Bonjour à toutes et tous
Adhérent depuis 2012, Je n’ai pas eu l’occasion d’utiliser le forum jusqu’à présent car ma maladie était stable Jusqu’en 2024.
J’ai 62 ans Je suis porteur d’une CSP depuis l’âge de 17 ans.
J’ai aussi une RCH diagnostiquée quand j’avais 7 ans et qui a été traitée par colectomie totale avec anastomose iléorectale quand j’avais 11 ans ….
Comme tous les porteurs de CSP j’ai donc été traité par AUDC
Je suis suivi au CHU de Lille et chaque année j’avais le droit à ma bili IRM et à mon endoscopie en plus des bilans sanguins
La CSP a évolué vers une cirrhose au fil du temps au moins depuis 1995.
Lors d’un contrôle IRM En septembre 2024 mon hépatologue m’a annoncé que j’avais un nodule de Carcinome Hépatocellulaire (CHC) sur le segment 5. Après la RCP, il m’a proposé une résection du CHC qui mesurait 2 cm. J’ai eu de nombreuses complications post opératoires (ascite, iléus paralytique) et suis resté longtemps fatigué jusqu’en mars 2025.
Depuis, je suis suivi tous les 3 mois étant donné le risque de récidive et malheureusement lors du dernier contrôle Il y a 15 jours l’hépatologue m’a annoncé un nouveau CHC Sur le segment 1 de 2 cm sur 2.
Inaccessible à la chirurgie, Je vais avoir une chimio embolisation le 30 septembre et on me propose une transplantation hépatique dans la mesure où les 2 CHC sont apparus à 11 mois d’intervalle.
Je suis bien sûr sonné par l’annonce de ce diagnostic.
La transplantation m’inquiète par rapport à mon âge (62 ans) Et surtout par l’incidence des traitements anti rejet sur Le rectum qui me reste de ma colectomie totale.
Je suis à la recherche de tout témoignage d’adhérents transplantés après 60 ans, et notamment de ceux qui seraient également porteur d’une RCH
Je vous remercie de vos retours
Bien à vous tous
Frédéric
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Annonce de proposition transplantation CSP et RCH
Modérateurs : Primerose, daniel
Re: Annonce de proposition transplantation CSP et RCH
Bonsoir, je suis transplanté depuis février dernier et j'étais auparavant malade également de CSP et RCH
Je n'ai que 51 ans mais je pense cependant que mon témoignage pourra t'aider à garder le moral.
Sache tout d'abord que la transplantation hépatique est une opération extrêmement maîtrisée aujourd'hui, on est vraiment pas loin des 100 % de réussite quant à l'opération.
Cette opération est un vrai miracle, moi elle m'a sauvé la vie, et il faut la prendre comme une chose formidable, une renaissance
Garde le cap cette transplantation à venir est une excellente nouvelle, et j'insiste sur cet adjectif
Je ne te cache pas que la période post-greffe, les premiers mois en tout cas, ne sont pas de tout repos : le traitement est lourd, les visites médicales sont nombreuses, mais c'est normal car il faut un suivi extrêmement rigoureux. Le traitement est assez lourd mais tout à fait supportable.
Bon courage a toi, contactes moi en PM si tu le souhaites
A plus,
Fred
Je n'ai que 51 ans mais je pense cependant que mon témoignage pourra t'aider à garder le moral.
Sache tout d'abord que la transplantation hépatique est une opération extrêmement maîtrisée aujourd'hui, on est vraiment pas loin des 100 % de réussite quant à l'opération.
Cette opération est un vrai miracle, moi elle m'a sauvé la vie, et il faut la prendre comme une chose formidable, une renaissance
Garde le cap cette transplantation à venir est une excellente nouvelle, et j'insiste sur cet adjectif
Je ne te cache pas que la période post-greffe, les premiers mois en tout cas, ne sont pas de tout repos : le traitement est lourd, les visites médicales sont nombreuses, mais c'est normal car il faut un suivi extrêmement rigoureux. Le traitement est assez lourd mais tout à fait supportable.
Bon courage a toi, contactes moi en PM si tu le souhaites
A plus,
Fred