Je vous transmet ci dessous le témoignage de Frederic, peu à l'aide avec l'outil informatique, et qui m'a demandé de l'aider à publier son message. J'espère trouver parmi vous des personnes pouvant l'aider davantage que moi :
"Bonjour à tous
Adhérent depuis 2012, Je n’ai pas eu l’occasion d’utiliser le forum jusqu’à présent car ma maladie était stable Jusqu’en 2024.
J’ai 62 ans Je suis porteur d’une CSP depuis l’âge de 17 ans.
J’ai aussi une RCH diagnostiquée quand j’avais 7 ans et qui a été traitée par colectomie totale avec anastomose iléorectale quand j’avais 11 ans ….
Comme tous les porteurs de CSP j’ai été traité par AUDC
Je suis suivi au CHU de Lille et chaque année j’avais le droit à ma bili IRM et à mon endoscopie en plus des bilans sanguins
La CSP a évolué vers une cirrhose au fil du temps au moins depuis 1995.
Lors d’un contrôle IRM En septembre 2024 mon hépatologue m’a annoncé que j’avais un nodule de Carcinome Hépatocellulaire (CHC) sur le segment 5. Après la RCP, il m’a proposé une résection du CHC qui mesurait 2 cm. J’ai eu de nombreuses complications post opératoires (ascite, iléus paralytique) et suis resté longtemps fatigué jusqu’en mars 2025.
Je suis suivi tous les 3 mois étant donné le risque de récidive et malheureusement lors du dernier contrôle Il y a 15 jours l’hépatologue m’a annoncé un nouveau CHC Sur le segment 1 de 2 cm sur 2.
Inaccessible à la chirurgie, Je vais avoir une chimio embolisation le 30 septembre et on me propose une transplantation hépatique dans la mesure où les 2 CHC sont apparus à 11 mois d’intervalle.
Je suis bien sûr sonné par l’annonce de ce diagnostic.
La transplantation m’inquiète par rapport à mon âge (62 ans) Et surtout par l’incidence des traitements anti rejet sur Le rectum qui me reste de la colectomie totale.
Je suis à la recherche de tout témoignage d’adhérents transplantés après 60 ans, et notamment de ceux qui seraient également porteur d’une RCH
J'ai vu dans le forum que certains d'entre vous étaient dans cette situation
Je vous remercie de vos retours
Bien à vous
Frédéric"
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
Transplantation et CHC
Modérateurs : Primerose, daniel
Re: Transplantation et CHC
Salut Jean, je viens de lui répondre 
De ton côté comment vas tu ?
Fred
De ton côté comment vas tu ?
Fred