le forum d'albi

Bonjour!
Il est vrai qu'avec votre nouveau système de forum, je suis tout à fait perdue...je ne me retrouve plus et je ne sais pas où écrire pour poser mes questions! !
Bref , j'espère que vous etes moins perdus que moi et que vous me trouverez pour répondre à mes questions.
Tina, si j'ai bien compris tu n'es pas passée par la greffe et tu continues toujours avec ton propre foie, non?
Marie, tu dis que ta MC est stable avec le traitement : changes-tu souvent de tratement? Tous les combien? Et quel traitement suis-tu en ce moment?
Je te pose ces questions car chez moi la maladie de Crohn est relativement nouvelle et depuis mars 2004 je suis avec de l'azathioprine+ Budecol(corticoides) mais on vient de me dire que les corticoides que je prends ont un effet d'un an à peu près et qu'après il faudra changer. J'aimerais savoir comment ça se passe chez toi! Merci
A part cela, ce matin il y a un beau soleil sur Athènes et j'irai sans doute , comme Tina sur la plage pour bien profiter du soleil hivernal grec qui est plus agrèable que celui de l'été. Le moral n'est pas mauvais et j'envoie à tous ceux du nord un grand bol de soleil!
BONNE JOURNEE!

PS: les trois "smilies"à la fin, c'est une erreur! !

Rea a écrit :Bonjour!
Je te pose ces questions car chez moi la maladie de Crohn est relativement nouvelle

Bonjour Rea,
Je ne sais pas si tu as déjà consulté le site de l'association François Aupetit :
http://afa.asso.fr/
Il y a une page avec des questions et réponses qui semble èclairer sur plusieurs questions :
http://afa.asso.fr/Fr-QAmc.htm

Cette association nous paraît très active et nous allons certainement avoir une coopération avec eux. Ce níest que par líouverture et échanges de compétences que nous pouvons progresser.
Nous nous sommes rendus compte que de nombreux malades des voies biliaires, notamment de CSP, pouvaient avoir également une maladie de Crohn. Líassociation Aupetit pourra contribuer à répondre à des questions que nos membres peuvent se poser.
Ton expérience de recherche va nous intéresser pour voir la meilleure façon de répondre dans le futur à ce genre díattentes.
Merci de me tenir au courant.
Et profite du soleil car ici .... il est bien haut et invisible !
Angela
PS : nous sommes en train de mettre au point les emplacements du forum pour le rendre plus facile et plus clair.

Il est vrai qu'avec votre nouveau système de forum, je suis tout à fait perdue...je ne me retrouve plus et je ne sais pas où écrire pour poser mes questions!

pas de problème, on ne vous perdra pas ! il devrait être même plus facile de s'y retrouver gr‚ce aux différentes rubriques plutôt que dans une longue liste de sujets dans un même forum. Cela viendra rapidement, et nous allons faire notre possible pour ne pas tout bousculer trop souvent

quelques astuces pour vous retrouver :
> il y a en bas de l'écran de chaque sujet de discussion la phrase "surveiller ce sujet" : si vous cliquez, vous recevrez un mail chaque fois que quelqu'un a posté une réponse.
> quand vous vous connectez sur le forum, il y a en haut, à gauche au-dessus de la fenêtre des forums une option "voir les nouveaux messages depuis votre dernière visite", c'est assez pratique.
> si vous postez une question dans le mauvais forum, nous avons la possibilité de le déplacer dans le bon, en laissant dans le forum d'origine un message qui explique que la question se trouve maintenant dans un autre forum.
> enfin, si les thèmes des forums ne sont pas assez clairs, n'hésitez pas à me faire part de vos suggestions

philippe

MERCI Philippe! !

[quote="Rea"]Bonjour!
Il est vrai qu'avec votre nouveau système de forum, je suis tout à fait perdue...je ne me retrouve plus et je ne sais pas où écrire pour poser mes questions! !
Bonjour Rea,
Je n'ai pas pu te répondre plus tôt car j'étais absente aussi je le fais aujourd'hui avec un jour de retard. Non je n'ai pas été greffée à ce jour, mon taux de bilirubine étant normal. Les manifestations de la maladie chez moi sont,
1? grande fatigue surtout après les repas, mais parfois aussi sans aucune raison dans la journée.
2? comme nous tous sans doute j'ai une stéathose hépatique.
3? Cholestérol un peu trop élevé malgré un régime sans gras et équilibré.
Je prends 7 comprimés (de 20mg) par jour d'URSO qui s'appelle chez nous Ursobilane.
Je n'ai plus de prurit depuis quelques temps, sans doute depuis que ma dose d'Urso a été augmentée.
4? très souvent je fais des ulcères bucaux (aphtes énormes apparaissant sans crier gare mais surtout aprés une prise d'antibiotiques) qui peuvent s'étendre jusque dans la gorge et comme l'année dernière, a eu pour conséquence: des problèmes respiratoires, empêchement de parler, de déglutir donc de manger et de boire.
Hospitalisée d'urgence je suis restée un mois entier sous oxygène, et perfusion. J'ai pu sortir de l'hopital au moment où je fus à nouveau capable d'avaler un peu de lait. Sous corticosteroïdes durant de longs mois j'ai souffert de nombreuses réactions physiologiques consécutives à la prise de cortisone et entr'autres de myasthénie et fragilisation des os ce qui a eu pour conséquence cette chute sur les genoux et fracture de la rotule, je suppose.
5? Je souffre aussi d'asthme, d'arthrose et d'hypertension,
Les médecins espagnol ne savent pas si tout cela est relié à la maladie, néanmoins je reste très prudente, je refais les analyses tous les semestres et entretemps, j'évite tout ce qui peut entrainer; infection, contamination, refroidissement (mon médecin ne veut absolument pas entendre parler de vaccin antigrippe dans mon cas, compte tenu de mes réactions possibles), je ne bois jamais d'alcohol, pas de gras, peu de viande beaucoup de poisson, légumes et fruits et jamais de médicaments autres que Urso et Enalaprine pour la tension.
J'ai un très bon moral et je n'ai jamais souffert de dépression ... juste cette terrible fatigue qui m'envahit si souvent.
Je suis, car j'ai toujours été, d'une nature optimiste et je fais tout ce que je peux pour faire ce que j'aime, marcher, danser et si je n'en ai pas la force, j'écoute de la musique, je lis, je peints et je "clavarde" .
¿ bientôt et bonne journée.
Tina.
Pour jouir d'une vie heureuse et accomplie, la clé est l'état d'esprit. C'est là l'essentiel.
(le XIVième Dalaï Lama)

Merci Tina de ta réponse, très complète et franche! . Ton temoignage m'est très utile car en Grèce la greffe et transplantation du foie est presque une utopie et vue la rareté de la chose je suis décidée d'essayer de vivre le mieux possible avec mon vieux foie ....Pour l'instant pas de problème je vis assez bien et meme très bien! Mon moral est bon aussi mais contrairement à toi je suis passée par la dépression plus d'une fois: chose bizarre depuis la découverte de CSP je commence à remonter la pente ce qui me fait dire que la chose la plus précieuse n'est pas la santé du corps mais celle de l'esprit(ou de l'ame)! Je suis donc tout à fait d'accord avec la phrase que"la clé (du bien etre=bonheur) est l'état d'esprit" bien que je sois assez éloignée de toute croyance. J'aime aussi la musique , la peinture et la MER(et plein d'autres choses)! Ce matin j'ai passé 1h30 sur la plage, au soleil en écoutant de la musique et j'ai meme plongé dans l'eau(froide)! Le BIEN ETRE!
Merci encore!

Bonjour Tina,

Un petit bonjour hivernal de Belgique où il neige... Pour le temps, les Belges ne se disputent pas, ils sont tous logés à la même enseigne. Cela a l'avantage d'alimenter les bonnes blagues belges. Certains s'expatrient, c'est une idée pour nos articulations .

Voici mon parcours assez proche de celui de beaucoup d'entre nous. J'ai 46 ans et mère de six enfants. En 1999, nous avons fait l'acquisition d'une plus grande maison (le n?4 et 5 étaient nées). J'ai fait la demande d'une assurance-vie qui m'a été refusée. Des taux anormaux (phosphatases alcalines, GGT, enzymes, gammaglobulines) étaient à l'époque décelés.
Je me suis donc adressée à un hépatologue qui m'a renvoyée chez moi en me garantissant qu'au bout de six mois, rien n'y paraîtrait plus. A l'époque, la CBP avait été exclue (courrier au médecin traitant)

J'ai donc vécu cinq années sans m'inquiéter (une petite sixième est venue compléter la famille déjà bien nombreuse). Fin 2003, j'avais de l'hypertension inexpliquée et un état général plus que lamentable (perte de poids importante, fatigue, démangeaisons, crises d'asthme non maîtrisables). Le médecin de famille a donc procédé à un contrôle sanguin qui s'est révélé catastrophique (phosphatases alcalines de 11x le max) et un taux de bilirubine commençant à être inquiétant. Une biopsie fut pratiquée sur le champ. Une CBP au stade 4 (cirrhotique) était décelée. L'asthme qui s'était déclaré lors de ma dernière grossesse est un asthme qui ne peut être maîtrisé. Celui-ci est directement lié à mon état de fatigue, qui, au fil de la journée, est très souvent au stade "pile plate".

Le moment le plus "confortable" est celui du matin (très matin vers 5-6h) après que mon système respiratoire ait bien voulu se calmer et passer à une phase calme. Alors je peux préparer les enfants et aller travailler. Je n'ose pas m'alimenter en journée car je sais que je m'endormirais n'importe où (le plus gênant, c'est en réunion)..

En ce moment, des douleurs articulaires se déclarent dans tous les membres et dans le dos. Douleurs qui m'atteignent moralement car je suis pianiste et j'arrête souvent de jouer car je ne peux plus supporter les douleurs dans les avant-bras et les mains.

La TH est à présent considérée. Je l'attends avec sérénité.

Le moral est d'acier. Les enfants sont un moteur terrible. Je voudrais leur offrir une maman plus dynamique qu'aujourd'hui même si le masque du "tout va bien" est très souvent enfilé.

Je voudrais transmettre à tous une chaleur de vivre que j'ai appris à apprécier ces derniers mois. De regarder autour de soi combien les gens que l'on aime sont formidables et que nous nous devons d'être digne d'eux en gardant confiance. On se contente de petits bonheurs simples : se lever, apprécier le silence, un bon bouquin, une musique qui délivre de tout stress. On ne sait pas de quoi sera fait le lendemain, mais ce que l'on sait, ce que le jour d'aujourd'hui est formidable.

Ne dit-on pas que les petits oursons adorent jouer dans la neige, je pense que les miens iront y jouer demain... c'est notre petit bonheur nordique...

Bonne soirée
Un petit bonsoir particulier à Angela pour la remercier de répondre avec autant de tact à mes petits tourments

Annie

Bravo Annie, tu es un exemple pour nous tous. Forte, courageuse, généreuse, optimiste, confiante en l'avenir, aimant la vie par dessus tout et profitant jour après jour de tous ces petits bonheurs qu'apporte ta nombreuse famille. Pourtant chacun de nous sait combien cela ne doit pas être facile tous les jours de s'occuper d'un ménage, d'élever 6 enfants, de travailler .... et la maladie, au stade où tu en es, ne te facilite pas la t‚che.
C'est pourquoi je t'admire et je répète que tu es un exemple pour nous tous. Je souhaite que tous les nouveaux adhérents d'albi lisent ton message et y puisent la force et l'optisme qui leur sont nécessaires pour aller de l'avant.
Je t'embrasse.
Tina.

bonjour les oursons,

je voulais prendre des nouvelles de chistophe, est-ce que tu vas bien? ou en es-tu dans ton rétablissement?
voilà c'etais juste pour avoir des nouvelle,

à bientot
PATRICIA