le forum d'albi

Bonjour à tous,

Je suis Savana, et on m'a diagnostiqué une cholangite biliaire primitive il y a environ 6 mois, et depuis je navigue un peu à l'aveugle entre les consultations, les prises de sang à répétition et les questions qui s'accumulent sans toujours trouver de réponses satisfaisantes chez les spécialistes. Ce qui m'a poussée à venir ici, c'est surtout ce sentiment d'isolement que j'avais pas anticipé. Autour de moi, personne ne connaît vraiment cette maladie, les proches essaient de comprendre mais c'est difficile à expliquer... et on finit par tourner en rond dans sa tête. Je cherchais un espace où les gens vivent des choses similaires, où on peut parler concrètement de ce que ça représente au quotidien.

La fatigue chronique associée à ce type d'atteinte hépatique m'intéresse. Mon hépatologue m'en parle comme d'un symptôme "normal" dans ce contexte, mais j'ai du mal à accepter l'idée qu'il n'y aurait rien à faire pour mieux la gérer. J'ai l'impression que c'est une dimension souvent un peu mise de côté lors des consultations, parce qu'on se concentre surtout sur les marqueurs biologiques. Peut-être que certains d'entre vous ont trouvé des pistes, des adaptations du rythme de vie, ou simplement des façons de mieux la vivre.

Et bonjour bienvenue sur le forum Albi joanne CBP depuis 3 ans suivi dans un centre de competence et sous Delursan 1g250 et Befizal prise de sang tout les 3 mois et visite à l hôpital tout les 6 mois. Fibroscan tout les an.
Prise se sang dans les clous au bout de 2 ans.
Tout va bien se passé
On a des traitements et notre maladie est géré aujourd'hui.
J'ai eu peur au debut et avec de bons medecin j'ai repris confiance ansi qu'avec l'association et les connaissances que j'ai pu faire
Belle journée Joanne

Pour la fatigue avec le traitement elle est moindre pour moi et puis avec une petite fille de 4 ans et demi on apprend a la géré sinon du sport et puis surtout pensé a autre chose vu que a aujourd'hui tout va bien, j'ai un suivi chez la psy et un medecin traitant et une hepatologue super a l'écoute dès que j'ai une question un mail et elles me répondent.
A oui j'ai 38 ans

Savanna, Bonjour;

oui la fatigue est le symptôme le plus souvent cité pour les maladies qui sont l'objet de notre association albi , dont la cholnagit biliaire primitive. Malheureusement, à c jour il n'y pas de traitement médical qui permette de l'endiguer. Il faut donc "ruser" avec ce symptôme qui n'affecte pas tout le monde ni avec la même intensité.
il faut donc agir sur différents tableaux :
- tout d'abord bien se soigner pour que la maladie puisse ^tre stabilisée par les traitements médicaux
- agir sur le plan psychologique afin de maitriser psychologiquement la maladie, éventuellement s faire aider par un professionnel : un psychologue ou un psychiatre si nécessaire.
- faire d l'exercice physique ( adapté à son cas)
- bien dormir
- evéntuellement participer à des séances déduction thérapeutique (lorsqu'elles vou sont proposées dans certains hôpitaux)
- faire des séances de relaxation, du yoga etc...
-écouter son corps et le respecter...
- Bref gérer au mieux ses activités pour contourner le plus possible les moments de fatigue.

Bref multiplier des actions pour contrecarrer cette fatigue particulière qui n'est pas en liaison avec la gravité de la maladie