le forum d'albi

Bonjour, On vient de me diagnostiquer CBP. Les démangeaisons que j'ai sont accompagnées d'irruptions cutanées. Sur le site, quand on parle de démangeaison, on ne parle pas d'irruptions. Est-ce que tout le monde qui ont une CBP ont des démangeaisons avec irruptions qui laissent une cicatrice.

De plus, je ne crois pas être particulièrement fatiguée. Pourtant, on parle beaucoup de fatigue sur le site.

Ce que je veux dire, c'est que ces quelques détails me font douter du diagnostic. ¿ moins que je me cherche des bonnes raisons pour ne pas avoir de CBP. Je suis une femme de 56 ans.

Je prend urso DS500 mg 2 fois par jour + urso 285 mg le soir au coucher et ce, depuis 4 jours. Est-ce normal que j,ai encore des démangeaisons autant qu'avant sinon plus. Est-il nécessaire de prendre rifampicine pour arrêter les démangeaisons. Si oui, pourquoi ne pas prescrire ce médicament invariablement avec urso.

Je vous remercie de me répondre. J'ai bien besoin de sentir que je ne suis pas seule et je suis bien contente d'avoir découvert ce site.
Bye
Ginette

Bonjour Ginette,

Díabord je te souhaite la bienvenue parmi nous. Ici nous sommes tous dans le même cas, à part que certain(e)s ont un peu plus díexpérience que toi dans ces maladies compliquées.
Oui, compliquées parce que chaque malade est un cas différent et même si les maladies biliaires inflammatoires font partie díune même famille de maladies, il y a chaque patient avec ses symptômes, ses réactions, son histoire.

Le diagnostic : pour la CBP, cíest en général plus simple, à cause des anticorps antimithocondries, qui sont présents dans le sang de 90 % des malades. Je suppose que les médecins qui te soignent tíont fait cet examen. Les médecins demandent également díautres analyses et souvent une biopsie du foie. Mais, s'agissant de maladies complexes, parfois ce nëest pas si facile que cela, malgré tout.

Les symptômes : ils ne sont pas proportionnels à la sévérité de la maladie. Ils ne sont pas toujours les mêmes. La fatigue est présente dans plus de la moitié des malades. Mais ça ne concerne pas 100 % des malades. Les démangeaisons sont variables de personne à personne, tant en intensité que sur la partie du corps affectée. Le médicament qui fonctionne aussi.

Les traitements : le traitement avec de líacide urso (delursan,ursolvan) est le traitement de base. Mais, il faut attendre un peu plus, tu níes sous traitement que depuis 4 jours. Parfois il agit sur les démangeaisons et parfois non. Mais pour líinstant, cíest trop tôt sur 4 jours de traitement.
Pour le traitement des démangeaisons, cela dépend aussi des personnes. Cíest pour cela que les médecins doivent adapter le traitement à chaque personne en fonction de ses réactions.

Je souhaite que ton médecin soit à ton écoute, que tu puisses bien communiquer avec lui et quíensemble vous puissiez développer une relation faite pour durer Ö puisquíil s'agit de maladie chronique. Et cíest fondamental díavoir confiance. Mais cíest aussi une question de temps, la confiance síétablit avec des étapes surpassées ensemble.

Ne tíinquiète pas, pour líinstant cíest tout récent ton diagnostic. «a ira mieux avec le temps. Et níoublie pas que nous sommes là.

Angela

Bonjour Angela,

Merci beaucoup d'avoir répondu à mes questionnements. Voici en bref ma petite histoire: croyant souffrir d'une maladie de la peau à cause de sévères démangeaisons, j'ai d'abord vu un dermatologue qui a cru à un syndrome de Sjogren primaire avant de constater des anomalies importantes dans mes résultats sanguins; j'ai donc été référée à un gastro-entérologue qui a demandé des tests sanguins plus approfondis qui ont révélé entre autre la présence d'anticorps antimithocondries. Une biopsie du foie a finalement confirmé le diagnostic de CBP.

Je ne sais pas qui féliciter pour ce site et j'espère que les responsables recevront cette marque d'appréciation. Clair et facile à utiliser, rempli d'informaitons et de références sérieuses, ces pages, sans remplacer un médecin naturellement, palient considérablement à la difficulté de contacter rapidement un spécialiste en cas de besoin ou tout simplement pour calmer des angoisses.

Ce sentiment réconfortant qu'apporte la solidarité humaine contribue au traitement et à la prise en charge de la maladie par le malade lui-même.

Merci également Angela de me rappeler l'importance d'une bonne relation de confiance avec son médecin. Je comprends maintenant qu'il s'agit de maladies compliquées à cause des multiples différences d'un cas à l'autre; même si l'histoire et l'expérience des autres peuvent être très utiles, en bout de piste, c'est notre médecin qui peut le mieux nous éclairer sur notre propre situation.

Bye
Ginette

Bonjour Ginette,

Merci pour ces encouragementsÖ Le site est un travail d'équipe, qui est né de la frustration de quelques uns (Angela en têteÖ c'est une boulimique d'informations) de ne pas trouver suffisamment d'informations, et d'informations à jour, sur les maladies biliaires inflammatoires. Il faut également remercier les participant(e)s à ce forum qui acceptent de partager leur expérience.

Une marque d'appréciation est d'adhérer à l'association albi (modique cotisation de 20 euros, plus si vous le souhaitez). Ce forum n'est pas réservé aux membres car notre mission est de diffuser le plus largement les informations sur ces maladies. Mais il est important que l'association soit la plus représentative possible.

Le bulletin d'adhésion est sur le site http://www.albi-pbc.org

Cordialement
Philippe

Bonjour Ginette et bienvenue,

Ton parcours me rappelle particulièrement le mien, car chez moi aussi, cela a commencé par des démangeaisons horriblement intenses avec boutons laissant des cicatrices (surtout sur les jambes...). Pareil, j'étais aller consulter une dermato qui mettait ça sur le compte du stress, m'a prescrit des crèmes à base de cortisone et des calmants (que je n'ai d'ailleurs pas pris, car je ne me sentais pas particulièrement stressée). Résultat: rien n'a changé, donc consultation du prochain dermato qui m'a trouvé un peu "jaune" et m'a prescrit des analyses de sang et voilà que nous avons découvert le pot aux roses...

Maintenant, je suis suivie par un gastro, car en plus de la CBP, j'ai une hépatite auto-immune. Je suis donc sous Delursan et contre le grattage et les "boutons" j'ai du Questran. Le Questran a franchement fait des miracles chez moi. Quasiment du jour au lendemain, je ne me grattais plus et tous ces horribles boutons (infectés par le grattage) ont disparu. Malheureusement, j'ai néanmoins gardé quelques cicatrices...

Le Questran est un genre de résine qu'on reçoit sous forme de poudre à diluer dans l'eau et à prendre avant les repas. Le goût est relativement neutre et (enfin pour moi) pas trop désagréable. Cette substance lie les acides biliaires du sang responsable du "grattage" et on élimine le tout via les voies naturelles. Il a donc très peu voir pas d'effets secondaires et peut être pris à long terme.

Pour info, je suis sous traitement depuis une année environ, j'ai 41 ans et ce traitement va certainement m'accompagner pour le restant de ma vie.

A bientôt et bon courage
Christel

Bonjour Christel et merci beaucoup d'avoir pris la peine de répondre.

J'attends présentement un appel de mon médecin pour l'informer que mes démangeaisons sont insupportables et s'il le juge opportun, j'espère qu'il me prescrira du rifampicine ou du questran. Je vais lui parler des deux médicaments.

En attendant, voici un bon moyen pour soulager les démangeaisons: prenre un bain assez chaud avec quelques gouttes d'huile essentielle pure à la lavande. J'utilise un savon sans parfum. En même temps, si ce n'est pas contre indiqué pour son cas personnel, on peut prendre du tylenol ou du motrin aux doses recommandées sur les emballages.

Il y a aussi Burosol que l'on peut trouver sur les tablettes en pharmacie. C'est aussi très efficace pour soulager avant la nuit ou simplement s'autoriser une soirée de calme à la maison sans souffrir de ces horribles démangeaisons. On dilue un sachet de cette poudre (burosol) dans une tasse d'eau et on fait des compresses (jambes, ventre et partout ou c'est nécessaire).

J'ai aussi une crème à base de cortisone (1%)prescrite par la dermatologue. Je l'utilise r‚rement et très localement.

Enfin, j'espère que l'ursodesaxycholique que je prend depuis 4 jours a quand même son effet sur la maladie même si les démangeaisons persistent. Comme me l'a dit Angela, il faut laisser du temps au médicament pour agir et peut-être que finalement, avec les petits trucs pour soulager, je n'aurai pas besoin de questran ou rifampicine. J'en redonne des nouvelles bientôt.

En terminant, laissez-moi vous dire que je soigne un petit enfant de deux ans et demi qui souffre d'une grave maladie de la peau. Il s'agit d'une maladie très r‚re et très handicapante. (…pidermolyse bulleuse) Les traitements nécessaires sont agressifs et douloureux. Je vous en parle car à son exemple, je profite pleinement de la vie entre deux horribles périodes de démangeaisons.

Merci de vos messages.

Ginette

Bonjour Ginette, et bienvenue!

N'hésite pas à parler à ton médecin des articles que tu as lus sur notre site; il est bien entendu le mieux à même de suivre ton cas, car comme l'a dit Angela, dans ces maladies, chaque personne est un cas particulier, mais ces maladies étant rares, il est également rare que tous les médecins connaissent tout ce qui "marche" pour résoudre tel ou tel problème vu le peu de malades qu'ils rencontrent; notre site dispose en effet d'articles qui sont plus à destination des médecins que des patients, et il pourra voir par lui même ce qu'il pourra en tirer.
Pour ce qui est de ton traitement , l'acide ursodésoxycholoique est LE traitement qui peut protéger ton foie de la maladie ; donc prend le soigneusement !
Donne nous de tes nouvelles chaque fois que tu le souhaites .

Par ailleurs pour ce qui est du petit enfant que tu soignes, j'ai trouvé sur le site Orphanet des éléments sur sa maladie ;
voilà ci-après le lien :
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/for ... mitPat.y=3

A bientôt

Daniel

Bonjour Ginette

Il y a d'autres facteurs qui incitent au diagnostic de la CBP en particulier le bilan hépatique (Asat, Alat, Gamma GT, Bilirubine, etc...)

Les démangeaisons sévéres ne sont que l'illustration des désordres de la bilirubine. Et, oui, les éruptions suivant les grattages peuvent entrainer des cicatrices légéres.

Il faut donc continuer le traitement d'acide ursodésoxycholique et attendre quelques jours pour bénéficier d'une amélioration probable. D'autres médicaments peuvent également aider mais seul un médecin - qualifié - de préférence un hépatologue, pourra prescrire.

Bon courage, patience, et bienvenue dans le club !

Guy

Hello Guy,
Bienvenue à vous tous.

En ce qui me concerne, je suis atteinte d'une CBP diagnostiqué en 2001. Ma biologie est redevenue Nl et me anticorps anti-muscles lisses sont également redevenus négatifs. Malgré ma CBP je n'avais pas les antimitochondries positifs, cela arrive. Je suis donc atypique disent les médecins.
Voilà une goutte d'espoir vers un mieux être pous vous je l'espère.
A+

Alexandra.

alexandra a écrit :Te voilà inscrit depuis aujourd'hui. Je lis ton premier message et en en-dessous de l'ours je vois le 3ème message... Idem pour Ginette, elle reste toujours à 4 messages. Bizarre

Non, Guy est inscrit depuis le 6 févrierÖ Tout va bien alexandra