le forum d'albi

Bonjour à tous,

Je me suis présentée dans la section accueil : Aurélie, 44 ans, région de Liège, suivie depuis trois ans pour une cholangite biliaire primitive sous acide ursodésoxycholique. Côté foie, c'est stable, et mon hépatologue est content des bilans.

Mon souci du moment est ailleurs : depuis le printemps j'enchaîne rhinite, nez bouché et oreilles qui se bouchent dès que je prends l'avion ou même en voiture sur les côtes. Mon généraliste pensait à une allergie saisonnière, mais il hésitait à me donner un antihistaminique au long cours à cause du foie. J'ai fini par prendre une consultation pour les oreilles, et l'ORL m'a orientée vers un bilan allergologique avant de décider d'un traitement de fond.

Ce qui me frappe, c'est que chaque spécialiste travaille un peu dans son coin : l'hépatologue ne connaît pas forcément les interactions des sprays et antihistaminiques avec l'AUDC, l'ORL ne connaît pas bien la maladie. Comment vous faites, vous, pour coordonner tout ça ? Vous passez tout par le généraliste, ou vous demandez aux spécialistes de s'écrire directement ? Et est-ce que certains d'entre vous ont eu des allergies ou des problèmes ORL qui se sont aggravés avec la maladie ou le traitement ?

Merci d'avance.

Bonjour Aurélie;

Bienvenue parmi nous, bien que nous ayons toujours des scrupules à souhaiter la bienvenue sur les outils numériques de notre association car cela signifie aussi un(e) malade de plus alors que notre raison d'être est d'oeuvrer à guérir de ces maladies !
Ceci étant dit, ta remarque sur la segmentation de la médecine en silos où chaque spécialiste ne regarde que ce qui concerne l'organe dont il est spécialiste est un des plus gros problèmes actuels. En France comme en Belgique je crois, en théorie, c'est le médecin référent du malade qui est censé faire la synthèse : en l'occurence la plupart du temps, le médecin référent du patient est le médecin généraliste. Mais cela ne marche pas bien. En effet tous les médecins sont généralement débordés et ne communiquent pas toujours très bien entre eux. Par ailleurs et c'est aussi problématique, lorsque de nombreux médicaments sont prescrits à un même patient par divers médecins spécialistes, il faudrait aussi que le pharmacien ait son mot à dire sur le cocktail de molécules qu'est censé ingurgiter le patient : compatibilité des molécules entre elles, effets combinés, etc...tout cela n''est guère facile, voire parfois inextricable.
Et ceci est encore plus vrai lorsque patient est atteint d'une maladie rare. Car en dehors du spécialiste qui est censé soigner cette maladie, ses confrères ne connait pas cette maladie rare, et... a fortiori le généraliste !.
C'est la raison pour laquelle notre association travaille afin de fournir beaucoup d'informations médicales sur leurs maladies aux membres de la communauté atteints des maladies rares hépatiques qui sont l'objet d'albi. Nous les encourageons à gérer leur santé en confrontant les avis des experts médicaux bien entendu en leur posant des questions pour mieux comprendre, mais en définitive en prenant au final leurs décisions de façon éclairée !