J’ai déjà témoignée donc je juste vous parler ce qui me pose question aujourd’hui ; merci si vous me lisez
CSP diagnostiquée depuis mai 2021 ; sous cholurso ( delursan en rupture) j’ai suivi le procole bezascler pendant 2 ans à Amiens : pourquoi ? Parce que j’ai lu que c’était bien d’essayer de nouveau traitement et de faire parti de la recherche ; j’ai cru que je serai aidée et surtout qu’on m’aiderait à comprendre ; je suis allée à Amiens tous les 3 mois pendant 2 ans à mes frais entraînant mon mari car toujours très fatiguée ; prises de sang examens que je faisais sur Compiègne ; j’ai l’impression aujourd’hui d’avoir juste servi de cobaye ; je n’en voie aucun bénéfice pour moi ; si juste un très grand et immense merci à L’attachée de recherche d’une gentillesse et d’une écoute exceptionnelle ; mais aujourd’hui tt ça est fini (arrêt en mars, dernière visite en juin); et je me sens bien seule;
J’ai toujours aussi mal ( à droite du ventre et dans les cote) ; mon BH est rentré dans les normes !!!! Trop bien
Ça n’a pas duré ; mes pal et mes gamma remontent et ce qui me pose question c’est le taux de cholestérol ; oui je sais vous allez me dire que le total ne compte pas
mon hdl est bon ; mon ldl aussi sauf que je n’ai jamais eu u cholestérol or norme avant : là il monte doucement et le ldl aussi ; j’ai arrêté l’œuf tt l’es matin (prescrit par médecin nutritionniste car après ma péritonite biliaire je n’arrivai pas à reprendre du poids) Mon médecin m’a dit que des études avaient été faite et que l’œuf ne serait pas en lien direct avec le cholestérol .
Pour mon cas ça n’a rien changé mon cholestérol continue de monter. J’ai demander au prof d’Amiens il m’a parler de marqueur pour la cpb et m’a dit qu’il était possible d’avoir csp et cpb ; j’ai aussi mon taux d’igm qui montent ;
Pour le cholestérol j’aurais lu qu’une partie apportée par l’alimentation et l’autre fabriquée par le foie ; du coup comme je ne pense pas qu’il soit apporté par mon alimentation je lui ai demandé si la csp perturbait le fonctionnement du foie et si ce cholestérol venait d’un mauvais fonctionnement et donc de la csp ; il m’a dit qu’il ne pouvait répondre à cette question . Ceci a été ma dernière visite avec lui car j’ai décidée de me faire suivre à Compiègne avec la gastro qui a découvert cette maladie pour moi .
Je ne prend pas le bezafibrate prescrit par le prof d’Amiens car il m’a dit que c’était si je voulais ; je ne l’ai pas pris pour 2 raisons: être sur que laugmentation du cholestérol n’est pas dû au bezafibrate ( le prof pensait que je n’avais pas le placebo) et je suis tombée en dépression ( effet secondaire du bezafibrate : sachant que je ne saurai jamais si il est responsable mais entre la dépression et la csp , augmentation des pal et gamma : que choisir ?????
Je n’ai rdv avec gastro de Compiègne que fin janvier ( je voudrai parler de la prise du befizal avec elle) ; et de cette douleur à droite, que le prof d’Amiens na jamais « entendu »
Je suis fatiguée de ces douleurs ; depuis trois mois j’ai aussi mon poids qui est redescendu et beaucoup de mal à manger par manque d’appétit : csp ou dépression ? Et le médecin généraliste qui répond toujours qu’il n’est pas spécialiste du foie et ne peut m’aider ; malheureusement le gastro n’est pas aussi accessible que lui
Il y a du positif c’est que migraineuse depuis plus de 20 ans ( comme par hasard c’est là qu’on commencé à monter gamma ; transa ….à l’époque c’était ok pour les médecins , je ne saurai jamais
) elles s’estompent depuis un mois ; Par contre maintenant c’est la tension qui monte
les démangeaisons qui reviennent un peu la nuit .Depuis l’annonce de la csp j’ai demandé pour rentrer dans un programme d’ ETP mais pas trouvé de structure ( a Compiègne réservé aux cancers , à Amiens pas d’argent
) Ce message car je viens de rouvrir le livre d’Albi sur la csp et j’ai lu qu’une évolution de la csp était un taux trop élevé de cholestérol dans le sang ; donc est-ce que tout simplement il n’y a rien à faire contre cette montée ? C’est quoi la prochaine étape ?
Je suis aujourd’hui en arrêt (depuis 2 ans) à mi salaire ( difficile de s’orienter vers des médecines douces pour soulager : heureusement qu’il y a des associations)
Je m’intéresse également aux fascias : peut-être la cause des douleurs mais avec qui parler de ces découvertes intéressantes ? Les médecins n’ont pas le temps et face à un live je me sens bien seule
Cela m’a fait du bien de m’exprimer et j’espère que je ne vous ai pas soûlé
Il est presque que 6hoo je vais me rendormir un peu
et oui ! Le sommeil , les nuits sont très perturbée J’aimerai vivre dans un endroit calme serein où les personnes s’écoutent
Je vous souhaite une très belle journée
Beaucoup de courage et demain ira mieux
Merci pour tt ce que vous faites
Fleur
