le forum d'albi

Bonjour à tous,

C'est un titre que l'on ne préférerais pas voir et qui veut dire encore une personne atteinte. Mais bon, en attendant que la recherche médicale trouve une solution pour éradiquer toutes ces maladies il est très important de trouver un lieu pour se retrouver et échanger nos situations particulières. J'ai, au fil de la lecture de vos différents témoignages sur ce forum, vu que chaques personnes réagissent vraiment différement (symtomes, médicaments, durée ...).

Enfin bon je me présente, Alexandre, 33 ans, Cholangite Sclérosante Primaire diagnostiquée depuis noÎl 2004 (1er noÎl de mon fils et super réveillon à l'hôpital !) suite a des examens (scan ou IRM, je ne sais plus) consécutive à une hospitalisation pour hémorragie digestive grave suite à une RCH diagnostiquée depuis 1994. RCH pancolite qui ne m'a pas encore trop posée de problèmes vu l'évolution. Déjà en 1997 on voulait m'oter totalement le colon mais après cette décision j'ai coupé tout les suivis médicaux en évitant les hopitaux, médecins ... jusqu'à cette fameuse hémorragie.

Et en 2002, y a t il un rapport ? Ablation de la vésicule biliaire suite à des calculs (lithiase héphatique). Et pour couronner le tout depuis ma naissance et génétique une Sphérocytose héréditaire (anémie hémolytique = destruction des globules rouges par la rate) mais là aussi pas d'évolution grave nécessitant une ablation de la rate mais qui à un rôle sur le fonctionnement hépatique également. Donc pour le moment tout se maintien. Avoir 3 maladies rares en même temps c'est très dur surtout qu'il doit y avoir beaucoup d'intéractions entres elles.

Pour la RCH souvent associée à la CSP, 10 ans de vie "normale" mais depuis le diagnostique de CSP grosse déprime, mais celà va mieux. Les premiers mois je me voyait déjà mort et enterré dans 2 ans. Mais en parcourant le site je m'apperçoit que je me faisais des peurs pour rien.
Enfin presque disons que de 2 ans je suis passé à 8 ans, et déprime toujours pour des détails, tiens une transplantation c'est bien mais tiens statistiquement en étant O+ j'ai moins de "chance" etc ... tiens entre RCH + CSP le risque de mortalité augmente de 20%. Il est vrai que dans la foule d'informations que l'on trouve sur le net, seul face à son écran, on ne retient dans ces cas là que les paragraphes les plus défaitistes. Et les statistiques les moins avantageuse. Mais bon ce n'est pas de ma faute si je me trouve toujours dans ces séries marquées +++ pour les connaisseurs.

Pourtant je suis très bien suivi, et régulièrement, dans un CHU de ma région (franche comté).
Pas de symptômes réels pour la CSP, sauf depuis qq semaines avec de grosses démangeaisons sans trop de lésions.

Les bilans hépatiques sont au dessus de la normale (2 à 4 fois pour le panel gamma GT, ALAT ASAT PAL ...). Suivi tout les ans, colos, pet scan ou bili irm ... prise de sang toutes les 3 mois.

Mais pour le moment je refuse la biopsie du foie. Pourquoi ??? pourtant je suis bien informé sur l'acte. Enfin bientôt une nouvelle consultation, avec des moments de déprimes entre chaques ...

Traitement actuel : PENTASA 2g/jour, URSOLVAN 200*7mg/jour

Désolé d'être long, mais voilà, je ne pense pas que quelqu'un a un parcourt qui ressemble au mien mais je vois que beaucoup de personne sur forum ne manquent pas de courage et me permette de remonter la pente psychologique.

Et Félicitation pour ce site et ce forum.

C'est vrai, quand on voit un tel titre on se dit à la fois "chic un nouveau" et "zut, encore un"

Préférons le positif, et réjouissons nous que vous soyez moins isolé óet nous de même par votre présence. Et que cela nous donne l'occasion de partager nos expériences. Par exemple la biopsieÖ on s'en remet

Bonjour Alex et Bienvenue au Club !

Tout comme toi j'ai subi une ablation de la vésicule biliaire (cholécystectomie en 97) destinée à éliminer les douleurs de l'hippocondre droit...
Pour rien.
Ma CSP a été correctement diagnostiquée en 2001 et depuis j'ai suivi le parcours classique : bilans, bilans, bilans, liste d'attente et greffe.

Ton message m'incite à quelques remarques :

- on peut vivre, même toute sa vie, avec une CSP + RCH. D'autres participants au site en portent témoignages. Et c'est tant mieux.

- il ne faut pas prendre une éventuelle, et lointaine, transplantation comme un fait acquis. Ou légérement. C'est un combat ! De plus chaque année plus d'une centaine de personnes meurent en liste d'attente de greffe hépatique, par manque de greffons...

- seule l'équipe médicale qui te suit pourra porter un avis sur une possible transplantation. En fonction de toute une série de critéres dont le bilan hépatique n'est seulement qu'un élément parmi d'autres. Il faut avoir confiance.
( dans mon cas les valeurs Gamma GT, Asat, Alat, étaient prés de 35 fois la normale )

- si tu dois aller dans cette direction, et c'est toi qui le décideras, le groupe sanguin O a une durée d'attente de 4,2 mois pour une greffe. Source EFG 2003, médiane à 50% des inscrits.

- je ne connais pas de stats de mortalité augmentant de 20 % dans certains cas, mais ce qu'il faut garder en mémoire ce sont les taux de survie à 1 an et à 5 ans qui sont extrêmement favorables.

- une dernière chose : un des médecins qui me suivaient à l'Hopital Pitié-Salpétrière a été transféré en 2005 au CHU Jean Minjoz de Besançon.
C'est un homme trés compétent, trés fiable et proche de ses malades sous des dehors un peu brusques.
Es tu suivi dans cet établissement ?

Excuse moi d'avoir été long. Sois confiant. Et luttes.

Guy

Bonjour Guy, excuse moi pour le délai de réponse mais je n'ai pas eu d'ordinateur à disposition ces derniers temps.

Effectivement à l'annonce de la CSP il est vrai que tout "s'écroule" on se dit "déjà qu'on avait la RCH est que l'on commençait à gérer correctement le problème et maintenant une deuxième maladie me tombe dessus" donc à ce moment là il est vrai que l'on est un peu démoralisé.

Il est vrai, que l'on peut vivre toute sa vie avec une RCH+CSP, mais il est vrai aussi que les premières informations que l'on trouve (internet) c'est quand même avec un tableau d'évolution non pessimiste alors qu'il est vrai il existe des formes peu évolutives et peu gênantes.

Je te remercie de ton message qui m'a remonté le moral en voyant que tu a suivi le parcours que je voyait déjà pour moi et qui viendra peut-être et qu'en luttant tout peut se passer au mieux (et que je suis très loin des bilans sanguins à 35N ).

Pour te répondre je suis effectivement suivi au CHU de Besançon, par le Pr C. chef de service gastro-entero en qui j'ai toute confiance, vraiment compétent sur la maladie et qui m'avait déjà suivi en 97 à l'hôpital Rothshild à PARIS.

Merci. Bon Courage.

salut, moi aissi g une csp et moi j'ai 20ans donc c pa facile de ce dire kon a une maladie a vie et qui ne se soigne pas a 20 ans
mais i fo faire avec et continué a vivre en espérant que la situation ne s'agravera pas.
bon courage a ts
Bis nadia

Bonjour Nadia ,
juste pour te dire que je suis étonné que tu dises qu'on ne peut soigner ta maladie .

Consulte donc un peu plus notre site et les témoignages sur notre forum et tu verras que la CSP est une maldie qui se soigne!

As tu un médecin spécilaiste qui te suis ? que dit il ?

Daniel

Coucou daniel,
et oui je suis par 2 medecins, la csp est une maladie que l'on a vie, g 1 traitement mais ce que me di mon medecin c 1 traitement a vie et c une maladie qui ne soigne pas.
Je n'est pa de symptome particulier, enfin je ne souffre pas(plus) et tant meiux. Pourquoi tu croi la csp n'est pas une maladie a vie?
Bis a+

Coucou daniel,
et oui je suis suivie par 2 medecins, la csp est une maladie que l'on a vie, g 1 traitement mais ce que me di mon medecin c 1 traitement a vie et c une maladie qui ne soigne pas.
Je n'est pa de symptome particulier, enfin je ne souffre pas(plus) et tant meiux. Pourquoi tu croi la csp n'est pas une maladie a vie?
Bis a+

Pardonne moi nadia , mais tu sembles confondre les soins et la guérison; les maladies biliaires inflammatoires ( CBP et CSP ) se soignent mais il n'y a pas de traitement qui assurent la guérison .Les soins sont en effet à vie mais, gr‚ce au traitement la maladie peut être ralentie voire stabilisée .

Daniel

Salut Nadia,

C'est vrai, se dire à 20 ans qu'on a une maladie qui ne se guérit pas, c'est galère.

Mais dans notre cas, nous avons "la chance" de la stabiliser.
Avec la diminution voire la disparition des symptômes pour certains.
C'est déjà énorme!

Quand j'ai su que je devrais prendre un médoc à vie, je me sentais vraiment découragée et j'avais comme l'impression de ne pas être soignée...

Et puis je me suis dit que j'avais pris la pillule pendant 15 ans, sans états d'‚me et en plus c'était une super joyeuse chose pour moi.
Alors qu'elle est la différence de pendre un cachet le matin ou le soir???

Voili voilà, c'est comme ça que je me suis remonter le moral et que j'ai pu mettre de côté mes angoisses.

Bises
Michèle qui aimerait bien repartir...

Bien vu Michèle:
toujours en verve avec tes smilies!
si je comprends bien tu étais au pole nord?
Si tu repars essaie le pôle sud :il doit faire bien frais en terre Adélie ...

Daniel

Naan! Naan!

J'étais dans le Var Nord, pas dans le Pôle Nord...Pfff!
C'est juste la fraicheur qui me fait envie.

Ici, depuis hier soir c'est et puis et aussi...

Les connexions étant alléatoires, je me dépêche de faire un coucou à toutes celles et tous ceux qui sont là.

Je vais bosser maintenant, quand même. Y a pas que le fun dans la vie...
Bye
Michèle