Bonjour,
J'ai été diagnostiquée en 2024 sur biopsie hépatique suite à un bilan catastrophique HAI overlap CSP alors que j'étais déjà sous imurel depuis 7 ans pour une autre maladie auto immune, on m'a rajouté le delursan. J'ai été un peu tranquille avec un bilan hépatique qui était dans les normes après pendant 1 an jusqu'en janvier 2026 et depuis il n'a cessé de grimper.
j'ai dû aller 2 x aux urgences malheureusement cette maladie les effraie, au scanner gros ganglions sur le foie, qui a été biopsié il y a 15 jours mais inflammatoires, et comme mes gamma Gt sont montés à 1200 et phosphatase à 700 biopsie il y à 4 jours du foie cette foie par échoendoscopie. j'ai de plus énormément de douleurs à droite mais les médecins me disent que normalement la maladie ne fait pas mal, plus des douleurs articulaires....Je n'ai pas trouvé trop de médecin à l'écoute sur cette maladie pourtant à Marseille ils sont centre expert....
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HAI overlap CSP, évolution ?
Modérateurs : Primerose, daniel
Re: HAI overlap CSP, évolution ?
Bonsoir Carole,
oui, nos pathologies peuvent donner les douleurs dont tu parles! Mais malheureusement, beaucoup de spécialistes ont du mal à accepter cela. NOus , à ALBI, nous avons de nombreux témoingages de personnes ayant des douleurs soit à l'épigastre, soit sur le côté droit, sous les côtes ainsi que des douleurs articulaires.
A propos de tes valeurs hépatiques à la hausse, est-ce qu'il t'a été proposé une corticothérapie afin d'enrayer l'inflammation actuelle ( et donc calmer tes douleurs aussi)? Je te dis cela car les csp associées à une HAI sont une forme particulière de cholangite pouvant bénéficier d'un traitement par corticoïdes visant à reduire l'activité immunitaire et donc baisser l'inflammation .
Pour plus d'informations, je te laisse le lien du livret Grand Large CSP:
https://www.albi-france.org/wp-content/ ... jYkbDAkaDA
As-tu un rendez-vous prochainement?
oui, nos pathologies peuvent donner les douleurs dont tu parles! Mais malheureusement, beaucoup de spécialistes ont du mal à accepter cela. NOus , à ALBI, nous avons de nombreux témoingages de personnes ayant des douleurs soit à l'épigastre, soit sur le côté droit, sous les côtes ainsi que des douleurs articulaires.
A propos de tes valeurs hépatiques à la hausse, est-ce qu'il t'a été proposé une corticothérapie afin d'enrayer l'inflammation actuelle ( et donc calmer tes douleurs aussi)? Je te dis cela car les csp associées à une HAI sont une forme particulière de cholangite pouvant bénéficier d'un traitement par corticoïdes visant à reduire l'activité immunitaire et donc baisser l'inflammation .
Pour plus d'informations, je te laisse le lien du livret Grand Large CSP:
https://www.albi-france.org/wp-content/ ... jYkbDAkaDA
As-tu un rendez-vous prochainement?
Re: HAI overlap CSP, évolution ?
Bonjour primerose, merci pour ta réponse, le Pr qui me suis, m’avait rajouté du befizal lp400 en mars pensant que ça allait baisser mais malheureusement cela n’a pas été efficace. La nouvelle biopsie a eu lieu jeudi et mon prochain rdv et en septembre. En attendant je dois faire avec….
Dans les hôpitaux malheureusement je regrette qu’il n’y ait pas trop d’écoute sur ces maladies. On est un peu laisser livrer à soi même avec nos douleurs. Heureusement que l’on peu trouver des informations et de l’écoute sur votre site . Merci encore
Dans les hôpitaux malheureusement je regrette qu’il n’y ait pas trop d’écoute sur ces maladies. On est un peu laisser livrer à soi même avec nos douleurs. Heureusement que l’on peu trouver des informations et de l’écoute sur votre site . Merci encore
Re: HAI overlap CSP, évolution ?
Bonsoir Carole,
ce n'est pas acceptable qu'on te laisse avec des douleurs! Tu n'as pas à "faire avec" comme tu dis, c'est très fatigant pour le moral. Il existe des médicaments anti-douleurs qui pourraient t'être prescrits en toute sécurité pour le foie. L'anti-douleur le plus basique c'est le paracétamol ; ton généraliste pourrait te le donner en t'indiquant les doses journalières à prendre .
Encore une fois, nous voyons que certains médecins ne s'intéressent qu'à l'organe et non à la personne dans sa globalité!
ce n'est pas acceptable qu'on te laisse avec des douleurs! Tu n'as pas à "faire avec" comme tu dis, c'est très fatigant pour le moral. Il existe des médicaments anti-douleurs qui pourraient t'être prescrits en toute sécurité pour le foie. L'anti-douleur le plus basique c'est le paracétamol ; ton généraliste pourrait te le donner en t'indiquant les doses journalières à prendre .
Encore une fois, nous voyons que certains médecins ne s'intéressent qu'à l'organe et non à la personne dans sa globalité!