Bonjour Béatrice ;
Tout díabord Bienvenue parmi nous ;
J ai vu que tu habitais dans les Landes ; où es tu soignée ? ; tu parles díun gastroentérologue et díun généraliste ; je suppose que le généraliste est ton médecin référent ; quant au gastroentérologue qui tía prescrit líurso , je suppose que cíest lui qui a fait le diagnostic de la CBP ?
Tu dis que tu as une CBP depuis que tu as accouché ; Je níai jamais entendu dire que le fait díêtre enceinte et díaccoucher pouvait déclencher une CBP. Est ce líavis díun médecin que tu rapportes ainsi ou est ce ton avis ou simplement une coquille de langage ?
Il me semble quant à moi quíil s'agit díune simple coïncidence.
Sans doute tu as d? faire des analyses pour ton accouchement qui ont révélé des anomalies ?
Tu dis que personne ne connaît la maladie dont tu souffres. Mais cëest bien ton gastro qui tía diagnostiquée ? Il doit donc connaître la maladie ?
Malheureusement, les médecins disposent souvent de peu de temps, et ne donnent pas beaucoup de commentaires ni díexplications : ils laissent souvent ainsi le patient avec plein de questions sans réponse.
Cíest líune des valeurs ajoutées de notre association et notre site que de briser la solitude des malades et de leur famille en apportant compléments díinformation sur les maladies, témoignages et solidarité.
Nous recommandons également à tous les participants du forum, síil ne líont pas déjà fait, de parler avec leurs médecins de notre association et de son site Internet. Il y a des articles qui même síils sont accessibles à tous sont à destination du corps médical et qui pourraient leur être profitables. Il y a en outre le premier numéro de la revue ´ le point Recherche ª qui rassemble les dernières avancées scientifiques sur les maladies qui peuvent intéresser les médecins.
Alexandra te parle de consulter le Pr. Poupon ; bien s?r lui et son équipe sont parmi les plus grands spécialistes mondiaux de ces maladies.
Mais fort heureusement, il y a de nombreux autres spécialistes fort compétents dans ces maladies, et le tien est sans doute líun díentre eux.
Il níest pas dans la vocation de líassociation ALBI de faire en sorte que ses adhérents et les visiteurs de son forum deviennent systématiquement des patients de líéquipe de spécialistes de líhôpital Saint Antoine à Paris !
Notre vocation en tant quíassociation est que chaque patient puisse être au contraire soigné le mieux possible à proximité de là où il habite, en contribuant à diffuser líinformation sur ces maladies, agir auprès des pouvoirs publics afin de mieux informer et former, et améliorer les diagnostics, les soins, les prises en charges etc..
Ceci étant dit, il est essentiel que tu sois suivie par un spécialiste qui connaisse bien la maladie et en qui tu as confiance.
Si cíest le cas, cíest bien ainsi.
Si tu as des doutes ou si à la lecture de notre site et des interventions sur le forum tu souhaites un autre avis médical, tous les Centres hospitaliers Universitaires-et pas seulement líéquipe de Saint Antoine à Paris- ont des díhépatologues qui connaissent bien ces maladies, et tu peux donc si tu souhaites un autre avis consulter líun díentre eux.
De même il ya des gastroentérologues-hépatologues de ville qui sont aussi bien au fait de ces maladies.
Mais attention, pour être s?r díavoir un hépatologue qui connaisse bien ces maladies, il faut préciser que tu as été diagnostiquée díune CBP et que tu souhaites un médecin bien au courant de ces maladies.
Ces précautions ne sont pas inutiles : il y a en effet environ 3500 gastro entérologues/ hépatologues en France , et environ De 10000 à 13000 cas de maladies biliaires en France.
Ce qui veut dire quíen moyenne un spécialiste nía que 3 ou 4 patients atteints de ces maladies dans sa carrière. Certains en voient plus ( notamment dans les CHU) et díautres moinsÖ.ou pas du toutÖ.
Quant au généraliste, il n est pas étonnant quíil ne connaisse quíexceptionnellement la maladie : díune part cela níest pas enseigné dans le cursus normal des études médicales et díautre part la probabilité quíun médecin généraliste rencontre ces maladies est quasiment nulle.
Tout ceci explique ainsi ces précautions et pourquoi tu as líimpression justifiée que personne ne connaît ta maladie Ö.
Mais ici tu trouveras beaucoup de gens pour te comprendre.
Viens donc nous parler souvent , quand tu le veux .
Tu trouveras toujours quelquíun pour te répondre.
Daniel
P.S. jíai constaté quíil fallait parfois ´ décrypter ª tes messages Ö.
Je te demande de lire la recommandation que je viens díécrire dans les informations générales.
