le forum d'albi

Salut tout le monde,

Je m'appelle Orina, ça fait maintenant à peu près 1 an et demi qu'on me suit pour une cholangite biliaire primitive, enfin c'est le nom qu'on m'a donné au début, depuis les médecins ont un peu revu le diagnostic et du coup je navigue entre plusieurs hypothèses ce qui est franchement épuisant. Chaque consultation t'amène un nouveau terme, une nouvelle prise de sang, un nouveau "on va surveiller"... j'avoue que parfois j'ai du mal a garder le fil de tout ça. J'ai pas mal de fatigue, des douleurs sous les côtes droites qui reviennent par vagues, et des résultats de bilan qui font des montagnes russes... les médecins disent que c'est "dans la norme de la maladie" mais mdr c'est quand même difficile à vivre. Bref j'espère que je vais pouvoir apprendre des choses ici et aussi partager ce que j'ai compris de mon côté.

Bonsoir Orina
Je m'appelle joanne j'ai 38 ans et une CBP depuis 3 ans maintenant diagnostiqué dessuite grâce a prise de sang, écho et irm biliaire. Traitement acide urso et befizal.
Analyses qui etaient catastrophiques et qui au bout de 2 ans sont normal.
Une maladie rare mais pas si rare que ca aujourd'hui.
Des douleurs côté droit aussi mais qui etaient du au stress pour moi a force de me contracté.
Et puis on en vie et ca c'est le principale