Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

temoignage sur enfant atteint hepatite auto immune

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

banizette
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 5
Inscription : ven. 29 sept. 2006, 11:35 pm
Localisation : vars charente
Contact :

temoignage sur enfant atteint hepatite auto immune

Message non lu par banizette » ven. 20 oct. 2006, 10:28 pm

dianostiquee, en1986 hai, ma fille vient de mettre au monde, un petit hugo. :o :-D l: Une immence joie,notre univers est transporte esperance.la bataille est toujours presente.J aimerai savoir,si d autres enfants son atteint !,comment le vivent t ils!,leurs familles aussi.!Isolement,incomprehention,insecurite,devant cette maladie. espoir de n etre plus seule.svp, j espere avoir quelques :lol: temoignages.merci .catherine.

alexandra

Message non lu par alexandra » sam. 21 oct. 2006, 10:35 am

Bienvenue Catherine,

Félicitations tout d'abord pour la venue de ce petit être Hugo.
Quel ‚ge a ta fille? à quel stade est-elle? quel (s) traitement(s) suit-elle?
quels sont ses résultats sanguins.

J'ia personnellement le facteur héréditaire positf pour une HIA.

Alexandra

banizette
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 5
Inscription : ven. 29 sept. 2006, 11:35 pm
Localisation : vars charente
Contact :

reponse a Alexandra bruxelles

Message non lu par banizette » ven. 27 oct. 2006, 9:59 pm

ma fille a 27 ans .hai decouverte a7 ans.traitee a 18 ans immurel, cortisone, ursolvan plus tard. Stabilisation de la maladie a24 ans, arret de cortisone petit a petit .toujours sous ursolvant , arret impossible sinon rechute. nous n avons aucune connaissance de stade 1,2,3 de cette maladie. j ai appris en lisant sur le site. merci pour ton interessement,moralement enfin,plus,d isolement. merci. catherine.

banizette
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 5
Inscription : ven. 29 sept. 2006, 11:35 pm
Localisation : vars charente
Contact :

reponse a Alexandra

Message non lu par banizette » ven. 27 oct. 2006, 10:21 pm

j oublie les resultats d analyse.transaminase sgot sgpt +de300. gamma 150. jusqu au traitement.je ne maitrise pas tout. catherine

alexandra

Message non lu par alexandra » sam. 28 oct. 2006, 8:31 am

Hello Catherine,

Je me corrige.
En fait, dans les HAI, il a deux types I et II. La CBP a 4 stades.

Enfin peu importante. l'essentiel, est de parvenir à stabiliser la maladie.

Mais suivant mon humble avis, si la biologie est telle, je pense (suivant mes contacts avec les professeurs) qu'il ne faut pas stopper la cortisone.

Que pense le spécialiste qui suit ta fille de la situation présente?

A bientôt.
Alexandra.

banizette
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 5
Inscription : ven. 29 sept. 2006, 11:35 pm
Localisation : vars charente
Contact :

reponse alexandra

Message non lu par banizette » ven. 03 nov. 2006, 10:51 pm

merci encore de ton interessement.


je ne sais pas le stade. le traitement est donne par le professeur.
ma fille posera, des questions plus presicent.

le rv est prevu vers le 20/11/06.
hugo sera du voyage.
a bientot.
catherine.

Répondre