le forum d'albi

Bonjou, désolée de ne pas avoir donné de nouvelles plus tôt... comme je vous l'avais dit au départ on prépare en ce moment mon mariage pour le 27 Mai...ça approche...
Voici les nouvelles : ma maman a commencé son traitement au Delursan... elle s'y fait, ça dépend du moment où elle prend le médicaments, comme il faut le prendre assez régulièrement, il suffit qu'elle mange un peu plus tard et elle est pas bien... elle a passé la semaine dernière un IRM parce qu'elle a des douleurs très fortes aux poignets, le médecin voulait savoir si il s'agissait de polyarthrite déformante... et si c'était lié à la CBP... apparement il n'y a rien... il s'agirait de rhumatisme... mais elle souffre énormément, elle ne peut rien porter, ça l'empêche de dormir, elle ne peut pas travailler comme elle est couturière... et là les douleurs s'intensifient et elle en a également dans les bras et maintenant les pieds et les chevilles...avez-vous ces symptômes? pour l'instant elle n'a pas de traitement car avec la maladie elle ne peut pas prendre n'importe quoi et ne peut même pas prendre de doliprane pour soulager... Voilà les nouvelles avec le mariage, on a pas beaucoup le temps d'en parler... L'autre jour j'en ai parlé à mon médecin, et elle va se renseigner pour savoir si c'es théréditaire? vous en savez quelques choses?
Sinon la vie suit son cours, elle vit avec la maladie...nous aussi...je pense que ça la tracasse beaucoup... elle a beaucoup de sautes d'humeur...c'est pas facile... Les médecins lui ont dit que la maladie étant peu connu, son évolution est incertaine...On reste optimiste... Après le mariage, promis je lui montre comment s'inscrire sur le site pour pouvoir discuter avec vous directement...
Bon courage à tous et à bientôt...

Bonsoir Cathy,

Tout d'abord il faut profiter de la grande joie de ton mariage, en commençant par la préparation. Et, comme le temps passe si rapidement, le 27 est vite arrivée.
Montre à ta maman comment faire pour s'inscrire car il est bien quíelle puisse nous raconter ses états dí‚me et nous faire part de ses interrogations. …galement elle pourra nous dire le traitement quíelle suit, etc ;. Nous allons pouvoir discuter avec elle et partager avec elle nos expériences.
Mais, ce n'est pas une raison pour que tu ne viennes pas nous voir aussi, et nous donner de tes nouvelles.
Jíai une CBP et pour la douleur, je prends du paracétamol. Mais, je ne sais pas líétat de ta maman. Elle doit demander à son médecin si elle peut le prendre.

Je tíembrasse
Angela