Coucou de Savana
Publié : mar. 07 juil. 2026, 9:55 am
Bonjour à tous,
Je suis Savana, et on m'a diagnostiqué une cholangite biliaire primitive il y a environ 6 mois, et depuis je navigue un peu à l'aveugle entre les consultations, les prises de sang à répétition et les questions qui s'accumulent sans toujours trouver de réponses satisfaisantes chez les spécialistes. Ce qui m'a poussée à venir ici, c'est surtout ce sentiment d'isolement que j'avais pas anticipé. Autour de moi, personne ne connaît vraiment cette maladie, les proches essaient de comprendre mais c'est difficile à expliquer... et on finit par tourner en rond dans sa tête. Je cherchais un espace où les gens vivent des choses similaires, où on peut parler concrètement de ce que ça représente au quotidien.
La fatigue chronique associée à ce type d'atteinte hépatique m'intéresse. Mon hépatologue m'en parle comme d'un symptôme "normal" dans ce contexte, mais j'ai du mal à accepter l'idée qu'il n'y aurait rien à faire pour mieux la gérer. J'ai l'impression que c'est une dimension souvent un peu mise de côté lors des consultations, parce qu'on se concentre surtout sur les marqueurs biologiques. Peut-être que certains d'entre vous ont trouvé des pistes, des adaptations du rythme de vie, ou simplement des façons de mieux la vivre.
Je suis Savana, et on m'a diagnostiqué une cholangite biliaire primitive il y a environ 6 mois, et depuis je navigue un peu à l'aveugle entre les consultations, les prises de sang à répétition et les questions qui s'accumulent sans toujours trouver de réponses satisfaisantes chez les spécialistes. Ce qui m'a poussée à venir ici, c'est surtout ce sentiment d'isolement que j'avais pas anticipé. Autour de moi, personne ne connaît vraiment cette maladie, les proches essaient de comprendre mais c'est difficile à expliquer... et on finit par tourner en rond dans sa tête. Je cherchais un espace où les gens vivent des choses similaires, où on peut parler concrètement de ce que ça représente au quotidien.
La fatigue chronique associée à ce type d'atteinte hépatique m'intéresse. Mon hépatologue m'en parle comme d'un symptôme "normal" dans ce contexte, mais j'ai du mal à accepter l'idée qu'il n'y aurait rien à faire pour mieux la gérer. J'ai l'impression que c'est une dimension souvent un peu mise de côté lors des consultations, parce qu'on se concentre surtout sur les marqueurs biologiques. Peut-être que certains d'entre vous ont trouvé des pistes, des adaptations du rythme de vie, ou simplement des façons de mieux la vivre.
joanne CBP depuis 3 ans suivi dans un centre de competence et sous Delursan 1g250 et Befizal prise de sang tout les 3 mois et visite à l hôpital tout les 6 mois. Fibroscan tout les an.