le forum d'albi

Bonjour,
Je saute enfin le pas pour vous parer de ma fille atteinte du syndrome d'Overlap ( HAI +CSP) depuis l'âge de 13 ans. elle en aujourd'hui 31 et est maman de 2 enfants. Son foie est en fibrose avec une partie cirrhose child A5, modéré. Elle a en plus un Wolff Parkinson White ( terminaison électrique au niveau du cœur qui ne peux pas être cautérisé) et récemment on a découvert un QTLong de type 1 génétique ( traitement sous béta bloquant) et ces enfants l'ont également. Si je viens aujourd'hui vous parler , c'est parce qu'elle vient d'apprendre que son AAH ne lui sera pas renouveler ne rentrant plus dans les critères de la MDPH. Ils lui demandent d'aller travailler à mi-temps . Elle travaille déjà à mi temps et à du mal à concilier ces nombreux rdv médicaux et son travail. Elle a justifié sa demande avec des bilans et courriers des médecins mais cela n'a pas suffit. Je passe en commission ( j'ai sa procuration) demain et je voulais savoir si c'est normal qu'avec autant de pathologie grave on pouvait refuser l'AAH?
Merci pour vos retours.

Bonjour Yasmina,

nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum.
C'est difficile d'être confronté à un refus qui apparaît incompréhensible au regard des pathologies de ta fille. Pour le cas de ta fille, c'est aberrant!
Nous avons la chance d'avoir dans notre association Dominique Pasquin ( dominique@albi-france.org – 07 87 94 97 93)spécialiste du sujet. Tu peux la contacter si nécessaire.
Je te joins le lien de l'article qu'elle a écrit :

https://albi-france.org/mieux-vivre/rqt ... -handicap/

Il faut maintenant espérer qu'une solution adaptée soit mise en place !

Bonjour et Merci pour votre retour.
Je ne lis que maintenant votre réponse ( je vis à la Réunion avec 3 heures de décalage). Je prendrais contact avec Dominique Pasquin dans la journée. Oui j'espère me faire comprendre par la commission sans être envahi par les émotions. Le gastro entérologue qui suit ma fille ici à la Réunion lui a indiqué qu'elle avait beaucoup de cas comme elle dans sa patientèle !!! est-ce possible? Je pensais , justement que sa pathologie du syndrome d'Overlap déclaré à 13 ans était plutôt rare. Lorsqu'elle lui a demandé s'il était possible d'en rencontrer pour discuter et échanger sur la maladie ( elle ne l'a jamais fait et pour cause, jamais rencontré de personnes atteintes de cette maladie) elle a invoqué le secret médical. Pouvez-vous savoir si des cas existe à la Réunion ?
Belle journée à vous et merci d'exister, je vous connais depuis que j'ai appris la maladie de ma fille et vous lis régulièrement.

Bonjour,
Je reviens vers vous suite à ma commission MDPH qui vient de se terminer et j'ai été surprise de ne pas voir de médecin à cette commission pour l'attribution de l'AAH à ma fille. Est-ce normal?
merci pour vos retours