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cirrhose biliaire primitive
Modérateurs : Primerose, daniel
cirrhose biliaire primitive
j'ai accouché le 31.03.06 d'un beau petit garçon ,et depuis j'ai une cbp .avec des gammas des transaminases etc..........a un taux?depuis j'ai mal partout ,surtout aux bras, je suis trés fatiguée, il y a des jours ou je ne peux même pas conduire....dur dur de plus le moral n'est pas au beau fixe.j'ai l'impression que personne ne comprend et ne connais cette maladie, et pour comblet le tout je sais a peine me servir d'un ordinateur et pourtant j'aimerais discuter avec des gens qui ont la même maladie que moi, l'age n'arrange rien j'ai bientôt 42 ans.de plus j'ai la vs trés élevée ? personne ne c pourquoi?sans compter la secheresse des muqueuses,les demangeaisonsetc.etc.......
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alexandra
Bienvenue parmi nous Béatrice,
Tu peux partager ton expérience sur ce forum.
Ce que tu subis est normale dans le cas d'une CBP. Certains en souffrent un peu plus que d'autres. Aussi le stade de la CBP est connu. A quel stade es-tu?
Chez quels médecins te fais-tu soigner? quels médicaments prends-tu?
En ce qui concerne les démangeaisons:il y a la rifampicine. Mais il faut en parler avec ton spécialiste.
Explique nous un peu plus. Aa- tu eu une biopsie du foie?
A bientôt et bon courage. Tu n'es plus seule à affronter ces maladies.
Alexandra.
Tu peux partager ton expérience sur ce forum.
Ce que tu subis est normale dans le cas d'une CBP. Certains en souffrent un peu plus que d'autres. Aussi le stade de la CBP est connu. A quel stade es-tu?
Chez quels médecins te fais-tu soigner? quels médicaments prends-tu?
En ce qui concerne les démangeaisons:il y a la rifampicine. Mais il faut en parler avec ton spécialiste.
Explique nous un peu plus. Aa- tu eu une biopsie du foie?
A bientôt et bon courage. Tu n'es plus seule à affronter ces maladies.
Alexandra.
cbp
merci pour cette reponse, j'en suis je crois au stade 1,je vois 1 gastroenterologue,et 1 generaliste .Jai fait 1 fibroskan , qui me dit pas grand chose et je prend du delursan comme medicament.jai vue aussi 1 rhumatologue pour mes douleurs ,je dois le revoir bientot,car il ne peut pas me donner de cortisone j'ai eu un diabette gestationnel , et les anti-inflamatoire ne sont pas recommander pour le foi?alors, j'attend? merci et a bientôt, jespere
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alexandra
Hello Béatrice,
Je suis au stade 2. Mais je n'ai pas ces problèmes comme tu vois, cela est différents d'un individu à un autre.
Il faut savoir que cette maladie peut donner des douleurs artriculaires. Cela n'est pas forcément du rhumatisme.
Fais attention à la prise d'un anti-inflammatoire; il peut donner dans nos situations une hépatite auto-immune (cela était mon cas tout récemment) car j'ai le facteur héréditaire positif à faire une HAI).
De quel pays es-tu? Si tu habites en France, je te recommande de consulter le Professeur Poupon à Paris (St Antoine). TY trouveras des articles sur ce site.
Bien à toi. Bisous.
Alexandra.
Je suis au stade 2. Mais je n'ai pas ces problèmes comme tu vois, cela est différents d'un individu à un autre.
Il faut savoir que cette maladie peut donner des douleurs artriculaires. Cela n'est pas forcément du rhumatisme.
Fais attention à la prise d'un anti-inflammatoire; il peut donner dans nos situations une hépatite auto-immune (cela était mon cas tout récemment) car j'ai le facteur héréditaire positif à faire une HAI).
De quel pays es-tu? Si tu habites en France, je te recommande de consulter le Professeur Poupon à Paris (St Antoine). TY trouveras des articles sur ce site.
Bien à toi. Bisous.
Alexandra.
cbp
coucou alexandra , je ne prend pas d'anti inflamatoire, je ne les supporte pas, j'habite dans le sud ouest de la france, et paris c un peu loin ;mais bon je vais voir;je c que le professeur Poupon s'occupe de le cbp, c le meilleur apparement.je te tiendrai au courant et toi quel age as tu?
et ou tu habites?
et ou tu habites?
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alexandra
cbp
salut alexandra, j'ai un dossier complet depuis le jour ou j'ai su que j'etais enceinte jusqu'a aujourd'hui ;j'ai tous les resultats
des examens que j'ai fait.de ce coté la pas de soucis.est.ce que je peux me mettre en relation avec le service du professeur poupon?et comment dois je faire?si tu as une idée.merci
des examens que j'ai fait.de ce coté la pas de soucis.est.ce que je peux me mettre en relation avec le service du professeur poupon?et comment dois je faire?si tu as une idée.merci
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alexandra
Daniel, le modérateur pourrait davantage te venir en aide.Mais il suffit de téléphoner à l'hôpital Saint Antoine à Paris et demander un rendez-vous avec le Professeur Poupon. Plusieurs adhérents d' albi ont pris un RV chez lui. Je pense qu'il faut attendre +- 3 mois mais tu auras un diagnostic précis.
Quels sont anticorps?
Comment se porte ton enfant?
Travailles-tu à temps plein et dans quel secteur?
Bonnes chances.
Alexandra.
Quels sont anticorps?
Comment se porte ton enfant?
Travailles-tu à temps plein et dans quel secteur?
Bonnes chances.
Alexandra.
Bonjour Béatrice ;
Tout díabord Bienvenue parmi nous ;
J ai vu que tu habitais dans les Landes ; où es tu soignée ? ; tu parles díun gastroentérologue et díun généraliste ; je suppose que le généraliste est ton médecin référent ; quant au gastroentérologue qui tía prescrit líurso , je suppose que cíest lui qui a fait le diagnostic de la CBP ?
Tu dis que tu as une CBP depuis que tu as accouché ; Je níai jamais entendu dire que le fait díêtre enceinte et díaccoucher pouvait déclencher une CBP. Est ce líavis díun médecin que tu rapportes ainsi ou est ce ton avis ou simplement une coquille de langage ?
Il me semble quant à moi quíil s'agit díune simple coïncidence.
Sans doute tu as d? faire des analyses pour ton accouchement qui ont révélé des anomalies ?
Tu dis que personne ne connaît la maladie dont tu souffres. Mais cëest bien ton gastro qui tía diagnostiquée ? Il doit donc connaître la maladie ?
Malheureusement, les médecins disposent souvent de peu de temps, et ne donnent pas beaucoup de commentaires ni díexplications : ils laissent souvent ainsi le patient avec plein de questions sans réponse.
Cíest líune des valeurs ajoutées de notre association et notre site que de briser la solitude des malades et de leur famille en apportant compléments díinformation sur les maladies, témoignages et solidarité.
Nous recommandons également à tous les participants du forum, síil ne líont pas déjà fait, de parler avec leurs médecins de notre association et de son site Internet. Il y a des articles qui même síils sont accessibles à tous sont à destination du corps médical et qui pourraient leur être profitables. Il y a en outre le premier numéro de la revue ´ le point Recherche ª qui rassemble les dernières avancées scientifiques sur les maladies qui peuvent intéresser les médecins.
Alexandra te parle de consulter le Pr. Poupon ; bien s?r lui et son équipe sont parmi les plus grands spécialistes mondiaux de ces maladies.
Mais fort heureusement, il y a de nombreux autres spécialistes fort compétents dans ces maladies, et le tien est sans doute líun díentre eux.
Il níest pas dans la vocation de líassociation ALBI de faire en sorte que ses adhérents et les visiteurs de son forum deviennent systématiquement des patients de líéquipe de spécialistes de líhôpital Saint Antoine à Paris !
Notre vocation en tant quíassociation est que chaque patient puisse être au contraire soigné le mieux possible à proximité de là où il habite, en contribuant à diffuser líinformation sur ces maladies, agir auprès des pouvoirs publics afin de mieux informer et former, et améliorer les diagnostics, les soins, les prises en charges etc..
Ceci étant dit, il est essentiel que tu sois suivie par un spécialiste qui connaisse bien la maladie et en qui tu as confiance.
Si cíest le cas, cíest bien ainsi.
Si tu as des doutes ou si à la lecture de notre site et des interventions sur le forum tu souhaites un autre avis médical, tous les Centres hospitaliers Universitaires-et pas seulement líéquipe de Saint Antoine à Paris- ont des díhépatologues qui connaissent bien ces maladies, et tu peux donc si tu souhaites un autre avis consulter líun díentre eux.
De même il ya des gastroentérologues-hépatologues de ville qui sont aussi bien au fait de ces maladies.
Mais attention, pour être s?r díavoir un hépatologue qui connaisse bien ces maladies, il faut préciser que tu as été diagnostiquée díune CBP et que tu souhaites un médecin bien au courant de ces maladies.
Ces précautions ne sont pas inutiles : il y a en effet environ 3500 gastro entérologues/ hépatologues en France , et environ De 10000 à 13000 cas de maladies biliaires en France.
Ce qui veut dire quíen moyenne un spécialiste nía que 3 ou 4 patients atteints de ces maladies dans sa carrière. Certains en voient plus ( notamment dans les CHU) et díautres moinsÖ.ou pas du toutÖ.
Quant au généraliste, il n est pas étonnant quíil ne connaisse quíexceptionnellement la maladie : díune part cela níest pas enseigné dans le cursus normal des études médicales et díautre part la probabilité quíun médecin généraliste rencontre ces maladies est quasiment nulle.
Tout ceci explique ainsi ces précautions et pourquoi tu as líimpression justifiée que personne ne connaît ta maladie Ö.
Mais ici tu trouveras beaucoup de gens pour te comprendre.
Viens donc nous parler souvent , quand tu le veux .
Tu trouveras toujours quelquíun pour te répondre.
Daniel
P.S. jíai constaté quíil fallait parfois ´ décrypter ª tes messages Ö.
Je te demande de lire la recommandation que je viens díécrire dans les informations générales.
Tout díabord Bienvenue parmi nous ;
J ai vu que tu habitais dans les Landes ; où es tu soignée ? ; tu parles díun gastroentérologue et díun généraliste ; je suppose que le généraliste est ton médecin référent ; quant au gastroentérologue qui tía prescrit líurso , je suppose que cíest lui qui a fait le diagnostic de la CBP ?
Tu dis que tu as une CBP depuis que tu as accouché ; Je níai jamais entendu dire que le fait díêtre enceinte et díaccoucher pouvait déclencher une CBP. Est ce líavis díun médecin que tu rapportes ainsi ou est ce ton avis ou simplement une coquille de langage ?
Il me semble quant à moi quíil s'agit díune simple coïncidence.
Sans doute tu as d? faire des analyses pour ton accouchement qui ont révélé des anomalies ?
Tu dis que personne ne connaît la maladie dont tu souffres. Mais cëest bien ton gastro qui tía diagnostiquée ? Il doit donc connaître la maladie ?
Malheureusement, les médecins disposent souvent de peu de temps, et ne donnent pas beaucoup de commentaires ni díexplications : ils laissent souvent ainsi le patient avec plein de questions sans réponse.
Cíest líune des valeurs ajoutées de notre association et notre site que de briser la solitude des malades et de leur famille en apportant compléments díinformation sur les maladies, témoignages et solidarité.
Nous recommandons également à tous les participants du forum, síil ne líont pas déjà fait, de parler avec leurs médecins de notre association et de son site Internet. Il y a des articles qui même síils sont accessibles à tous sont à destination du corps médical et qui pourraient leur être profitables. Il y a en outre le premier numéro de la revue ´ le point Recherche ª qui rassemble les dernières avancées scientifiques sur les maladies qui peuvent intéresser les médecins.
Alexandra te parle de consulter le Pr. Poupon ; bien s?r lui et son équipe sont parmi les plus grands spécialistes mondiaux de ces maladies.
Mais fort heureusement, il y a de nombreux autres spécialistes fort compétents dans ces maladies, et le tien est sans doute líun díentre eux.
Il níest pas dans la vocation de líassociation ALBI de faire en sorte que ses adhérents et les visiteurs de son forum deviennent systématiquement des patients de líéquipe de spécialistes de líhôpital Saint Antoine à Paris !
Notre vocation en tant quíassociation est que chaque patient puisse être au contraire soigné le mieux possible à proximité de là où il habite, en contribuant à diffuser líinformation sur ces maladies, agir auprès des pouvoirs publics afin de mieux informer et former, et améliorer les diagnostics, les soins, les prises en charges etc..
Ceci étant dit, il est essentiel que tu sois suivie par un spécialiste qui connaisse bien la maladie et en qui tu as confiance.
Si cíest le cas, cíest bien ainsi.
Si tu as des doutes ou si à la lecture de notre site et des interventions sur le forum tu souhaites un autre avis médical, tous les Centres hospitaliers Universitaires-et pas seulement líéquipe de Saint Antoine à Paris- ont des díhépatologues qui connaissent bien ces maladies, et tu peux donc si tu souhaites un autre avis consulter líun díentre eux.
De même il ya des gastroentérologues-hépatologues de ville qui sont aussi bien au fait de ces maladies.
Mais attention, pour être s?r díavoir un hépatologue qui connaisse bien ces maladies, il faut préciser que tu as été diagnostiquée díune CBP et que tu souhaites un médecin bien au courant de ces maladies.
Ces précautions ne sont pas inutiles : il y a en effet environ 3500 gastro entérologues/ hépatologues en France , et environ De 10000 à 13000 cas de maladies biliaires en France.
Ce qui veut dire quíen moyenne un spécialiste nía que 3 ou 4 patients atteints de ces maladies dans sa carrière. Certains en voient plus ( notamment dans les CHU) et díautres moinsÖ.ou pas du toutÖ.
Quant au généraliste, il n est pas étonnant quíil ne connaisse quíexceptionnellement la maladie : díune part cela níest pas enseigné dans le cursus normal des études médicales et díautre part la probabilité quíun médecin généraliste rencontre ces maladies est quasiment nulle.
Tout ceci explique ainsi ces précautions et pourquoi tu as líimpression justifiée que personne ne connaît ta maladie Ö.
Mais ici tu trouveras beaucoup de gens pour te comprendre.
Viens donc nous parler souvent , quand tu le veux .
Tu trouveras toujours quelquíun pour te répondre.
Daniel
P.S. jíai constaté quíil fallait parfois ´ décrypter ª tes messages Ö.
Je te demande de lire la recommandation que je viens díécrire dans les informations générales.
cbp
bonjour: désolé pour la manière d'écrire je vais faire un effort. je suis soignée a l'hopital par un gastroenterologue un medecin trés bien mais qui n'a pas beaucoup de temps.normal mais il a 3 patients qui ont la cbp.c'est lui qui a fait le diagnostic :gamma transaminases ,phosphates alcalines a un taux trés élevés,des anticorps anti-mitochondries de types M2 etc.etc....avec tout cela une énorme fatigue ,des demangeaisons, etc.etc....ce qui est bizarre c'est que 3 jours avant mon accouchement j'ai fait un bilan enzymologie il était normal? et quelques jours aprés ,catastrophes.Il faut dire que j'ai fait pendant ma grossesse des oedemes,une pré-éclampsie a 34semaines,une augmentation de la protéinurie et un idramnios lié à un diabète gestationnel.Pendant l'accouchement j'ai fait une hemorragie et j'ai passée16 heures en soins intensifs.c'est aprés ma transfusion que tout c'est déclanchée .pourquoi mon bilan aprés tout cela est devenue catastrophique? Les medecins m'ont dit que les grossesses favorisées le déclanchement de la cbp, et de plus je l'ai lu, je vais essayer de retrouver ce papier pour vous le preciser.j'ai eu beaucoup de soucis je ne me reconnaissais pas plus de force , ne pas vouloir sortir ,je ne suis pas de tout comme cela je suis l'opposée ,d'habitude il faut m'arreter sinon????????je suis en arret de travail pour l'instant et la medecine du travail ma dit que comme la cbp était une maladie auto imune, la longue maladie (arret) ne pouvait pas fonctionner .comment dois je faire?je ne suis vraiment pas en état de retravaillée dessuite.bon je vous remercie de ces conseils et vous tiens au courant de l'évolution.........
cbp
bonjour alexandra , merci de tes conseils ,génial. mon petit garçon va trés bien il a7 mois .c'est un Amour qui grandi et pousse comme une fleur. pour mon travail je suis animatrice mais je suis en arret de travail pour l'instant je ne me sens pas la force de recommencer de suite Sinon quand je travaille ,je travaille a temps plein .je ne suis au courant de ma maladie que depuis le 28 juillet mais je sentais bien que quelques choses n'allais pas ,au debut les medecins pensés que les demangeaisons venaient des chocs psychologiques .(car j'ai faillie mourrir pour l'accouchement j'ai fait une hemorragie mon fils lui ne respirait pas il est donc parti en pédiatrie puis 9 jours aprés il s'est ettoufait ,il avait un glaire coinçé dans la george ,nous sommes partis en réanimation tous les deux.Je reconnais que ça fait beaucoup.maintenant c'est plus calme puisqu'il va trés bien .mais moi j'ai encore un peu de mal a remontée la pente. Que fait tu comme travail ? a trés vite j'espère...........
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alexandra
Hello Béatrice,
Je suis ravie que ton petit se porte très bien.
Dans ta situation et habitant en France, je consulterais le Professeur Poupon. Voilà.
Je n'aime pas de parler de mon travail, ici, pour rester le plus anonyme possible. Tu peux demander à albi de donner mon adresse e-mail privée. Je te le donne bien volontiers.
Je trouve que tu fais de sérieux effort d'écriture et je t'en félicite.
Bonne soirée et bisous à ton bébé. Comment s'appelle t'il?
Alexandra.
Je suis ravie que ton petit se porte très bien.
Dans ta situation et habitant en France, je consulterais le Professeur Poupon. Voilà.
Je n'aime pas de parler de mon travail, ici, pour rester le plus anonyme possible. Tu peux demander à albi de donner mon adresse e-mail privée. Je te le donne bien volontiers.
Je trouve que tu fais de sérieux effort d'écriture et je t'en félicite.
Bonne soirée et bisous à ton bébé. Comment s'appelle t'il?
Alexandra.