le forum d'albi

Eh oui...moi aussi et j'en suis qu'au début car pour le diagnostic il faut du temps et on est au mois d'aout donc tous en vacance.
Les conseils des médecins sont de rester en stand by..
mais faut bien se nourrir en attendant qu'ils reviennent de congé! et puis moi aussi je pars 3 semaines mais entre CBP et CSP et hépatique HAI anoxie kyste cholangite et ????j'y comprends pas grand chose malgré tout ce qui est dit dans le forum.
Vers qui me tourner pour savoir exactement ? En combien de temps ? Pour l'instant : généraliste vers dermato car vaisseaux eclatés sur les bras, le torse, les bronches et laser colorant pulsé prévus en septembre. Du dermato vers un spécialiste des maladies de l'appareil digestif qui m'envoie faire un cholangio IRM suite aux multiples prises de sang. Bref, mes anticorps me détruisent à petit feu.
Depuis ma naissance en 1959 je n'ai eu que des ennuis de santé débutant par une occlusion intestinale en 1960 puis l'appendice qui éclate juste après. Toutes les maladies du style : coqueluche rougeole et jaunisse oreillons otites pneumonie...Selon ma mère je n'aurai jamais d'enfant et mon état est très fragile au dires des docteurs s'étant occupés de moi après ma naissance lors de mon occlusion intestinale à l'hôpital pasteur de colmar.
!!!?Accouchement en 1989 et début des problèmes osseux et cervicalgies puissantes.
Puis, retrait de la vésicule biliaire pour un calcul en 1994 environ après le décès de mes parents.
Et puis bronchites chroniques BPCO pneumonie lobaire franche en 2003. Insuffisance respiratoire en 2004 et donc en ALD.
Accident de la voie publique en avril 2004(une voiture à environ 60 KM/H m'a percutée de front moi étant à l'arrêt) ce qui a réveillé mes anciens problèmes traumatiques osseux.
Et à présent CBP etc.....
Je suis à la cotorep et leur médecin expert n'a rien décelé(stétoscope et marteau reflexes) et n'a même pas regardé mon dossier médical donc je n'ai rien de spécial a-t'il déclaré devant le tribunal du contentieux et de l'incapacité où j'ai exercé un recours pour AAH et CI (allocation + carte d'invalidité) pour eux je suis à 40% d'invalidité et selon mes médecins au double vu l'insuffisance respiratoire et le traumatisme de l'accident qui me paralysent selon l'activité. Je suis sous oxygénothérapie tous les jours durant 4 heures et ne peux travailler que le matin.
A présent cette nouvelle épreuve qu'est cette maladie non encore bien définie. C'est bizarre mais j'ai l'impression de toujours l'avoir su.
J'ai aussi un avocat pour l'accident et le tribunal à ordonné par le juge des référés une nouvelle expertise médicale n'étant depuis avril 2004(date accident) toujours pas indémnisée par la partie adverse responable.
Bref la pouasse ça me connaît et ça me rend plus forte mais y'a des moments .......
Merci à tout ceux qui auront su comprendre mes dires car c'est un tel foulli dans ma tête !!! Pardon mais j'ai pas l'habitude de dire mais je suis plutôt un clown . Grosses bises à tous et à toute !!!Anne-blanche

Bonsoir Anne-Blanche

Tout d'abord bienvenue parmi nous. Notre bateau est assez grand et il y a toujours de la place pour ceux qui arrivent !
Cette période de vacances fait que nous ne sommes pas assez nombreux pour te dire que tu es au bon endroit pour parler de tes soucis. Nous comprenons très bien tes interrogations et tes agacements.
Nous avons eu déjà des périodes de découragement face à des problèmes qui nous inquiètent. Mais, si líon peut communiquer avec díautres qui connaissent ce que nous vivons, líon se sent moins seule face à nos problèmes.

Je partage ton avis que ce qui ne tue pas l'homme, le rend plus fort. Et, tu es bien courageuse. Je suis s?re que tu pourras après que ton diagnostic ne sera quíun mauvais souvenir réconforter et remonter plus díune personne qui se posera à son tour des questions sur les difficultés de son diagnostic.

La compétence et líécoute de ton médecin sont des facteurs-clés pour que tu puisses avoir un bon diagnostic. Je suppose que tu te fais suivre dans un Centre Hospitalier où, pour ces cas plus complexes (nos maladies sont rares), ils sont mieux équipés et ont plus díexpérience dans le domaine. Je suppose également que pour le diagnostic concernant la CBP le médecin chargé de ton cas est un spécialiste en hépatologie. Cíest très important.

Mais, en attendant de voir clair, je sais que cíest dur mais, cíest quand même les vacances Ö. Profite de tes trois semaines en essayant de ne pas trop y penser, de te fondre avec la nature pour prendre des forces. La médecine a beaucoup progressé et la qualité de vie en général des personnes souffrant díune CBP níest pas trop mal.

Bisous et bonnes vacances !
Angela

merci ANGELA de m'avoir répondu ! A présent j'ai fais mes IRM(cholédoque si calculs+coupes foie) sur le lieu de vacances car en alsace il fallait attendre 2 mois(rendez-vous en 15 jours à Perpignan DR BERTRAND) et donc joli foie et donc me déconseille biopsie et m'envoi faire un FIBROSCAN par le Dr REMY réputé hépatologue. J'ai l'hépatite C + la cirrhose biliaire primitive et j'en suis au stade de fibrose 3 sur 4 . Il m'a envoyé sur COLMAR à l'hôpital Pasteur chez le Dr DENIS hépatologue(car Dr FOURNIER en alsace n'a pas voulu me parler au téléphone pour me rassurer) qui veut me faire une endoscopie et refaire toutes les prises de sang déjà en ma possession en m'hospitalisant une demi-journée et j'ai très peur . Peur car lorsqu'ils m'ont enlevé la vésicule biliaire saine pour un calcul le bug vient de là(Dr marrie au Diaconat à mulhouse). D'autre part j'ai peur qu'ils me loupent et détruisent au passage ??? Mais bon on va voir disait l'aveugle!! Pas de rendez-vous pas très sérieux à colmar on dirait??!! Ce qui me fait pleurer ce n'est pas la maladie en elle-même mais l'incompétence et la non prise au sérieux des médecins et leur non écoute et de plus leurs vieilles méthodes chers en plus et très boucherie et leur non conciliation entre eux dans toute la France(questions pognon je pense). En sachant qu'une biopsie coute 1000€ et un fibroscan 50€ ou fibrotest. Bref vous laisser pas charcuter inutilement et de toute manière les médicaments ne sont pas au point et cette satanée peur de l'inconnu leur fait faire n'importe quoi au détriment de la sécu et du patient. Qu'on me prouve le contraire!!!!!Moi j'ai 2 maladies et donc ça patoge!!!

Bonsoir anneblanche,

Je te trouve aussi très courageuse.

Mais il est fort possible d'avoir deux maladies en même temps. C'est même courant dans le cadre de nos maladies biliaires autoimmunes.

Si tu hésites sur la compétence des médecins qui te soignent; je te recommande de prendre RV avec le Professeur Poupon à Paris, et tu seras rapidemment fixée.

Bon courage.
Alexandra.

merci alexandra de m'avoir répondu et à présent le 18 Septembre j'ai 3 rendez-vous !!!!
Dr DENIS pasteur colmar 9 H
Dr CORPECHOT saint-antoine paris 14 H
Professeur DOFFOEL hôpital civil Strasbourg 15 H 15
Chez qui aller ????????????
HAI VHC CBP SCLERODERMIE qu'est-ce qu'ils vont me trouver encore et qui me soignera au plus vite et le mieux ? Vu que je ne supporte pas grand chose en médicaments !! Faut garder le sourire et d'ailleurs tu peux rire car en une journée voir les 3 je n'y arriverai pas j'ai pas de jet privé moi !!!!! des andouilles que je suis !!! SOS AIDEZ-MOI
Grosses bises La Blanche bien confuse.

Hello AnneBlanche,

Je te conseille de te limiter à celui de Saint-antoine, je pense qu'il fait partie de l'équipe du Professeur Poupon. J'ai lu des articles de lui ou de elle (je pense).

L'équipe du Professeur Poupon est réputée en la matière. Je pense qu'il est préférable de ne pas voir 3 médecins en une journée et de te limiter à Saint-antoine.

Voili,Voilà
Alexandra