[quote="Rea"]Bonjour!
Il est vrai qu'avec votre nouveau système de forum, je suis tout à fait perdue...je ne me retrouve plus et je ne sais pas où écrire pour poser mes questions!
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Bonjour Rea,
Je n'ai pas pu te répondre plus tôt car j'étais absente aussi je le fais aujourd'hui avec un jour de retard. Non je n'ai pas été greffée à ce jour, mon taux de bilirubine étant normal. Les manifestations de la maladie chez moi sont,
1? grande fatigue surtout après les repas, mais parfois aussi sans aucune raison dans la journée.
2? comme nous tous sans doute j'ai une stéathose hépatique.
3? Cholestérol un peu trop élevé malgré un régime sans gras et équilibré.
Je prends 7 comprimés (de 20mg) par jour d'URSO qui s'appelle chez nous Ursobilane.
Je n'ai plus de prurit depuis quelques temps, sans doute depuis que ma dose d'Urso a été augmentée.
4? très souvent je fais des ulcères bucaux (aphtes énormes apparaissant sans crier gare mais surtout aprés une prise d'antibiotiques) qui peuvent s'étendre jusque dans la gorge et comme l'année dernière, a eu pour conséquence: des problèmes respiratoires, empêchement de parler, de déglutir donc de manger et de boire.
Hospitalisée d'urgence je suis restée un mois entier sous oxygène, et perfusion. J'ai pu sortir de l'hopital au moment où je fus à nouveau capable d'avaler un peu de lait. Sous corticosteroïdes durant de longs mois j'ai souffert de nombreuses réactions physiologiques consécutives à la prise de cortisone et entr'autres de myasthénie et fragilisation des os ce qui a eu pour conséquence cette chute sur les genoux et fracture de la rotule, je suppose.
5? Je souffre aussi d'asthme, d'arthrose et d'hypertension,
Les médecins espagnol ne savent pas si tout cela est relié à la maladie, néanmoins je reste très prudente, je refais les analyses tous les semestres et entretemps, j'évite tout ce qui peut entrainer; infection, contamination, refroidissement (mon médecin ne veut absolument pas entendre parler de vaccin antigrippe dans mon cas, compte tenu de mes réactions possibles), je ne bois jamais d'alcohol, pas de gras, peu de viande beaucoup de poisson, légumes et fruits et jamais de médicaments autres que Urso et Enalaprine pour la tension.
J'ai un très bon moral et je n'ai jamais souffert de dépression ...
juste cette terrible fatigue qui m'envahit si souvent.
Je suis, car j'ai toujours été, d'une nature optimiste et je fais tout ce que je peux pour faire ce que j'aime, marcher, danser et si je n'en ai pas la force, j'écoute de la musique, je lis, je peints et je "clavarde"
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¿ bientôt et bonne journée.
Tina.
Pour jouir d'une vie heureuse et accomplie, la clé est l'état d'esprit. C'est là l'essentiel.
(le XIVième Dalaï Lama)
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