J'ai 20 ans et je suis une petite nouvelle sur ce forum.
A 16 ans, apres une prise de sang on remarque que comme mon pere j'ai les gamma GT élevés on m'a prescrit de l'Ursolvan en me disant que ce n'etait pas grave du tout un tout petit dereglement génétique. J'ai donc suivis ce traitement de maniere tres tres irréguliere.
A 20 ans, je retourne chez mon spécialiste qui s'inquiete. Il me fait une écho ( normale) des 10 ene de prise de sang et une fibro ( qui selon le spé est inquietante)
Ce que je deplore c'est que je n'ai aucun nom sur cette maladie juste que je risque de me faire greffer un nouveau foie.
Tout ce que je peux savoir de cette maladie je l'ai su grace a internet, mes multiples questions auX spécialisteS tombent dans l'oreille d'un sourd.
J'ai donc demandé mon dossier medical ( avec le pretexte des 100% ) et la je vois qqchose : Hepatite auto immune d'origine génétique. mais surtout fibrose F4 avec une elasticité de 34.8....
Je ne comprends pas ces derniers elements est ce que qqun pourrait me renseigner. Merci
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
Vous semblez tous mieux y connaitre que mon spécialis
Modérateurs : Primerose, daniel
En te répondant , conformément à ton titre, nous usurperions un rôle pour lequel nous sommes loin d'avoir la compétence que tu imagines. Par contre dans l'accueil du site tu trouveras beaucoup de dossiers médicaux très compréhensibles qui pourront t'aider à comprendre ce qui est écrit dans ton dossier. Notre soutien t'est acquis , il est amical, il est un partage d'expérience mais il n'est pas médical. Personnellement je suivrai de très près ton chemin pour soutenir ton courage que je sens déjà dans ton premier message. Ce que j'ai lu dans ce site ce sont des témoignages de malades qui gagnent contre ces saletés de maladies rares et de gréffés du foie qui vont très bien . De tout coeur avec toi
Danielle
Danielle
Bonjour "nebuleuz" ;
L'association albi qui a mis ce site et ce forum à disposition de tous ceux qui sont concernés par les maladies biliaires est une association de malades ; ce ne sont pas des spécialistes ni des médecins et n'ont donc pas de compétences médicales .
Par contre elle a eu le souci de mettre à disposition des malades et de leurs familles le maximum d'informations qui pouvaient les concerner .
Tous les articles scientifiques sont des articles dont les auteurs sont des grands spécialistes des maladies bilaires et fournissent les informations les plus récentes en fonctions des progrès concernant ces maladies . Certains articles sont plus destinés au corps médical , car ces maladies étant rares peu de médecins les connaissent suffisamment ( ils rencontrent en effet très rarement des malades atteints de ces maladies); néanmoins ils ont été mis à la disposition de tous car notre souci est la transparence la plus totale.
Les malades qui s'expriment dans le forum échangent beaucoup de choses sur leurs symptômes , leurs ressentis , leurs traitements, leurs petits trucs pour mieux vivre avec la maladie, leurs relations avec le corps médical ; à force , tout ceci repésente une somme de connaissances pratiques des maladies considérable qui a pu te donner l'impression que nous en connaissions plus que ton spécialiste !;
Peut être aussi que ton spécialiste ne te parle pas beaucoup et ne répond pas suffisamment à tes questions .
Cela arrive hélas assez souvent ; le dialogue sur le forum n'est pas là pour se substituer à ton spécialiste mais pour te permettre de libérer tes angoisses , te permettre de parler, de te sentir moins seule face à la maldie, de comprendre l'expérience personnelle des autres malades : cela devrait mieux situer ton propre cas , car chaque cas dans ces maladies rares est un cas particulier ; cela pourra peut être aussi te permettre de mieux dialoguer avec ton spécialiste.
En tous cas, , n'hésite pas à venir nous parler; de gentils oursons viendront te répondre .
Daniel
L'association albi qui a mis ce site et ce forum à disposition de tous ceux qui sont concernés par les maladies biliaires est une association de malades ; ce ne sont pas des spécialistes ni des médecins et n'ont donc pas de compétences médicales .
Par contre elle a eu le souci de mettre à disposition des malades et de leurs familles le maximum d'informations qui pouvaient les concerner .
Tous les articles scientifiques sont des articles dont les auteurs sont des grands spécialistes des maladies bilaires et fournissent les informations les plus récentes en fonctions des progrès concernant ces maladies . Certains articles sont plus destinés au corps médical , car ces maladies étant rares peu de médecins les connaissent suffisamment ( ils rencontrent en effet très rarement des malades atteints de ces maladies); néanmoins ils ont été mis à la disposition de tous car notre souci est la transparence la plus totale.
Les malades qui s'expriment dans le forum échangent beaucoup de choses sur leurs symptômes , leurs ressentis , leurs traitements, leurs petits trucs pour mieux vivre avec la maladie, leurs relations avec le corps médical ; à force , tout ceci repésente une somme de connaissances pratiques des maladies considérable qui a pu te donner l'impression que nous en connaissions plus que ton spécialiste !;
Peut être aussi que ton spécialiste ne te parle pas beaucoup et ne répond pas suffisamment à tes questions .
Cela arrive hélas assez souvent ; le dialogue sur le forum n'est pas là pour se substituer à ton spécialiste mais pour te permettre de libérer tes angoisses , te permettre de parler, de te sentir moins seule face à la maldie, de comprendre l'expérience personnelle des autres malades : cela devrait mieux situer ton propre cas , car chaque cas dans ces maladies rares est un cas particulier ; cela pourra peut être aussi te permettre de mieux dialoguer avec ton spécialiste.
En tous cas, , n'hésite pas à venir nous parler; de gentils oursons viendront te répondre .
Daniel
Salut !
Je reviens vers vous pour vous donnez quelques nouvelles!!
Alors je répete un peu les faits, j'ai une hepatite auto-immune, gamma gt 164, transaminase et billiurine normales mais fibrose (d'apres le fibroscan) severe stade F4.
Alors pour rasasier mon désir de verité j'ai été consulter un médecin généraliste homéopathe qui m'a tout expliqué en details et je l'en remercie il m'a également prescrit de l'ACETICUM ACIDUM et du PHOSPHORICUM ACIDUM cela m'aide beaucoup.
J'ai RDV pour une fibroscopie et une ponction (aie aie) la deuxieme voila voila
Je reviens vers vous pour vous donnez quelques nouvelles!!
Alors je répete un peu les faits, j'ai une hepatite auto-immune, gamma gt 164, transaminase et billiurine normales mais fibrose (d'apres le fibroscan) severe stade F4.
Alors pour rasasier mon désir de verité j'ai été consulter un médecin généraliste homéopathe qui m'a tout expliqué en details et je l'en remercie il m'a également prescrit de l'ACETICUM ACIDUM et du PHOSPHORICUM ACIDUM cela m'aide beaucoup.
J'ai RDV pour une fibroscopie et une ponction (aie aie) la deuxieme voila voila
bonjour à tous! je visite le site depuis un mois et je suis séduite par les valeurs que j'y rencontre: rigueur, sincérité, modestie solidarité, écoute chaleureuse...j'ai décidé de ne plus rester dans mon coin et de me joindre à vous, et j'ai adhéré à l'association récemment.
J'ai 63 ans, déjà! HAI diagnostiquée en 1993. J'ai un peu beaucoup négligé mon suivi médical et en mai 2002, je me suis retrouvée aux urgences à St Antoine: 1400 transaminases, TP à 21%, de l'ascite, la biopsie par voie transjugulaire, la moindre perf ou prise de sang, un calvaire pour les infirmières: les vaisseaux explosaient...hépatite fulminante...dans le service "soins intensifs" d'hépato "on" était plutôt pessimiste. des complications (septicémie, pleurésie purulente) ne permettaient pas de commencer la cortisone...
douleurs terribles, morphine, mais je continuais de me lever por faire ma toilette de me tenir au courant (seulement les titres...) des info, les matches de R. Garros, la campagne electorale...Enfin, la fièvre est vaincue au terme de 20 jours, enfin, je débute la prise de cortancyl, en 10 jours, des progrès, je quitte l'hopital avec des résultats meilleurs, mais une transplantation est prévue à moyen terme. Et puis... les progrès sont rapides et spectaculaires et inattendus...en novembre le staff examine mon"cas" la transplantation n'est plus à l'ordre du jour. Aujourd'hui, mes resultats d'analyse sont stabilisés, malheureusement je ne peux pas arrêter le traitement (la tentative faite a réveillé la maladie), mais les 5g de cortancyl quotidiens ne "pèsent " pas trop. Je peux donc dire qu'il faut se battre et garder espoir, car le foie est un drôle d'organe et tout est possible. A bientôt et merci de m'accueillir.
J'ai 63 ans, déjà! HAI diagnostiquée en 1993. J'ai un peu beaucoup négligé mon suivi médical et en mai 2002, je me suis retrouvée aux urgences à St Antoine: 1400 transaminases, TP à 21%, de l'ascite, la biopsie par voie transjugulaire, la moindre perf ou prise de sang, un calvaire pour les infirmières: les vaisseaux explosaient...hépatite fulminante...dans le service "soins intensifs" d'hépato "on" était plutôt pessimiste. des complications (septicémie, pleurésie purulente) ne permettaient pas de commencer la cortisone...
douleurs terribles, morphine, mais je continuais de me lever por faire ma toilette de me tenir au courant (seulement les titres...) des info, les matches de R. Garros, la campagne electorale...Enfin, la fièvre est vaincue au terme de 20 jours, enfin, je débute la prise de cortancyl, en 10 jours, des progrès, je quitte l'hopital avec des résultats meilleurs, mais une transplantation est prévue à moyen terme. Et puis... les progrès sont rapides et spectaculaires et inattendus...en novembre le staff examine mon"cas" la transplantation n'est plus à l'ordre du jour. Aujourd'hui, mes resultats d'analyse sont stabilisés, malheureusement je ne peux pas arrêter le traitement (la tentative faite a réveillé la maladie), mais les 5g de cortancyl quotidiens ne "pèsent " pas trop. Je peux donc dire qu'il faut se battre et garder espoir, car le foie est un drôle d'organe et tout est possible. A bientôt et merci de m'accueillir.
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webmaster albi
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- Inscription : sam. 20 nov. 2004, 7:59 pm
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merci jo, et bienvenue,
ça fait toujours plaisir de lire que les visiteurs retrouvent dans ce forum les valeurs qu'on voulait y voir lorsque nous l'avons créé il y a un peu plus d'un an.
Mais ce ne sont pas des choses qu'on impose. Si elles sont bien là (et sans doute au-delà de nos espérances), c'est grace à l'ensemble des contributions de toutes les personnes qui s'y expriment. Merci donc de nous avoir rejoint.
philippe
ça fait toujours plaisir de lire que les visiteurs retrouvent dans ce forum les valeurs qu'on voulait y voir lorsque nous l'avons créé il y a un peu plus d'un an.
Mais ce ne sont pas des choses qu'on impose. Si elles sont bien là (et sans doute au-delà de nos espérances), c'est grace à l'ensemble des contributions de toutes les personnes qui s'y expriment. Merci donc de nous avoir rejoint.
philippe
Merci Jo tu confirmes ce que je crois : nous avons d'immenses capacités à guérir , nous, les femmes et les hommes, avec l'aide des médecins qui nous soignent nous pouvons toujours tout espérer. La médecine dit : incurable, stade 4, grave....et nous pouvons par notre volonté, notre hygiène de vie, notre remise en question et la prise de médicaments , faire ce que l'on pourrait appeler des "miracles" ( avec ou sans connotation religieuse).
Courage à tous
Courage à tous
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angela
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Bonjour NebuleuZ,
Tu as d? recevoir les résultats des tests effectués. J'espère pour toi qu'avec les résultats, le médecin spécialiste a pu mettre au point un traitement convenable pour TOI, car chaque cas est un cas (lieu commun mais bien vrai).
Courage, ne te laisse pas abattre et viens nous donner de tes nouvelles.
Amicalement
angela
Tu as d? recevoir les résultats des tests effectués. J'espère pour toi qu'avec les résultats, le médecin spécialiste a pu mettre au point un traitement convenable pour TOI, car chaque cas est un cas (lieu commun mais bien vrai).
Courage, ne te laisse pas abattre et viens nous donner de tes nouvelles.
Amicalement
angela
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alexandra
Philippe,
Nous avons participé à une enquête an début d'année. Ce courrier nous l'avons adressé (port payé par l'expéditeur pour les non résidents en France) à l'équipe du Prof. Poupon.
Comme tu ne réponds pas à mes interrogations (en fait, je n'ai pas encore payer ma cotisation de 2006 car je viens de payer celle de 2005 fin décembre 2005).
Tu pourrais peut-être nous tenir au courant des résultats de cette anquête????nous avons d? y mettre des données strictement confidentielles.
Cher Jo,
Je viens d'avoir un appel de mon spécialiste et la biologie s'améliore encore. Je fais une RMN le 17 juillet et un contrôle de la biologie le 24 juillet.
Merci Jo de ton écoute et de tes réponses.
Alexandra.
Nous avons participé à une enquête an début d'année. Ce courrier nous l'avons adressé (port payé par l'expéditeur pour les non résidents en France) à l'équipe du Prof. Poupon.
Comme tu ne réponds pas à mes interrogations (en fait, je n'ai pas encore payer ma cotisation de 2006 car je viens de payer celle de 2005 fin décembre 2005).
Tu pourrais peut-être nous tenir au courant des résultats de cette anquête????nous avons d? y mettre des données strictement confidentielles.
Cher Jo,
Je viens d'avoir un appel de mon spécialiste et la biologie s'améliore encore. Je fais une RMN le 17 juillet et un contrôle de la biologie le 24 juillet.
Merci Jo de ton écoute et de tes réponses.
Alexandra.
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webmaster albi
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résultats enquàªte
Bonjour Alexandra,
Désolé de répondre tardivement, mais ton message m'avait échappé car un peu noyé dans un autre sujet.
Les résultats du sondage ont été présentés lors de la journée d'information de Décembre. Nous avons projeté une présentation avec les tableaux de résultats, mais qui ne sont pas nécessairement compréhensibles sans les commentaires oraux associés. De plus, il y a eu parallèlement un dialogue avec les médecins présents qui a enrichi et expliqué les chiffres présentés.
Pour la présentation de ces résultats sous forme purement écrite, il est indispensable d'en faire une nouvelle rédaction. Le délai avec le précédent bulletin ne le permettait pas, ces résultats seront donc dans le prochain (septembre) ó†que recevront les adhérents à l'association à jour de cotisation
.
Merci de ta patience !
Désolé de répondre tardivement, mais ton message m'avait échappé car un peu noyé dans un autre sujet.
Les résultats du sondage ont été présentés lors de la journée d'information de Décembre. Nous avons projeté une présentation avec les tableaux de résultats, mais qui ne sont pas nécessairement compréhensibles sans les commentaires oraux associés. De plus, il y a eu parallèlement un dialogue avec les médecins présents qui a enrichi et expliqué les chiffres présentés.
Pour la présentation de ces résultats sous forme purement écrite, il est indispensable d'en faire une nouvelle rédaction. Le délai avec le précédent bulletin ne le permettait pas, ces résultats seront donc dans le prochain (septembre) ó†que recevront les adhérents à l'association à jour de cotisation
.Merci de ta patience !
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alexandra
sur ce oit je suis également impatiente.
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webmaster albi
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Oui, bien s?r, des recherches sont en cours, on peut avoir un aperçu des dernières pistes sur la newsletter "le point recherche" téléchargeable sur le site.
Toutes les recherches ont bien entendu en finalité l'objectif de trouver un traitement curatif, mais cela passe par la compréhension des différents paramètres des maladies ; donc même si une étude médicale ne teste pas spécifiquement une solution "curative", elle est tout aussi importante.
Je pense qu'il ne faut pas montrer d'impatience, et se faire à l'idée qu'un remède curatif ne sera pas trouvé demain matin : il y a beaucoup de chemin à faire entre les premières expérimentations et la validation définitive, qui se mesure en années. Par contre, il est clair que les traitements s'améliorent, les diagnostics sont plus précisÖ ce qui permet à la plupart d'entre nous de "vivre avec" à défaut de guérir.
philippe
Toutes les recherches ont bien entendu en finalité l'objectif de trouver un traitement curatif, mais cela passe par la compréhension des différents paramètres des maladies ; donc même si une étude médicale ne teste pas spécifiquement une solution "curative", elle est tout aussi importante.
Je pense qu'il ne faut pas montrer d'impatience, et se faire à l'idée qu'un remède curatif ne sera pas trouvé demain matin : il y a beaucoup de chemin à faire entre les premières expérimentations et la validation définitive, qui se mesure en années. Par contre, il est clair que les traitements s'améliorent, les diagnostics sont plus précisÖ ce qui permet à la plupart d'entre nous de "vivre avec" à défaut de guérir.
philippe