le forum d'albi

Bonjour!

Je suis du Québec et je trouve très peu d'information à propos de ma condition.

Il y a 25 ans, j'ai eu une cholécystectomie bien simple. Mais le chirurgien à couper le mauvais canal lors de l'intervention. On s'en ai rendu compte que quelques jours plus tard quand je suis tombée extrêmement malade. Beaucoup de fièvre, incapable de manger ou boire quoi que ce soit, je vomissais tout et de la bile aussi. J'avais des douleurs au ventre épouvantable.

Ça a pris quelques jours à trouver la cause et on m'a ré-opéré pour nettoyer une fuite biliaire et poser une clip chirurgicale sur le canal qui avait été couper pour rien. Je suis restée à l'hôpital durant 1 mois.

J'ai eu un sac sur le ventre durant environ 6 semaines. Ce sac recueillait la bile. Ensuite, tout s'est replacé pour plusieurs années.

Il y a environ 10 ans, je revenais de voyage et j'ai eu des nausées, de la fièvre, des maux de ventre durant quelques jours. Je pensais peut-être avoir attrapé un virus tropical; je suis donc allé consulté. Avec les prises de sang, on a constaté que mes enzymes hépatiques étaient extrêmement élevées et on s'est mis à en chercher la cause.

Après IRM du foie, les médecins ont constaté une sténose des voies biliaires et un chirurgien hépatologue m'a proposé une chirurgie assez lourde pour réparer cette sténose. Une hépaticojéjunostomie de Roux-en-Y. J'ai eu peur et j'ai refusé de subir cette intervention sur le moment. J'allais bien, je n'avais pas de douleur et je crois que j'étais encore traumatisée de la 1ere intervention à mon foie.

J'ai continué d'être suivi par le même chirurgien. Il me fais passer une IRM à chaque année pour faire le suivi. Avec le temps, des dilatations des voies biliaires se sont formées. J'ai commencé à avoir des douleurs légères au foie.

L'an passé, j'ai fait de la fièvre durant quelques jours, j'ai vomi de la bile, je croyais faire une gastro, mais comme ça ne passait pas et que ça empirait je suis allé consulté à l'urgence. J'y suis restée 3 jours pour une Cholangite. Depuis cet épisode, j'ai des nausées de façon régulière, une douleur constance au foie (mais supportable).

Mon chirurgien qui me suit m'a alors placé sur la liste pour être opéré de ma sténose. Mais entre temps, j'ai passé une nouvelle IRM et lors du rendez-vous qui a suivi il me dit que je ne pourrai probablement pas être opéré car il y a des lésions (dilatations des voies biliaires) à peu près partout dans mon foie et que celui-ci a commencé à rétrécir. Il m'a donné comme traitement l'Ursodiol que je prend 2 fois par jour. Ça a aidé car mes nausées sont beaucoup moins intenses et fréquentes depuis.

J'ai aussi développé un kyste du choledoque.

Je lui ai demandé qu'est qui allait arriver s'il ne pouvait pas m'opérer, et la réponse à été : lorsque mon foie sera trop mal en point, se sera une greffe du foie.

Je suis toujours sur la liste pour cette opération. Mon chirurgien m'a fait passé une nouvelle IRM et j'ai rendez-vous avec lui début janvier pour qu'on statue s'il va m'opérer ou non.

Autant que j'ai eu peur de faire cette opération il y a 10 ans ( j'avais l'impression que si je me faisais opérer, j'allais mourir; à tel point que j'ai été faire faire mon testament!). Maintenant je souhaite l'avoir pour éviter d'avoir une greffe du foie.

De plus, comme j'ai tout le temps mal, souvent des nausées, de la fatigue, je me rends bien compte que mon état s'est dégradé avec les années et que ça n'ira pas en s'améliorant.

J'ai donc plein de questions en lien avec une condition comme la mienne. J'ai déjà trouvé quelques réponses sur ce forum. J'ai bien hâte de vous lire!

Bonjour à toi, je n ai pas de réponse mais je voulais t envoyer pleins de courage et de bonnes ondes positives .
Tu es très courageuse.
Je t embrasse

Bonjour Kyscha,

En lisant ton message je me demande si un praticien t'a posé un diagnostic clair de la maladie dont tu souffre? Disons que lorsque tu mentionne "des lésions (dilatations des voies biliaires) à peu près partout dans mon foie et que celui-ci a commencé à rétrécir" je pense à une CSP mais tu ne mentionne jamais le nom de cette maladie.
Est ce bien de cela dont t'on parle?
Si oui, est ce un stent qu'il souhaite te poser au niveau de la sténose principale?

Merc d'avance pour ton retour.

Bonjour Jean67,

C'est vrai que je trouvais aussi beaucoup de similitudes avec la CSP et j'ai demandé au chirurgien qui me suit s'il pouvait vérifier si c'était cette maladie.

Il m'affirme que non, car ce n'est pas les mêmes canaux biliaires qui sont dilatées que dans cette maladie. C'est moi qui lui ai demandé si de prendre de l'Ursodiol pourrait m'aider et sur le coup, il s'est un peu ''fâché'' et m'a dit que je tentais de ''jouer au docteur'` et à fermé la discussion.

Lors d'un rendez-vous suivant, il m'a donné une prescription d'Ursodiol. Et ça m'aide quand même beaucoup. Les nausées ont pratiquement cessées depuis. J'ai peut-être joué au docteur, mais ça en aura valu la peine. Sans ce médicament, je serais probablement plus malade qu'actuellement.

Aussi, dès les 1er suivis que j'ai eu avec lui, je lui ai demandé si on pouvait poser un stent et à toutes les fois, il me répond que les stents ne sont pas la meilleure solution pour moi. Que ça se bouche à répétition et que ça ne règlera pas de façon définitive mon problème.

Pour lui aucune autre solution que cette opération n'est envisageable. J'aurais quand même aimé essayé le stent et au pire me faire opérer si ça ne fonctionne pas.

Mais bon, difficile de convaincre un éminent spécialiste de faire autre chose que ce qu'il a prévu. Malgré son attitude, il fait un bon suivi, il a une excellente réputation ici. Il fait des transplantations hépatiques. Je crois que comme c'est un chirurgien, pour lui il n'y a que la chirurgie qui sera la meilleure solution.

A tout hasard il t'a donné un nom précis à cette maladie? J'aurais bien aimé savoir ce que c'est.
Typiquement pour la CSP tu as une forme particulière de "CSP des petits canaux".