le forum d'albi

Bonjour,

Je viens de prendre connaissance du site Internet ALBI que je trouve bien intéressant.

J'ai une CBP depuis déjà 22 ans. J'ai toujours assez bien fonctionné depuis ce temps malgré des pneumonies à répétitions et autres infections, fatigue chronique, etc.

J'ai maintenant des varices oesophagiennes (grade 11). Je dois prendre des betas bloquants pour diminuer la pression artérielle.

Si par hasard il y a parmi les membres une personnes qui est au même stade de la maladie que moi, j'aimerais beaucoup qu'elle se manisfeste pour pouvoir partager etc.

Pierrette de Montréal (Québec)

Bonjour Pierrette et bienvenue sur notre site et sur notre forum;
Je ne sais pas si il y a des "oursons" d'albi qui sont dans ton cas mais sache qu nous sommes là pour te soutenir et t'aider dans la mesure de nos moyens.
Qu dis le spécialiste qui te suis ? Car depuis 22 ans, il doit te connaître et tu dois bien le connaître.

Daniel

Bienvenue Pierrette, je ne suis CBP que depuis un an !!! 21 ans de retard sur toi !!! Merci de nous faire partager ta grande expérience

daniel a écrit :Bonjour Pierrette et bienvenue sur notre site et sur notre forum;
Je ne sais pas si il y a des "oursons" d'albi qui sont dans ton cas mais sache qu nous sommes là pour te soutenir et t'aider dans la mesure de nos moyens.
Qu dis le spécialiste qui te suis ? Car depuis 22 ans, il doit te connaître et tu dois bien le connaître.

Daniel

Merci pour votre chaleureux accueil.

Par ce forum, je croyais que je pouvais communiquer directement avec des personnes ayant une CPB.

J'ai entièrement confiance au spécialiste qui me connaît depuis longtemps et qui répond à toutes mes questions.

Ce que je souhaite par le forum d'albi, c'est de partager mes expériences et la façon de vivre avec cette maladie depuis 22 ans avec une personne qui vit avec une CBP depuis autant d'années que moi.

Je veux savoir tout simplement si cette autre personne existe et quelles ont été ses expériences depuis toutes ces années.

Pierrette

Danielle a écrit :Bienvenue Pierrette, je ne suis CBP que depuis un an !!! 21 ans de retard sur toi !!! Merci de nous faire partager ta grande expérience

Bonjour Danielle

Les 21 ans précédents ont été des années d'activités assez intenses. J'ai vécu normalement comme tout le monde: travail en temps plein, vie sociale, activités sportives, etc.

Comme je le disais, j'ai fait plusieurs pneumonies en cours de route, mais j'étais traitée aussitôt par un pneumologue et je retrouvais mes énergies assez vite.

J'ai maintenant 62 ans, forcément je dois ralentir et la maladie semble vouloir évoluée, mais je m'attendais à ça depuis longtemps. J'ai développé une philosophie face à cette maladie et je profite de la vie à chaque instant.

J'ai deux filles extraordinaires et deux petits enfants qui me comblent de bonheur.

Je ne me suis jamais inquiété outre mesure et j'ai toujours vécu comme si je n'avais pas de CBP tout en prenant le temps de me reposer lorsque c'était nécessaire.

A bientôt

Pierrette

Hello Pierrette,

Bienvenue sur ce site.

J'au un CBP diagnstic depuis 2002 (stade II) sans problème apparent. Ma biologie est même redevenue normale (même les anticorps anti-muscles lisses) depuis mon traitement sous ursochol. J'ai exposé ma situation sur ce site mais personne ne répond. J'ai consulté des professeurs même le professeur Poupon, et ils sont répondus que cela pouvait arriver.

En ce qui concerne ta situation après 22 années de maladie, je pense que Tina pourrait d'aider. Mais elle s'occupe je crois du forum en Espagne. Sinon, je pense qu'il faut consulter (aussi par courriels des spécialistes) et des autres site de la CBP en Angleterre et aux Etats-Unis, et poser des questions à ces niveaux.....

Mais, explique nous exactement ce que tu as ?Tes problèmes oesophagiens, je pense qu'ils ne sont pas nécessairement liés à la CBP? regardes aussi des autres sites par rapport à ce problème précis.

A bientôt Pierette
Alexandra

Bonjour Pierrette,
je réponds ici à ton souhait de dialoguer avec des personnes qui ont comme toi une CBP depuis 22 ans .
Sur le forum , à ma connaissance je n'en connais pas qui ait été diagnostiquée depuis aussi longtemps .
Par contre , j ai connaissance que dans notre assocation albi , nous avons une personne qui a plus de 80 ans maintenant et qui a été diagnostiquée d'une CBP il y a 20 ans ; elle vit normalement sans avoir été transplantée et se considère comme guérie! ( elle a écrit un court témoignage sur notre site : il s'agit de Rachel) ; une autre, Maria Adélaïde, a été diagnostiquée il y a 21 ans , et a été transplantée en 1998 ; elle vit aussi normalement aujourd'hui ( elle a écrit aussi son témoignage sur le site). ; enfin il y a parmi les plus anciens diagnostiqués ,deux personnes, l'une diagnostiquée il y 30 ans d'une CSP , qui a été transplantée et vit à 74 ans de façon normale, et l'autre, diagnostiquée de la CSP il y a 26 ans et qui à 71 ans passés vit sans avoir eu besoin de transplantation .
Malheureusement , aucun de ces adhérents ne possèdent un accès à Internet ....

Daniel

Tu dis : "J'ai exposé ma situation sur ce site mais personne ne répond"


Etonnée que nous t'ayons laissé sans réponse je suis retournée voir tes messages. Ma réponse est pour toi et aussi pour Pierrette quand nous ne répondons pas c'est que votre question nous laisse complètement étonnés. Nous n'avons pas vécu cela, nous n'avons rien lu à ce sujet etc..... Effectivement je n'ai jamais eu d'anti corps anti muscles lisses ( ils ne pouvaient donc pas revenir à la normale). Et cela ne fait pas 20 ans que j'ai une CBP ou du moins que je sais avoir une CBP. Mais de tout coeur avec voius malgrè cela car j'ai bien une CBP et peut être une CSP... les médecins pataugent. Mes analyses redeviennent parfois totalement normales, mon foie se régénère de stade 3 je suis passée à un stade 1 ou 2 ???? je suis toujours maigre alpors que je mange comme quatre, je suis toujours fatiguée par moment, j'ai toujours des douleurs musculaires, tendineuse et articulaires... à part ça tout va bien et finalement ce n'est pas grave.

Bises à tous

Merci Danielle pour ta réponse.

Voilà qui me fait comprendre mon évolution. Tu constates également chez toi des changements de cette nature:biologie à nouveau normale etc.

Une grand merci pour cette réaction. Je dois dire qu'avec mes résultats les médecins sont perplexes. Cela explique aussi que notre maladie orpheline est mal connue du monde médical.

Voilà Pierrette, il ne faut jamais désespérer. Et il faut avancer dans la recherche....
Alexandra

Pierrette ta vie sportive ( de ces années de CBP)m'intéresse. On en parle peu sur ce site. Nous disons fatigue , douleurs ... notions si confuses, si inégales , si subjectives que je ne suis pas s?re que nous partagions une même réalité ! quel type d'activité, à quel rythme, à quel niveau ( par exemple marcher cela veut dire faire 500mètres pour certains 50 kms pour d'autres). Pour ma part les efforts longs ( marcher ou faire du vélo plus d'une heure) déclenchent des douleurs tendineuses immédiates et un irrésistible besoin de dormir pour récupérer. C'est pour moi un handicap que j'ai du mal à accepter.

Faut bien pourtant.

Hier Bili IRM l'hypothèse nouvelle de CSP semble s'éloigner... par contre je me suis endormie dans le "tunnel" et il paraît que j'ai des apnées du sommeil. Plus on cherche plus on trouve... et plus on a l'impression de tourner en rond... enfin pour ma part.

Bises à tous

Hello Danielle,

Comment peux-tu expliquer ces modifications de stades (du 3 au 2 ou vers 1) de ta CBP?

Quels médications prends-tu? urso évidemment. Mais quel (s) autre (s)? Desmodium, régime particulier, qualité de vie etc?

Partage un peu ces modifications avec les autres pour que l'on puisse comprendre ce phénomène? Q
que sont devenus tes anticorps à chaque étape 1 , 2 et 3?

Le forum en sera d'autant plus intéressant..., tous les hépatants souhaitent
ce genre de phénomène.

Nous sommes donc très attentive à ce genre d'évolution....Merci!!!!!!!!!

En ce qui concerne les pneumonies à répétitions de Pirette, je n'ai pas lu d'articles qui en parlaient. Je pense que cela n'est pas très lié aux affections biliaires et hépatiques. Les varices oesophagiennes peuvent s'expliquer à cause d'une hypertension portale????


Alexandra.

Je n'ai aucune explication, oui je faisais un régime très strict, non je ne sais pas si cela a pu aider, oui j'ai pris du desmodium, non je ne sais pas si le desmodium est la cause de l'amélioration, oui je prends du Délursan... aujourd'hui je ne fais plus du tout le régime ( à part l'alcool), je ne prends que le délursan , il n'y a aucun changement, je ne grossis pas , je ne maigris pas , mes analyses sont moins bonnes mais à peine au dessus de la normale, je suis toujours fatiguée, je vais toujours globalement bien. Je crois que Philippe aussi a eu des changements de stade pour le foie. Je crois surtout que les examens sont très peu fiables mais que c'est plus fiable que de e pas en faire!!! actuellement pour un prélèvement en 2005 et deux en 2006 ( le même jour) j'ai les résultats d'analyse de biopsie du foie de 5 laboratoires : ils sont tous différents !!!

bon faut faire avec!! mais je continuerai à vous dire ce qui se passe expérimentalement chez moi ( analyses plus ou moins bonnes) quand je fais ou non le régime, que je prends ou non le desmodium. Sachant que cela ne prouvera pas non plus que l'effet est lié à la cause évoquée.
Bienvenue dans la galère :
Rame rame rameurs ramez

Ne nous y trompons pas la vie est belle

Bonjour Dnielle,

Merci de ta réponse. Cela me laisse un froid de lire que les laboratoires sont peu fiables. Enfin comme tu dis, il faut vivre avec.

Philippe peut -il expliquer ses changements de stades????

Mais dans la mesure où on se sent bien, c'est l'essentiel.

A bientôt.

Alexandra.