le forum d'albi

Bonjour à tous,

J'ai été diagnostiqué depuis 2 semaines avec une CBP. Un choque pour moi car mon gastro-entérologue me l'a appris au téléphone.... Pour le moment, je n'arrive pas à accepter la maladie et j'ai un doute sur le diagnostique.

J'ai depuis 2 ans et demi des analyses sanguines qui ne sont pas bonnes (à la suite d'une intoxication alimentaire et la découverte d'un SIBO qui est une pathologie digestive).. mais dernièrement mes analyses ont beaucoup évoluées et j'ai des analyses à 25 (Bilirubine Total), 8 (Bilirubine Conjugée), 17 (Bilirubine Libre), 98 (ASAT), 150 (ALAT), 64 (Phosphases alcalines), 20 (GAMMA-GT).
J'ai réalisé un IRM du foie et voies biliaires : négatif, mon Fibroscan est négatif à 4,8 kPa, mes analyses anti-SLA, anti-SP100 et anti-gp210 sont négatives, il y a seulement mes anticorps-mitochondries M2 qui sont très élevés à 320.....
Je me demande si ce n'est pas à cause du SIBO (excès de bactéries au niveau des intestins) que j'ai des analyses aussi élevées... Est-ce que des personnes sont dans ce cas ? ou ont un "syndrome du colon irritable" / MICI ?

Je vais réalisé bientôt un Biopsie pour avoir le diagnostique final et s'il n'y a pas d'hépatite auto-immune.
Avant le traitement au Delursan 250 mg, j'avais déjà des douleurs articulaires et des douleurs digestives mais j'ai l'impression que c'est amplifier avec le traitement. Pareil, au niveau de la fatigue, elle est juste écrasante, je n'arrive pas à bouger et mon système nerveux est lent et j'ai des soucis de concentration et d'endormissement le soir.... Est-ce seulement au début ou tout le long du traitement ? Avez-vous ces symptômes ? Quels sont vos conseils pour atténuer ça ? Merci.
Aujourd'hui, je ne travail plus à causes de mes soucis digestifs, j'arrive à les gérer maintenant mais l'ajout de la fatigue écrasante met en péril ma recherche d'emploi... Mon entourage ne comprend pas ces maladies, j'ai beaucoup de mépris de leur part et peu de soutien.

Merci pour vos retours/conseil et très bonne journée à tous.

Bonjour Nkie,

bienvenue sur notre forum.
Le syndrome dont tu parles n'a pas de lien avec nos pathologies. Les symtômes décrits évoqueraient plutôt une questions strictement hépatique, c'est pour cela que tu as eu toutes ces investigations et bientôt une biospie afin de voir s'il y a un syndrome de chevauchement.
Tes problèmes digestifs sont bien existants; as-tu des traitements car tu décris une grande fatigue handicapante qu'on imagine très difficile au quotidien.
Je t'invite à parcourir le forum, tu y trouveras beaucoup de témoignages sur la fatigue et ses conséquences psychologiques; les spécialistes nous conseillent de l'activité physique et une alimentation adaptées .
Pour tes douleurs, nous te conseillons de prendre rdv avec un rhumatologue afin de voir d'où viennent ces douleurs et y remédier.
Ton message laisse bien entendre un épuisement physique et psychologique; si tu es suivi en milieu hospitalier, il faudrait qu'on te propose un suvi psychologique qui te permettrait de te sentir soutenu.
Je te joins quelques liens très interessants sur les sujets que tu as évoqués :
https://www.albi-france.org/wp-content/
https://albi-france.org/mieux-vivre/ali ... icrobiote/
https://albi-france.org/mieux-vivre/mir ... biotiques/
https://albi-france.org/que-cuisiner-sa ... quotidien/

Bonjour Primerose,

Merci pour votre message .
Oui, j'attends d'avoir la biopsie du foie pour avoir le diagnostique final car ce n'est pas vraiment clair pour le moment.

Concernant le "SIBO", je ne suis pas surprise que cette pathologie ne soit pas connue, la France a 15 ans de retard comme toujours par rapport aux U.S.A.... C'est une maladie inflammatoire digestive que l'on peut avoir de différente manière : moi je l'ai eu par le biais d'une intoxication alimentaire sévère et des prises d'IPP car j'avais plusieurs bactéries intestinales. Le "SIBO" est la petite soeur de la Maladie de Crohn & rectocolite hémorragique, le "SIBO" est un excès de mauvaises bactéries au niveau des intestins / Dysbiose intestinale... J'ai trouvé le moyen de me soigner grâce à une naturophate (former avec des gastro-entérologues aux U.S.A) mais je me demande si ce n'est pas à cause de cette pathologie que j'ai mon bilan hépatite qui est aussi perturbé et que l'on m'a donné le diagnostique la CSP....

Pour les douleurs articulaires, j'ai déjà vu un rhumatologue, je n'ai rien (analyses sanguines Ok), mais il m'a dit que j'avais de symptômes de la polyarthrite rhumatoïde, j'ai commencé un traitement avec du "Plaquenil" en prévention. Il m'a indiqué que une bonne parties des maladies auto-immunes viennent de l'intestin, donc je vais essayer de prendre soin de mes intestins après avoir éradiqué mon SIBO.

Merci pour votre message, je me sens moins seule.
Très bonnes fêtes de fin d'année !

Bonjour Nkie,
Je ne pense pas qu'on puisse dire que la France ait 15 ans de retard pour les maladies qui nous concernent, où elle serait plutôt en avance… Mais c'est vrai que le SIBO (small (bowel) intestinal bacterial overgrowth) fait plus parler de lui aux US.

Je ne connaissais pas cette maladie, assez complexe à diagnostiquer semble-t-il, et j'ai trouvé une bonne synthèse en français :
https://www.fmcgastro.org/texte-postu/p ... u-realite/

Bon courage et tenez-nous au courant de l'évolution de votre diagnostic.
Philippe