A part ça je trouve que cette maladie est très supportable quand on réduit son rythme de vie.Elle sait se faire oublier quand on l'écoute.
Affectueusement
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
juste un petit ras le bol
Modérateurs : Primerose, daniel
juste un petit ras le bol
J'en ai vraiment assez que les toubibs nient les problèmes de fatigue de douleur "au foie" et douleurs musculaires, articulaires, tendineuses, sous prétexte qu'ils ne savent pas y remédier. Ils s'intéressent à mes analyses et aux investigations ( endoscopie, coloscopie, biopsie du foie...) et en déduisent que tout va très bien puisqu c'est une CBP !!! on m'a même envoyé chez un psychiatre pour qu'il dise que la fatigue est due à une dépression... pas de chance il ne me trouve pas dépressive... je ne suis donc pas fatiguée et les médecins seraient heureux de me l'entendre dire. Malheureusement ce n'est pas le cas et je dois faire avec "elle" toute seule.
A part ça je trouve que cette maladie est très supportable quand on réduit son rythme de vie.Elle sait se faire oublier quand on l'écoute.
Affectueusement
A part ça je trouve que cette maladie est très supportable quand on réduit son rythme de vie.Elle sait se faire oublier quand on l'écoute.
Affectueusement
-
angela
- adhérent albi
- Messages : 260
- Inscription : lun. 17 janv. 2005, 7:33 pm
- Localisation : Versailles
Chère Danielle,
Tu vas rire, mais je suis aussi díaccord avec toi Ö.
Je ne peux quíaller dans ce sens :
- la maladie níest pas si méchante que ça, si líon sait síécouter et si par chance nous avons été pris avant que le foie ne soit trop abîmé. Egalement on doit tout faire pour aménager son rythme de vie de façon à respecter ses possibilités.
- les médecins níont pas pu trouver des solutions pour la fatigue. Il faut quíils acceptent sans la nier et nous aussi. Mais nous devons continuer a insister sur ce point pour quíils continuent à essayer de trouver des solutions. Bien sur que trouver la guérison serait plus important mais, en attendant , .... il faut vivre et le mieux possible.
Bisous
angela
Tu vas rire, mais je suis aussi díaccord avec toi Ö.
Je ne peux quíaller dans ce sens :
- la maladie níest pas si méchante que ça, si líon sait síécouter et si par chance nous avons été pris avant que le foie ne soit trop abîmé. Egalement on doit tout faire pour aménager son rythme de vie de façon à respecter ses possibilités.
- les médecins níont pas pu trouver des solutions pour la fatigue. Il faut quíils acceptent sans la nier et nous aussi. Mais nous devons continuer a insister sur ce point pour quíils continuent à essayer de trouver des solutions. Bien sur que trouver la guérison serait plus important mais, en attendant , .... il faut vivre et le mieux possible.
Bisous
angela
la boucle est bouclée :quand vous aurez un sujet de désaccord , cela deviendra un scoop!!
Pour ce qui est des toubibs qui nient certaines choses, j'apporte un bémol et un dièse :
le bémol d'abord !
pour ce qui est de la fatigue, ils ne nient plus !! du moins l'équipe du centre de référence a dit clairement qu'il n'y avait pour le moment ni explication ni solution thérapeutique pour cette fatigue particulière ressentie par les malades atteints de maladies biliaires inflammatoires; d'ailleurs , les spécialistes et les chercheurs admettent qu'ils ignorent encore beaucoup de choses .
C'est d'ailleurs pourquoi ils cherchent !
Par ailleurs un autre bémol est que les médecins savent que les malades atteints de maladies chroniques écoutent plus leurs corps que les autres et qu'ils peuvent avoir une tendance à attribuer à leur maladie des symptômes qui peuvent parfois être exagérés ou avoir une cause tout à fait différente.
Par exemple, avoir des douleurs articulaires lorsque l'on est atteint de CBP et que l'on a plus de 50ans est ce d? à la maladie ou simplement à l'age où arthrose , arthrite ou rhumatisme deviennent fréquents ?
Par ailleurs, le fait que les médecins ne répondent pas et ne donnent aucun traitement pour certains symptômes rapportés par le malade ne veut donc pas dire qu'ils nient ;ils ne savent pas ; voila tout; mais malheureusement l'ego de certains médecins les empêchent parfois d'écouter leurs patients et de leur répondre sincèrement qu'ils ne savent pas .
Le dièse maintenant :
C'est que le rôle de l'association est bien justement d'apporter un plus pour que les équipes de spécialistes prennent plus en compte le ressenti des malades.
L'enquête que nous avons faite sur le ressenti des malades a donné lieu à la présentation des premiers résultats lors de la journée du 10 décembre.
Il m'a semblé qu'alors l'équipe de spécialistes a vraiment appris des choses nouvelles et les ont déjà prises en considération; nous enfoncerons à nouveau le clou lors de la publication des résultats complets .
Et nous espérons ainsi que par le dialogue entre association de malades et corps médical les choses avancent mieux et plus vite.
Par contre et c est un problème qui ne peut se résoudre vite , compte tenu de la rareté de ces maladies , il faudra beaucoup de temps pour que tous les hépato-gastro-entérologues de la terre soient au courant de tout et sachent traiter avec les dernières techniques tous les cas de maladies biliaires inflammatoires....
La diffusion des meilleures pratiques est un enjeu capital mais difficile à atteindre .
Mais les choses avancent !!
et continuent d'avancer 
Daniel
Pour ce qui est des toubibs qui nient certaines choses, j'apporte un bémol et un dièse :
le bémol d'abord !
pour ce qui est de la fatigue, ils ne nient plus !! du moins l'équipe du centre de référence a dit clairement qu'il n'y avait pour le moment ni explication ni solution thérapeutique pour cette fatigue particulière ressentie par les malades atteints de maladies biliaires inflammatoires; d'ailleurs , les spécialistes et les chercheurs admettent qu'ils ignorent encore beaucoup de choses .
C'est d'ailleurs pourquoi ils cherchent !
Par ailleurs un autre bémol est que les médecins savent que les malades atteints de maladies chroniques écoutent plus leurs corps que les autres et qu'ils peuvent avoir une tendance à attribuer à leur maladie des symptômes qui peuvent parfois être exagérés ou avoir une cause tout à fait différente.
Par exemple, avoir des douleurs articulaires lorsque l'on est atteint de CBP et que l'on a plus de 50ans est ce d? à la maladie ou simplement à l'age où arthrose , arthrite ou rhumatisme deviennent fréquents ?
Par ailleurs, le fait que les médecins ne répondent pas et ne donnent aucun traitement pour certains symptômes rapportés par le malade ne veut donc pas dire qu'ils nient ;ils ne savent pas ; voila tout; mais malheureusement l'ego de certains médecins les empêchent parfois d'écouter leurs patients et de leur répondre sincèrement qu'ils ne savent pas .
Le dièse maintenant :
C'est que le rôle de l'association est bien justement d'apporter un plus pour que les équipes de spécialistes prennent plus en compte le ressenti des malades.
L'enquête que nous avons faite sur le ressenti des malades a donné lieu à la présentation des premiers résultats lors de la journée du 10 décembre.
Il m'a semblé qu'alors l'équipe de spécialistes a vraiment appris des choses nouvelles et les ont déjà prises en considération; nous enfoncerons à nouveau le clou lors de la publication des résultats complets .
Et nous espérons ainsi que par le dialogue entre association de malades et corps médical les choses avancent mieux et plus vite.
Par contre et c est un problème qui ne peut se résoudre vite , compte tenu de la rareté de ces maladies , il faudra beaucoup de temps pour que tous les hépato-gastro-entérologues de la terre soient au courant de tout et sachent traiter avec les dernières techniques tous les cas de maladies biliaires inflammatoires....
La diffusion des meilleures pratiques est un enjeu capital mais difficile à atteindre .
Mais les choses avancent !!
et continuent d'avancer Daniel
Bonjour à Tou(te)s,
Je ne vois pas les choses sous le même angle que vous. Evidemment, nous sommes malades, nous connaissons la fatigue, le ras le bol d'avaler des médicaments à longueur de journée, de faire de prises de sang régulières et de rencontrer des symptomes dont nous ne savons pas d'où ils viennent. Moi-même j'ai depuis quelques jours des douleurs dans les articulations des deux index, bizarrement que le matin et le soir.
Par contre, je ne suis pas d'accord de laisser guider mon rythme de vie par une maladie (ou plutôt deux dans mon cas). J'ai 40 ans et je refuse catégoriquement de mettre déjà la pédale douce. Ok, je suis fatiguée, mais tant pis, je me donne moi-même un petit coup de pied dans le popotin et c'est reparti. Pour moi, il n'est pas question de me laisser aller aux symptômes d'une maladie. Je travaille à temps complet (il faut bien, de quoi allons nous vivre sinon ?), mais consacrer le temps libre qu'au repos, non ! La vie est trop courte pour se reposer après le travail pourtant j'aurais bien envie tous les jours de m'affaler sur le canapé, mais ce n'est pas une vie. Vivre est pour moi sortir avec les ami(e)s, parfois jusque tard, voyager (parfois dans des conditions fatiguantes), apprendre autre chose d'où mes cours du soir ; ce sont ces choses là qui font que je me sens vivante et qui font que la vie vaut le coup d'être vécue. C'est une lutte quotidienne, mais il faut la mener pour garder un intérêt à la vie.
Bon courage à tou(te)s et à bientôt
Christel
Je ne vois pas les choses sous le même angle que vous. Evidemment, nous sommes malades, nous connaissons la fatigue, le ras le bol d'avaler des médicaments à longueur de journée, de faire de prises de sang régulières et de rencontrer des symptomes dont nous ne savons pas d'où ils viennent. Moi-même j'ai depuis quelques jours des douleurs dans les articulations des deux index, bizarrement que le matin et le soir.
Par contre, je ne suis pas d'accord de laisser guider mon rythme de vie par une maladie (ou plutôt deux dans mon cas). J'ai 40 ans et je refuse catégoriquement de mettre déjà la pédale douce. Ok, je suis fatiguée, mais tant pis, je me donne moi-même un petit coup de pied dans le popotin et c'est reparti. Pour moi, il n'est pas question de me laisser aller aux symptômes d'une maladie. Je travaille à temps complet (il faut bien, de quoi allons nous vivre sinon ?), mais consacrer le temps libre qu'au repos, non ! La vie est trop courte pour se reposer après le travail pourtant j'aurais bien envie tous les jours de m'affaler sur le canapé, mais ce n'est pas une vie. Vivre est pour moi sortir avec les ami(e)s, parfois jusque tard, voyager (parfois dans des conditions fatiguantes), apprendre autre chose d'où mes cours du soir ; ce sont ces choses là qui font que je me sens vivante et qui font que la vie vaut le coup d'être vécue. C'est une lutte quotidienne, mais il faut la mener pour garder un intérêt à la vie.
Bon courage à tou(te)s et à bientôt
Christel