le forum d'albi

Bonjour à tous
Je recherche des témoignages…
Bilan sang fait ce matin , résultats ce midi et ça y est …. Je suis en gros stress …
Depuis mon diagnostic de CBP en juillet 2020 , mes PAL sont hyper difficiles a maintenir dans la norme …
Pour faire simple :
-01/25= 117
-06/25= 125
-12/25= 143
-08/26 =197
Je n’ai jamais changé le dosage du delursan (1500mg/jour) j ai par contre perdu (volontairement) 10kgs entre novembre 25 et aujourd’hui…
Est ce que ce sera un surdosage qui pourrait provoquer l augmentation des PAL ?
Je prend de la cetirizine pour mes allergie saisonnière est ce que cela pourrait avoir un lien ?

Et de votre côté quel dosage de PAL avez vous ? Car je n’arrive pas a situer une augmentation modérée et sévère…

Bonsoir,
Le delursan ne se suffit pas il faut rajouter du befizal et vos analyses s amélioreront il faut en parler a votre hepatologue.
Le delursan ne me suffisait pas mon hepatologue ma rajouter le befizal et mes pal sont rentrées dans l'ordre quelques mois plus tard.
Aujourd'hui je suis a 1250g de delursan et 400 de befizal depuis 1 ans.
J'ai perdu 20 kg je suis en surdosage un peu mais le dosage me convient parfaitement !
Courage a vous tout va bien ce passé
Joanne

Merci pour votre réponse
Arffff mince … je vais surement avoir le droit à un médoc supplémentaire..
Vous n’avez pas d effet secondaire avec le befizal ?

Bonsoir
Il vous faudra sûrement un traitement de seconde ligne avec le Befizal, non je n'ai pour ma part eu aucun effet secondaire. Je prend le delursan et le befizal le soir au moment du repas plus pratique pour moi.
J'ai mes prises de sang tout les 3 mois et rdv avec l hepatologue tout les 6 mois. Un fibroscan par an.
Je suis suivis dans un centre de competence a l hôpital.

Ok merciiii
Pour le moment , le Dr ne m’a pas rappelé…
La bilirubine est dans les norme

Bonjour Annie,

la réponse au traitement par l'acide ursodésoxycholique s'effectue au bout de 6 mois et le suivi toute une vie.
Comment savoir si l'on répond bien? Les spécialistes disent que les taux de transaminases et PAL ne doivent pas dépasser les 1,5 la normale et la birlirubine doit rester en dessous de la normale sous AUDC.
Te concernant, tu ne parles que de tes PAL qui jusqu'à présent ne dépassaient pas la normale, sauf très légèrement sur ton dernier bilan.
POur que ces taux se normalisent, il est impératif que la dose d'acide urso soit bien adaptée à ton poids ( de 13 à 15 mg par kilo). C'est extrêment important ( des études ont démontré qu'une posologie incorrecte pouvait entrainer une absence de réponse au traitement).
Pour te rassurer, actuellement tes taux de PAL ne sont pas alarmants sinon ton hépato aurait déjà réagi.
Il faudra voir avec le nouveau bilan.
Mais il me semble prudent de contacter ton hépato pour avoir son avis concernant ta perte de poids et un éventuel ajustement de ton traitement.

Donne-nous de tes nouvelles si tu le souhaites!

Merci pour cette réponse
En faite j’ai le même dosage depuis la mise en place du traitement.
J étais à 75kg pour 1500mg de delursan .
Je suis monté à 92kg ( pendant au moins 4 ans)avec toujours le même dosage
À ce jour je pèse 80kg et toujours le même dosage …
Un surdosage donne aussi une mauvaise réponse du traitement ?
Avant ce dernier bilan mes PAL n’était pas dans la norme mais été à moins de 1,5x la norme maxi (norme max labo 104)
La bilirubine est bonne , 9,9 ( norme max labo 15)

Contacte ton spécialiste en mentionnant les informations scientifiques d'ALBI : il faut que les doses soient ajustées au poids de la personne. Ce n'est plus ton cas avec ta perte de poids.
Ensuite, vérifier avec de nouveaux bilans . C'est très important!

Ok d accord merci .
J ai appelé lundi le secrétariat et transmis mon bilan mais elle ne m’a pas rappelé…
J ai mon rdv annuel le 25 juin …

Et bonjour ! Primerose a raison si il ya quoique ce soit votre hepatologue serait revenu vers vous.
Aujourd'hui on a la chance d'avoir des traitements et d'avoir un bon suivi sur notre maladie.
Effectivement normalement il faudrait être dans la fourchette au niveau du delursan moi ayant jouer le Yoyo avec mon poid du au stress le medecin surveiller bcp de dosage la premiere année et au bout de 3 ans on a trouver le bon dosage lié a mon poid et une bonne vitesse de croisière mais toujours sous surveillance et puis on apprend a s'écouter et a comprendre son corps quand on a une maladie.
Belle fin de journee

Merci pour la réponse .
Je suis sans nouvelles de ma gastro-entérologue.
Je pense qu on en rediscutera le 25 lors de mon rdv

Bonjour,
Voilà j ai eu mon rdv ce jour.
Elle ne m’a pas mise sous Befizal .
Elle a modifié la façon dont je prend le delursan :
J’en prenais 2x 500 le matin et 1x500 le soir et la je fais faire l inverse 1x500 le matin et 2x500 le soir , elle envisage aussi d augmenter le traitement, du coup je serais encore + surdosé …
Elle me refait faire un BS dans 15 jours/3 semaines pour voir l évolution des PAL et me fera un rdv téléphonique , puis a 3 mois un nouveau BS et surement qu elle me re convoquera en rdv en fin d année .
Elle m’a aussi prescrit une Osteodensitometrie car je n’en ai jamais fait au diagnostic…
Entre temps j ai arrêté la cetirizine pour mes allergies dans la doute qu il y ai un lien .
De ce fait je me pose une question ( dont je n’ai pas pensé a poser lors de mon rdv ):
Est ce que c’est possible que j’ai besoin de ce surdosage à 20mg/kg pour que mes PAL soit dans la norme inférieur à 1,5 N ?