le forum d'albi

Chere Alexandra,
J'ai une longue familiarité avec les corticoides, et, j'ai eu moi aussi des appréhensions à vaincre:
Atteinte d'une HAI diagnostiquée en 1993, j'ai longtemps tergiversé, d'examens en examens + ou - normaux, allant d'un médecin à un autre, et redoutant le traitement par corticoides. Ainsi que je l'ai déjà raconté ici, j'ai été au bord...fin mai 2002: hépatite fulminante: 1400 transaminases, TP à 20%. J'avais peu de chances de survie, j'étais dans un tel état (surinfections) que la transplantation d'urgence n'était pas envisageable. Quand enfin, j'ai commencé le traitement cortancyl à 30 mg, l'amélioration a été rapide: en 10 jours les transaminases en dessous de 150 le TP à 43% sortie d'hôpital fin juin avec transplantation prévue en janvier. Les médecins pensaient que l'état de destruction du foie était trop avancé pour aller au-delà des résultats obtenus. En septembre, les analyses sont autour de la normale, et on diffère l'éventuelle transplantation. Les résultats se stabilisent. Diminution progressive du cortancyl jusqu'à 5mg. Comme le veut le protocole de traitement, il faut attendre 2 ans avec des résultats normaux sous faible dose avant de tenter un essai de "sevrage" . La tentative en décembre 2005 a réactivé l'élèvation des transaminases, GGT. Donc, j'ai repris le traitement: vitesse de croisière à 5mg, "accro" pour la vie semble-t-il. A cette dose les effets secondaires sont mineurs: j'ai gardé des poches sous les yeux (mais c'est peut être l'‚ge!) je suis quand même un régime sans sel assez sérieux, du coup, je mange plus sainement (finies les préparations cuisinées!!!)mais je ne me prive pas de sucreries, je bouge (jogging). Mon hépato est assez optimiste...Quant à moi, ça dépend des jours (mais ça doit être l'‚ge!!!)
Un autre point: il existe un immunosuppresseur "immurel" qui est très efficace, associé d'abord aux corticoides et qui peut ensuite être donné seul. Personnellement, j'ai du l'arrêter car il m'avait déclenché une inflammation du pancréas (élévation des amylases). A bientôt

Cher Jo,
Merci de te réponse et je suis contente que ta maladie s'est malgré tout stabilisée.

En ce qui me concerne, je ne sais pas encore ce qui m'arrive. Il y a 5 ans, c'était une cholangite autoimmune. Maintenant les anticops anti-muscles lisses sont redevenus négatifs mais j'ai attrapé des anticorps pANCA +.

Après une augmentation des transaminases à 300 et des phosph alc à 497, ma biologie redevient progressivement NL. Je refait un bilan lundi prochain. J'ai été passé un fibroscan ce matin, il n'y a rien d'inquiétant.

Je n'ai pas encore d'explication de cette augmentation des transaminases. mais comme ils diminuent, le spécialiste attend et ne me donne pas de cotisone. C'est plutôt cela qui m'inquète: j'ai lu que si c'est un syndrome d(overlap ou HAI, il faut commencer la cortisone.

Qu'en penses-tu, si les transaminases diminuent (peut être à cause du Desmodium) est-ce une raision suffissante pour ne pas donner de la cortisone alos que les pANCA sont positifs.

A bientôt Jo.

Alexandra

Chere Alexandra,
Je ne sais pas trop ce que sont les Panca, je n'ai pas entendu mentionner ce terme et toutes les analyses très approfondies qu'on m'a faites sont restées dans les dossiers des hôpitaux.
Pour moi, c'est le taux élevé d'anti muscles lisses qui a aidé au diagnostic. Ce que je sais, c'est que lorsque le bilan hépatique est normal, et si le foie n'est pas trop abimé, on ne prescrit pas systématiquement les corticoides. Je ne peux t'en dire plus. J'espère que tes analyses continuent de s'améliorer. Amitiés. Jo

Cher Jo,
Un grand merci pour cette réponse rassurante.
Les pAnca sont comme les anti-muscles lisses des anticorps qui sont positifs dans les HAI, les CSP. Ils sont aussi précursseurs de certaines maladies comme les artérites anti-noueuses, les rectocolites hémorragiques...
J'avais les anti-muscles lisses positifs au début de la CBP et ils sont redevenus NL maintenant.
Actuellement, j'ai uniquement les Panca et les antinucléaires positifs. Mais comme le dit Danielle, les résultats de labo ne sont pas toujours fiables à 100%.
Tu penses aussi que l'essentiel c'est d'avoir la biologie hépatique normale et que dans ce cas la cortisone ne s'avère pas nécessaire malgré la présence des anticorps. Mais comme tu vois, ils sont également présents dans d'autres affections. L'HAI est donc très difficile à diagnostiquer.
Lorsque j'avais les antimuscles lisses et les anti-nucléaires positifs, les
médecins ont plutôt optés comme la CBP.

A bientôt.
Amitiés. Alexandra.

Alors Jo, où en es-tu?
[-o<
Personellment, je viens de recevoir les résultats de mes transaminases. Ils diminuent (47 et 52-SGOT) sans traitment sauf le traditionnel urso.
Mais je viens d'apprendre que le fateur héréditaire (ceal est d'ailleurs expliquer sur ce site) peut jouer dans ces cas de HAI. Moi j'ai le DR4 présent et toi, as-t-on fait cette analyse?

A te lire.

Alexandra;

catherine banizette
ma fille a une hai.diagnotique a 7ans.
traitee a l age de 18 ans,cortisone a 40mg par jour,
immorel,recherche du bon dosage,pendant plusieurs mois.
association de l ursolvan.supression,de l immorel.
cortisone et immorel.enfin un resultat!!! depuis perpete,moins de fatigue.


ma fille vit avec des peurs, mais tellement mieux.
si seulement le traitement avait ete donne plus tot!!!!
.

voila.un vecu.ma fille aujourd hui a 27 ans est garde ursolvan.

catherine banizette

Bonjour Banizette,

Je suis ravie que ta fille se porte mieux. Si je comprends bien, elle n'a plus que l'urso maintenant?

Sur ce site, Philippe avait trouvé un article intéressant concernant un nouvaeu traitement de l'HAI. Le Besonide???
Philippe peux-tu nous aider? Qu'en penses-tu? Je ne parviens plus à le trouver

Bien à vous et bonne journée.

Alexandra