merci professeur poupon.
Je suis enceinte d'un mois à peu prés, je me réjouis de votre réponse, merci pour tout! 
bonsoir à toutes ;
Heureux de retrouver Michèle sur les étranges lucarnes d'albi
Tita et Céline qui étaient les + concernées par le sujet sont rassurées je pense.
Petite question pour Tita.
Lors de congrès d'hépatologie , nous avons souvent eu la visite de médecins hépatologues de pays du Maghreb qui nous ont fait part d'immenses difficultés pour leurs malades atteints de Maladies biliaires: ils n'ont en général pas de médicaments et moyens de traitement .
Comment fais tu Tita en Algérie ?
Daniel
Heureux de retrouver Michèle sur les étranges lucarnes d'albi
Tita et Céline qui étaient les + concernées par le sujet sont rassurées je pense.
Petite question pour Tita.
Lors de congrès d'hépatologie , nous avons souvent eu la visite de médecins hépatologues de pays du Maghreb qui nous ont fait part d'immenses difficultés pour leurs malades atteints de Maladies biliaires: ils n'ont en général pas de médicaments et moyens de traitement .
Comment fais tu Tita en Algérie ?
Daniel