le forum d'albi

Bonjour à tous,

J'ai fait à peu près le tour du forum et je constate que le problème de démangeaisons ne se règle pas automatiquement avec la prise de questran ou rifampicine. Pour plusieurs en tout cas, il y a diminution mais pas arrêt total.

Je me trompe ou on dirait que les médecins ne tient pas beaucoup compte de ce symptôme? Je peux dire moi que mon médecin a l'air de se contrebalancer royalement de ce que je vis au quotidien et que tout ce qui l'intéresse, ce sont les informations qu'il aura quand je repasserai des tests sanguins dans 3 mois. En attendant: "Gratte-toi ma grande! Moi je dors sur mes deux oreilles fermées à tes problèmes et sache que je n'ai pas le temps de retourner tes appels".

Voilà bien de ma part, n'est-ce pas, un état d'esprit qui n'aide pas la guérison ni le soulagement. Mais si je suis responsable de la gérance de mes propres états d'‚mes, je ne suis pas responsable du manque d'empathie de plusieurs médecins.

Un médecin pourrait-il venir sur ce forum pour me "remettre à ma place" en me disant que je n'ai aucune compréhension pour la lourde t‚che des médecins ou tout simplement pour me dire qu'il a lu ce que je viens d'écrire.

Bye
Ginette

Sur ce forum il y a plein plein plein d'oreilles... mais pas de médecins, dans un très vieux message je disais qu'ils n'en avaient pas ( d'oreilles)les pauvres !!! faut pas leur en vouloir.
Je sors de biopsie du foie, pas cool ce coup ci. J'y suis allée trop confiante, je ne me rappelais plus que ça faisait quand même un peu mal.

Bonne nuit

Danielle a écrit :Sur ce forum il y a plein plein plein d'oreilles... mais pas de médecins, dans un très vieux message je disais qu'ils n'en avaient pas ( d'oreilles)les pauvres !!! faut pas leur en vouloir.
Je sors de biopsie du foie, pas cool ce coup ci. J'y suis allée trop confiante, je ne me rappelais plus que ça faisait quand même un peu mal.

Bonne nuit

Bonjour Danielle,

Veux-tu me dire pourquoi tu as passé une autre biopsie du foie. Quoi qu'il en soit, je te souhaite bonne chance et te remercie d'avoir répondu à mes propos concernant "les oreilles" des médecins. Peut-être que par chance l'un d'eux se donnera la peine de répondre.

Bye
Ginette

Bonjour à toutes et tous;
Pour ce qui est des démangeaisons les spécialistes du centre de références affirment que dans la grande majorité des cas il y a une solution.
Le problème est que la connaissance de la bonne combinaison des traitements en fonction du malade n'est pas hélas suffisamment connue , ....y compris de certains spécialistes .
Aussi le médecin de Ginette n'a peut être pas de l'indifférence à son cas , ... mais tout simplement de l'ignorance .
Il y a donc un travail de diffusion du savoir à faire auprès des médecins à partir des meilleures pratiques au niveau mondial du traitement de ces maladies.
Il y a encore beaucoup de chemin à faire; et chacun peut y contribuer en n'hésitant pas à inciter leur médecin à consulter notre site ; s'il est intelligent et ne campe pas sur une position arrogante , même s'il était incollable sur ces pathologies , ce qui est loin d'être certain, il apprendrait au moins un peu plus ce qu'est le vécu des malades .


Daniel

Bonjour,

Merci Daniel et Danielle,

Ce qui est un peu déprimant, c'est que même si on prend urso et que les démangeaisons ne cessent pas, on se demande si le médicament agit quand même. Bien sur je le saurai dans trois mois dans mes prochains résultats sanguins. Mais il me semble que j'ai lu que urso agit sur la majorité des cas.
Ginette

Pour la biopsie la première datait d'il ya un an ( date à laquelle nous avons découvert cette CBP) et il fallait faire la seconde pour voir l'évolution positive ou négative. Voilà , je suis sereine quant au résultat ; le problème est juste cette douleur sous les côtes que m'a relancé la biopsie... ça va s'arréter je le sais.

Bonne nuit à tous

Pour l'évolution de la maladie c'est vrai que c'est rageant de ne rien ressentir ( les analyses fluctuent sans qu'on arrive à percevoir de changements dans son état). Mais finalement , avec le Délursan ou l'Ursolvan , il me semble en lisant le forum que, pour la grande majorité , les résultats s'améliorent et même reviennent à la normale. Faut être patient et aider son corps avec une bonne hygiène de vie.

Bon courage

Danielle a écrit :Pour l'évolution de la maladie c'est vrai que c'est rageant de ne rien ressentir ( les analyses fluctuent sans qu'on arrive à percevoir de changements dans son état). Mais finalement , avec le Délursan ou l'Ursolvan , il me semble en lisant le forum que, pour la grande majorité , les résultats s'améliorent et même reviennent à la normale. Faut être patient et aider son corps avec une bonne hygiène de vie.

Bon courage

Bonjour à tous et voici un début de bonne nouvelle,

Après presqu'un an de cauchemar, depuis trois jours, je n'ose pas y croire, mes démangeaisons diminuent considérablement. Je prend urso depuis une dizaine de jours. (2/500mg urso DS: déjeuner et souper et 1/250mg urso au coucher).

Si cela continue, si ces démangeaisons ne reviennent pas hanter ma vie, je pourrai affirmer que c'est bien l'acide ursodésoxycholique qui coanbat en stabilisant la maladie et donc, élimine graduellement les symptômes de démangeaison. Si j'avais pris questran ou rifampicine et que les démangeaisons avaient également diminué, d'après mon raisonnement, je n'aurais pas pu affirmer que c'est Urso qui agit.

Il me semble que mon raisonnement a du sens. qu'en pensez-vous? J'ai bien h‚te de refaire les tests sanguins. Je commence à voir la lumière. Dommage que je ne puisse partager cela avec mon médecin. Il me semble que si j'étais médecin et que je devais soigner une CBP, j'aurais l'oeil et l'oreille ouverts.

Je vous remercie du support apporté et qui fait qu'on peut s'exprimer sur nos inquiétudes, nos questions, nos espoirs et peut-être plus tard, nos victoires. Je souhaite de bonnes nouvelles à tous.
Bye
Ginette