Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
je m'appelle stéphane et j'ai de plus en plus souvent (tous les mois) des crises de lithiases biliaires avec des douleurs très vives pendants 4 à 6 heures + fièvre à 39/40.
J'ai 35 ans et une CSP depuis 10 ans, en attente de greffe, puisqu'il me reste encore une bonne année a attendre, je voudrais savoir comment éviter ces crises douloureuses ou comment les soulager quand elles arrivent.
D'avance merci beaucoup pour ce sites et pour vos éventuelles réponses.
J'ai connu çà et mon traitement était d'abord à base de Diantalvic... Plus tard nous sommes passés à des choses beaucoup plus sérieuses, mais avec l'aide des médecins ( sous prescription médicale ).
Cela aide pendant un certain temps puis il faut augmenter les doses. Il convient d'en parler avec ton/tes docteurs.
Tu dis que tu es en attente de greffe, depuis combien de temps ? quel est ton groupe sanguin ? et où es tu traité ?
La durée moyenne d'attente à Lyon est de 4 à 6 mois. Apparemment Croix Rousse 6.6 mois est un peu plus long que Edouard Herriot 4.3 mois ( source Efg 2003). En plus le groupe O n'est pas le mieux loti... Mais tu devrais voir le jour au plus tard en fin d'année.
Sois fort et prêt dans ta tête. Et confiant.
Pour répondre à ta question j'ai été greffé à La Pitié Salpétriére à Paris, par une équipe fantastique ! Et mon foie se porte merveilleusement bien !
Gyd a écrit :
Tiens nous au courant de ton évolution.
Guy
Bonjour et bonne année à tous, finalement j'ai décidé de me faire greffer par une équipe de Paris, donc j'ai refait tous mes examens prégreffe en octobre et je suis toujours en attente! Mais comme je suis pas trop pressé de me faire opérer , çà me va bien comme cela.
Voilà, à bientôt.
SG
Je pense avoir mal compris ou mal interprété tes messages.
J'ai pensé que tu étais en attente de greffe à Lyon avec une longue attente devant toi. Maintenant tu nous dis que tu as refait tes examens et que tu vas te faire greffer à Paris. Et que tu n'es pas pressé. Bon.
J'en conclus que tu n'es pas, ou plus, en liste d'attente. Ni à Lyon ni à Paris.
Le process du bilan pré-greffe est trés long et on manque de greffons. Lorsque l'on a la chance d'être intégré dans une liste d'attente il vaut mieux s'accrocher et être prêt.
En tout cas bonne chance pour la suite de tes examens.